昨日は病院で仲良しになったママさんのお宅に集まってランチ会をしました
長い入院期間を一緒に頑張ってきたから、
安心して何でも話せます
不安に思う事も普通の生活に戻ってからの過ごし辛さも、みんな同じように悩んだりしていて、
唯一分かり合える存在。
いっぱい色んな話をしました！
ルークも3姉妹もお友達と楽しく遊んでいました
3姉妹はちゃんと小さい子のお世話をしてくれて、
成長しました
ルークは病院ではすぐお友達を作れます
前の病院でも今の病院でも仲良しのお友達ができました
外の世界は…
まだお友達ができた事がありません。
病院で保育士さん達は、
ルークくんはユニークだし優しいしすぐにお友達が出来るよ
って言ってくれますがルークは色々不安みたいです。
今日も寝る前に、
「まだ赤ちゃんがいい〜
」
」と突然泣きました
たぶんもうすぐ学校だとわかりそれでだと思います。
行きたくないのかなぁ❓
体調もまだ全然追いつかないからかな❓
食欲は全然なくなり体重も17キロまで落ちました。
少し食べても吐いちゃうから全然吸収できてなさそうです。
薬も飲んでも吐いちゃう時が増え、
タクロリムスとかプレドニンとか大丈夫かな❓
学校の先生からは、
「もう元気になりましたか〜？」
と連絡を貰いましたが、
元気になりましたか？が一番答えにくい質問です
熱はよくでるし、よく吐くし、下痢も酷いし、ごはん食べれないし…
でも白血病は寛解してるから元気って言うべきなの？
って…。
元気な時なんてほとんどないです。
昨日遊びに行った時も食べたら吐いたし…
ルークだけじゃなくお友達も食べてすぐ吐いてました。
みんなそんな感じです。
走ったりしてすぐ疲れちゃうからお友達は車椅子だし、ルークは疲れたらすぐ抱っこです。
車椅子買ったら？
と言われたけど、
歩けるし買ったら余計に歩けなくなりそうで買いませんでした。
でも今は家からほとんど出ないからいいけど、
この先出かける時はどうなるのかな？
7歳がベビーカーってわけにもいかず、
抱っこもね…
色々考える事はあります。
病院の先生は、
「早く学校に行こうね！」
ってルークもお友達も言われて、
お友達ママさんは、
「余命宣告までしといて学校へいけって意味がわからない。勉強する意味あるの？もっと他にしたい事がある。」
と言っていました。
きっと病気になった年齢がルークより上で、
集団生活を経験した事のある子は早く戻りたいし、お友達に会いたいだろうけど、
ルークみたく小さい時に病気になって、
集団生活の経験がなかったら、
無理して学校に行く意味があまりないのかなと思う時があります。
行っても1日1時間。
熱もなく体調のいい時。
学校で伝染病の子がいない時。
週1の外来日以外の日。
きっと学校に通えるのは幼稚園の時みたく、
月に数回だと思います。
それでも学校へ行かせようと思うのは、
私がまだルークの未来を諦めたくないからなんだと思います。
このまま寛解していられるかもしれないって、
どこかで期待しています。
お友達のママさんは、
「この子の命は短いから学校なんて意味がない。」
そういいました。
冷たい言葉に聞こえるかもしれないけど、
すごく前向きに真剣にそして子供との時間を大切にしている方です。
だからその言葉にグサッときました。
学校に今行かせるのは私のエゴなのかな…
って。
少し立ち止まって考えたいと思います。