今日も外来
祝日明けですっごい混んでいました
採血も100人待ち
でもルークは今日から腕からの採血ではなく、
ポートからの採血にして貰える事になりました。
ルークの血管は細くて元々見えなくて、
しかとステロイドで太ってなおさら血管を探せなくなり…
採血室の人もルークの細い血管を探せないし、探せても毎回4本とか6本とかそんなに血を取れません
って言われて…
前回の外来の時にポートから採血できるようにお願いしてみました
小学生からは腕からの採血という決まりがありますが、なんとかオッケーを貰えて今回からポートからの採血になったのです
毎回何回も刺されたり、中で探されたり、
漏れてあざになったり…
採血室で40分もかかったり本当に大変だったから、
ポートからになって本当に良かった
最後の院内学級にも行ってきました！
９月からは地元の小学校になる予定です。
まだ院内学級にいたいけど、それも８月の話し合い次第ですね…
どうなることやら。
血液検査の結果は、
肝機能良くなりつつあります
入院しなくてすみました〜
原因はボリコナゾールの長期内服だったみたいで、
やめたら下がってきました。
ですが、ボリコナゾールをやめたらタクロリムスも下がりすぎてしまって…
今日は2もないくらいでした
手足が赤くて舌も凸凹しています
なのでステロイドは12ミリのまま、
タクロリムスは１日0.1ミリ→0.2ミリに変更になりました
タクロリムスが安定して4〜6を保てるようになったらステロイドを減量していくそうです。
早くステロイドはやめたいと今日も言っていました。
ステロイドを長期内服していると再発のリスクが上がるそうなので、やめれるならやめたいですね。
ステロイドを減らすと下痢なども始まるので、
なかなか難しいですが…
タクロリムスとステロイド。
再発するかしないか、
GVHDのコントロールもこの２つにかかってる。
先生のちょっとした調整できっとうまくいったり、いかなかったり…
難しいですね。
とりあえず入院は間逃れたので本当によかった
後は咳が良くなって、
タクロリムスの数値が安定してきますように