昨日は3姉妹とルークに会いに行きました。
でも中に入れるのは11歳から。
なので長女だけが中に入って会うことが出来ました！
ただ一緒にゲームをしながら話をしているだけでしたが、ルークはいつもより沢山笑っていました
昨日もパパが病院にお泊まりして私は3姉妹と帰りました。
ルークは、
「ママ、何回寝たらくる？ママがいい…
」
」と泣いていました。
ごめんね、ルーク
そして今日はルークが行く小学校の入学式でした。
私は入学式には出なかったけど学校に行ってきました。
今までルークの事で相談してきた教頭先生は移動になってしまい…また一からお話をしなきゃです。
さらに、院内学級の先生も移動になってしまい、3月に院内学級の先生と元教頭と話をしてくれていたのに、どちらも移動でいなくなってしまい、全て誰も把握してない状況になってしまいました…
今日は担任の先生と教頭先生と会ってお話をして、
院内学級に一旦転校する事にしました。
なんとなく転校するのがやだなと思っていて…
早く退院して早く普通の生活に戻りたい。
そう思っていました。
でも先日メッセージをくれた方がいて、
院内学級に行った方がこの先スムーズに元の学校に通えるのかなと思い、転校しようと思えました。
ありがとうございました
まだ返信もできていなくてすみません
今日は筆箱を買ったり、お道具箱や教科書に名前を書いたり、提出書類を書いたりしていました。
こういう事をしているとふと切なくなってしまいます。
なんで普通に学校に行けないのか…
当たり前の事をさせてあげられない事が、
辛くなります。
入学式にも出れなかった。
退院してもハプロ移植をした後で普通の生活なんてできるのか、学校なんて行けるのかな…
と、先の事を考えると気持ちが重く沈んでしまいます。
ルークが病気になって、
なんでうちの子が⁉️とか、
他の子を見て羨んだり、
今まではそんな事思った事なかったのに、
今日は学校に行くのが辛かったです。
なんでかな…
今日のルークは、
とっても元気にしていたみたいです
数値も安定していてVODも数値が落ち着いているみたいでした。
エコーをしても腸の浮腫みもだいぶ良くなってきてるし、いっぱい食べれてるから、輸液の量もどんどん減らしていくそうです‼️
GVHDはこれからなのかな⁉️
皮膚も綺麗だし、数値も安定してるし、
ハプロ移植したのにこんなにGVHDがでないものなのでしょうか⁉️
プログラフを減らして、ステロイドも減らしたら、
出てくるのかな⁉️
びっくりする位何も出ずに過ごしています。
熱すら出ないし…
逆に不安になります。
ハプロ移植の狙いはGVHDを出して病気をやっつける事なのに、出なかったら今までの移植となんにも変わらない気が…
先生は順調でとてもいいですよって言ってくれてるけど。
でもルークが辛くなく過ごせるなら、
それが一番ですね。
今の目標は早く移植室から出る事‼️
それ位先までしか今はまだ見れません。
今を一つ一つ頑張っていかないとですね‼️