おはようございます

ルークは5日間の治療が終わり、昨日から1泊の外泊に出ています

昨日の昼過ぎに家に帰ってきてから、
お腹の痛みで何も食べずにずっと寝ています



時々、
痛い〜



と起きてその都度カロナールを飲んでまた横になる。ずっとそんな感じです。
これだけ痛みがあるから病院に戻った方がルークは楽かな?と思うけど、それでもルークは家がいいって言っています。
今日の夜には病院に戻らないとですが…
移植に向けても色々と進んでいます。
ドナーの私の採取日が決まりました

当日に私がルークに付き添えるように先に採取して冷凍保存する事になりました。
なので今週の金曜から5日間の入院です

ルークくんとお隣のベッドにしますか⁉️
と聞かれたので、お隣りにして貰いました



子供達と楽しく過ごしたいと思います

移植の準備はどんどん進んでいますが、
これでいいのかな?
と今も思っています。
自分で決められないから先生にお任せしたまま進んでいます。
移植に向けて進めますが辞めたくなったらいつでも言ってください。
と言ってくれていますが、
辞めたいもやりたいもわからない…
本当に決められません。
移植した事によって苦しい思いをしなきゃいけなかったり、最悪の場合だってある。
でも移植をしなければ治る事はなく余命が半年〜1年。
移植に希望なんて今更見えない。
もう2回も移植してるのに…
子供の命をたった10%の希望にかけるなんて、
そんな決断ができるほど強くもないです。
でも移植をしないでルークを失う覚悟もできない。
ルークはどうしたい?
って考えるけどルークの本当の気持ちなんてわからない。
こちらの病院にきて昨日まで元気だった子の急変する姿を見たり、お母さん達から話を聞いてみんながみんな厳しい状態だと知って、毎日こころが苦しいです。
不安で押しつぶされそうになる。
だけどそんな苦しさをとってくれるのは、
ルークだったり入院中の子供達だったりします。
みんか辛い中でも笑顔で頑張ってる。
痛くて辛いのに人を気遣ったりしてる姿をみて、
私もしっかりしなきゃと思わされる。
私もみんなに優しくいたいなといつも思わされます。
だけど不思議とこんな人生はやだとか思う事はありません。
ルークが病気になってから私自身凄く変わりました。
この間子供達とご飯を食べに行った時に、
凄い強い嫌な口調で子供を叱りつける母親と無関心な父親を見たり、
家族できてるのにみんなスマホに夢中だったり、
会話のない家族だったり、
そんな姿を見て昔は私もそうだったのかもと思ったら、
今はちゃんと目の前にあるものが当たり前じゃない事を知ったし、家族で一緒に過ごす時間は特別で幸せな時間だと知ってるから大事にできる。
今が幸せだな

とそう思いました。
だから誰かと変わりたいとか病気を恨んだりする気持ちは不思議とないんです。
ルークの病気は受け入れるしかない。
変えられないものだから。
全てを主治医に任せたら少し気が楽になれたし、
私は悩む事に時間を割くより、
ルークと楽しく過ごす時間を作りたい

このままなんとなく流されていっても、
今の一瞬を大切に過ごせていたらきっと後悔しないでいられる気がします。