🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
※まだ障害を受け入れられてない方や
未来を見るのがまだ怖いって方は
この先ご遠慮ください🥺
スミスだからみんながみんな
こうなるわけじゃないからね
昨日はスミスライン
盛り上がりましたねー
スミスあるある
一人だとイライラして泣きたくなるけど
みんなで話せば笑いになるし
ニヤニヤ止まらない
眉毛けしとか 40回押し問答とか
バイバイナイナイ癇癪とか
想像つきすぎて
ニヤニヤが止まらない
そしてみんな外面いい。
天邪鬼スミスに選ばれし勇者（親）は
今日もネタ収集と思って
乗り切りましょう（笑）
みんなで話せば笑いに変わるし
心に余裕ができるよね
ここさん
昨日ももちろん
デイから帰宅後
「バイバイナイナイ
」
「車見るだけ」
「ママナイナイ」
とブチギレ、
私が姿を消すと
シーーーーンとなり覗くと
体のつっぱり解けて
ハァハァと肩で息をし
壁につっペして
しばらくいました。
「…ここ？」
と声を掛けると
眉毛下げて眉間にシワ寄せて
ばーいばいなーいないと
と（笑）
「あ、粘土買ってきたさ」
ってツラっというと
「え？粘土？
ママ買ったの？
なんであるの？
やっていいの？
やったー
ママ大好きよんっ♥」
と、コロッと豹変。
豹変ぶりすさまじい（笑）
便コネされたり
なんでも解体したり
ジャムを床に塗りつけて遊んだり
不思議な行動が多いスミスっ子
だけど、
とっても魅力的。
（人の子は）
）外面いいしね（笑）
ママが大好きだから甘えるけど
その甘え方が
可愛くない
余裕ないときは
それはそれは
ストレスなのわかるよー。
なかなか本性を
知ってもらえないしね😵
でも
自分が我が子可愛がれなくても
スミス会では
他の家族が我が子を愛おしく思ってくれる
みんなありがとう。
みんなの子も大好き
一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
↓ポチ
おねがいします！
