どうも、みみです
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染体異常の娘の記録日記希少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
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おーう。
日にちが空いてしまいました。
毎日バッッタバタと過ごしてます。
先週は、学園の他に通院とデイサービス。
通院は泌尿器科です。
先々週の受診で尿に濁りがあるということで
抗生剤を処方されていてその再検査。
すっかりきれいになっていました。
濁りの原因を聞いたら、外部的なものだと。
おしりふくときに前についてしまってるのかなぁ。
気にしながら拭いてたつもりなんだけど。。。
次は来月、日帰り入院全身麻酔での検査です！
ハラハラドキドキ～。
あ、あとはigで交流のある方と初めまして！も。
ブログも読んでくれているようでありがとう！
入院中のお友達とも会えたしルンルン。
NICUからお世話になってる看護士さんとお散歩したり、入院でお世話になった保健師さんに抱っこしてもらったり、いつもの受付のお姉さんとお話したりと存分に楽しんだようで、帰りはやっぱり
「帰りたくない！！」と。
エレベーターの前でひっくり返って泣いたよ。
病院から帰りたくないって(笑)
良いんだか悪いんだか。
デイサービスでは、初めての曜日に挑戦。
初めましてのお友達も居るし、
どうかなぁ。。。と思ったけど楽しんでたようです♪
「キッチンオーケストラ」も手振り付けて楽しんだと。
帰ってきてからも「音楽学校」の独自のサインで
「行ってきたよ」という感じでアピールしてました。
楽しかったんだね☆
でも、帰ってきてからは少し自傷多め。
今日だは、幼稚園の見学です！
２つの幼稚園に絞りました。
１つは一度見学に行っていて、
園長が「むしろ来てください」と
おっしゃってくれた幼稚園。
凄く凄く嬉しくて、
友人二人の子も同じ学年にいるのもポイント。
週に一度プールもあります。
「訪問支援」という形だから、
プールは無理なんだと思うけど。
年長になる年に訪問支援ではなく
入園という形で入れることを目標に。
もう一つは縦割りクラスの幼稚園。
やっぱり縦割り保育が捨てられない…
まずは見学に行ってみようと思います！
お友達の子が来年入園なんだけど
ほわ～んとゆったり♪な雰囲気のようで♪
ただ、市内でも一番保護者イベントが多いそう。
「障害」があるって幼稚園一つにしても
本当悩みます・・・
まず、受け入れてくれるかってところからだもんね。
でもきっとここちゃんにとっては
良い刺激になって楽しめるはず！
見学に回ってるおかげで、
あお君の入園させたい幼稚園確定してます(笑)
話は変わり,
最近、アメーバトピックに
障害児の家族の記事がよく
ピックアップされるようになったなぁと。
障害が違えど、
「こういう家族がいるんだ」
「こういう考えがあるんだ」
「こういう苦労があるんだ」
というのを沢山の人に知ってもらうのは
バリアフリー化のまず一歩だと思うので
嬉しいなぁと思います(*^_^*)
みみも過去の事を思い返せば
今でもあの時の気持ちがフラッシュバックして
涙が出てくるんだけど。
ここちゃんがまだ退院してない時は
スーパーにも行けなかったんだよね。
駐車場で子どもが家族で来てるの見るだけで
「なんでうちなんだろう」
「なんであの子は普通なんだろう」
「ここちゃんはこうやって買い物にすら行けないんだろうな」
「なんで、なんで、なんで」
と、見る事が出来なくって
号泣して過呼吸になったり。
良く聞かれるんです。
「どうやって今のように強くなれたの？」って。
今でも波はあるし、まだまだ強くはないんだけど、
本当これは
「時間が解決」
してくれたとしか言えないんだよね。
どん底の時期に障がい児先輩ママから
「時間が解決してくれるよ」
「大丈夫、大丈夫！」
「バラバラなガラスのハートは時間と共に、強化ガラスにになって、強化ガラスは防弾ガラスになるから！」
と励ましてもらったことがあります。
当時は、真っ暗闇のブラックホールだったから
「そんな風に思える日が来るわけがない」
の一点張りでした。
だって本当、そんな事
一ミリも思えなかったんだもん。
だけどね、ほんとでした！（笑）
時間が解決して今は強化ガラスに近づいてきたかな(笑)
防弾ガラスにはまだまだ程遠いけど！笑
時間と共に、ここちゃんが成長を見せてくれて
それに励まされたんだろうなぁ♪
私自身、「個性」とも「使命がある」とか、
想うことはこれからも思うことできないと思うんだけど。
やっぱり病気を恨むし、妬むし、
なんでここちゃんが、って思いは消せない。
それこそ
「オランダへようこそ」だよね。
ううん。オランダどころかアフリカかも(笑)
でもそんな野生溢れるおっかねぇアフリカの世界でも
(スミスっ子ママはアフリカ感わかります？笑)
笑える日が来たよ～♡♡♡
と、四年前の自分に教えてあげたいです！
そして、今どん底のママ達を励ましてあげたい。
力になりたい。
言葉足らずでうまくないから・・・
ということで、目標も出来たし
今はペアレントメンターの講習を探してるところ。
もちろんね、
「時が解決」できない家庭ももちろんあると思う。
それぞれの考え方や気持ちの問題
その子の病状もそれぞれだし、
ずっとずっと、真っ暗闇で涙の日々の家庭だって
あると思うんです。
そういう家族ってきっと
「なんで私は前向きになれないんだろう」
って自分を攻めてしまってると思う。
でも、なんというか、仕方ないと思う！
仕方ないというか、、、
うまく言葉に出来ないんだけど。
無理に前向きになれるものでもないし、
取り繕うものでもないもん。
みみも比較的、時間かかった人だし
今だってブルーになること多いし。
どんな家族でも寄り添える人間になりたいです！！
顔晴ろう～！！
ここちゃん、なんか側湾疑惑かも。。