真性多血症から骨髄繊維症へ

真性多血症から骨髄繊維症へ

10年前に真性多血症、その1年後にIgA腎症。
2023年10月に骨髄繊維症に移行。
完治できない病気だけど,諦めたくない気持ちや,日々の出来事など..
50代主婦です。

ヘモグロビン6.6
クレアチニン6.5

今回は、ショックな月でした。
最近,動けてるし,ウォーキングとかもできてて、やる気も上向きな日々だったので、そんなに数値も悪くなってないかなと思ってたけど、腎臓が悪くなってました🥲
暑くなってきて,知らないうちに脱水になってたり、ウォーキングとかで、筋肉を使うと血液にゴミが出るらしく、、
それでか?なんでかわからないけど、6.5になってて、このままだと透析準備と言われてしまいました。
そして,血液内科では、透析になると移植ができるらしく,先生がとっても迷ってました。
透析も、移植も未知の世界で,不安です。
骨髄繊維症の人の移植は予後が良くないと、よく見るんだけどどうなんでしょうか?骨髄繊維症は、完治できると言われましたが。
これから、色々調べたり,考えたりしようと思います。

今年になってから,数値が不安定なので、落ち着かないです。