笑顔〜子どもの脳脊髄液減少症の完治を目指して

笑顔〜子どもの脳脊髄液減少症の完治を目指して

子どもが患うまで知らなかった「起立性調節障害」と「脳脊髄液減少症」の闘病生活の中で、素敵な出会いや周囲の優しさに喜びを感じたり、周囲の無理解から傷ついたりしている日々をブログに書いています。不登校から登校までの道のりや学校の実状についても書いています。

昨年11月に開催された


 オンラインセミナー

「子どもの脳脊髄液減少症」の

アンケート結果が

子ども支援チームのホームページに

掲載されています


これまで子ども支援チームが続けてきた

セミナーや懇談会は昨年のセミナーが

最後となりました




年々増えている(病気とわかる)

脳脊髄液減少症の子ども達


講師の篠永先生もお話しされていましたが

病気の早期発見・早期治療が大切です


子ども達の貴重な時間が

病気で奪われないことを

同じ病気の子を持つ親として切に願います


体だけではなく周囲の無理解から

心も辛くならならないよう

病気への理解が深まることも願います


オンラインセミナーのアンケート結果は

こちらからご覧ください


子ども支援チームのホームページ