前回のブログの続きなんですが、そこから入退院があり、時系列がうまく繰り込めないんだけど、ちょっと頑張って記憶を振り絞ってます。  


9/14 土曜日から微熱がup down 

基本100.3 F (38C) 以上になったら、救急に行くようにと言われているので、とりあえず38度以上になるまでは、様子見していました。


3日後の9月17日☀️朝、体温が38度を超えてきたので、息子papaに連絡。

ERへライドをお願いした。

私はオピオイドを取ってるんで、自分ではもう運転できない。

パパが帰ってくる時間だったんでもう時は既にナイト🎑 


アメリカのER 特に夜はすごく混んでるんだけど、熱があったり重度だとするとそこら辺の融通が効くようで、ベッドはすぐに用意してもらえた。

ただ入院できたのは次の日の午後、それまでは救急エリアで、、、寝た気がしなかった。


癌で熱があると最初に疑うのはインフェクションなので、すぐに血をとってインフェクションがあるかないとの血の検査をします。菌をしらべる検査は12時間後-24 -48 時間後と少し待たないとinfection ではなかったと断言できないようで、ちょっと面倒である。


この一連のあと、また入院することになるので、記憶が定かでない。


結果、インフェクションではなく、なんで熱が出たり下がったりするのかわからないけど、多分、癌がやらかしていると言う結果。ウィルスかもしれないけどCOVID RSV FLU の検査して、すべて陰性なのでこれらではないとのこと。


20日の金曜日に退院となった。


今回の病院🏥Social worker はそごく助っ人で、退院したあどもナース訪問をしてくれるという”home visit “ を私の健康保険からおりるように手続きしてくれたので、すごーく助かった。実はホームビジットをずっとずっと自分で探していて、どこからもお断りされていたので、ホスピス以外のやり方で見つけるのはほぼ不可能だと思っていたところだった。

あと自費ならやるとかで最低、一日、$150 / 毎時で無理な金額だった。




この時に起きた症状

発熱 あがったりさがったりを繰り返す

足の付け根に激しい湿疹

異様に疲れる だるい

など


つづく。



ER 個室より

久しぶりの更新です💦 


膵臓癌になって、7月にストーマがつき、ちょっと食べれるようになって、身も心も少し元気になったときに、見つけたある方のブログ

その方の闘病記を読み尽くすのに数日かかった

とっても勇気をもらって陰ながら密かに応援してたのに、虹の橋を渡られた

その方の痛みが伝わって、とても痛いたしかった😢


癌と戦う全ての人類様、お疲れ様です

一人じゃないです


悲しいニュースが続き


話をするだけでも、疲れるわたし

引きこもりな私はずーとブルーというかグレーだった


今日なんて痛いなんてもんじゃないくらい

Dull pain からSharp pain に変わってた

友達にこう説明した、いままでの痛みの3倍になり、痛みのレベルが変わった、と


どう説明しても、きっとこの痛さは同じ病気の人じゃないとわからないのかな❓個人差ももちろんあると思う


9/14/2024 この日は土曜日

モールへいった


外出なんて何週間ぶりだ


Kura-sushi が食べたい‼️といった

くら寿司は寿司を食べれない我が子も大好き💕

日本とは違い一皿4ドル近くする、高っ

緑茶でさえも4ドル💵 

息子とパパと三人で、おいしかった

私が頼んだお皿は半ぶんこ 

色々試せるよね😚


モールをグルグルして、帰るころにはへとへとになった


足がJello ( ゼリー) のようだった、ガクガクで立ってらんない感じ

子供パパには車椅子借りて使えば❓と勧められたけど、激コミのモールで乗るのも気が引けたし、まだいける👊🏻て思いたかった


帰りにはジム用品専門店に行き、ついにマッサージチェアをゲット👏👏👏👏👏 

頑張ってる自分にご褒美、自分から自分へ🥹😭


数年振りに大金使ったけど、ドキドキやワクワクはあまりなかった

買い物大好きな私でも、🛍️ときめかないもんだな、でもまだ食べれる幸せは味わえた


吐き気がいつもすごかったから、ドクター👨‍⚕️にお願いしてキモを休ませてもらってた

QOLが底まで来てる感じだったから、上げたかった、Quality を

私にとって、生きるチカラ=食べれる幸せ😃

頑張れる元気の源は食べること


食べられなかった事がきつかったんですね、ここ最近 



マッサージチェアがデリバリーで届いたのは火曜日でした、しかし今日(金曜日)やっと使うことができたのには理由があった


それについては、また後日✋に


最後に抗がん剤打ったのって2週間以上前なのに、今週はゆっくり休んで、いっぱい食べたいそう思ってたのに、この夜発熱 37.89c 


アメリカ人は平熱が高い⁉️からか100.3F までは発熱といわないです、つまり38度くらいから発熱🤒になり37度代ではlower grade fever 扱いです


なので次の日にどうなるか、様子見にするようにしました



**写真はホームページよりお借りしています**









癌を告知されたのは、今年の3月末


なので、仕事は4月の頭よりずっと、病欠しています

会社はファンドレイジング(募金活動)をしてくれたり、同僚たち(友達)は家に定期的に訪れてくれたり、感謝している


17年間働いて来た 

一生懸命だった

ストレスもあった、いっぱい。


いまは子供のパパと和解して、週3-4くらいは息子に会えている マッサージもしてくれる、やさしいパパ感謝の想いでいっぱいだ


一緒に住めればいいけど、パパんちはお母さんがいるので、私が転がりこむ場所は🈚️い


4月に抗がん剤を一度やったんだけど、その直後に、膵臓と大腸にトンネルができてしまった。大腸のほうに穴が出来たという

ネットでいろいろ調べてみたけど、アメリカでも日本でもそんな症例は見つけられなかった


悪性な腫瘍って奴は、臓器にダメージをつけ、最悪、臓器を壊していくんだな、本当に嫌なヤツだ 


6月までは熱を繰り返して、入退院となった

腸に穴があいていて、敗血症⁉️感染熱を繰り返し、何度も救急車のお世話になった。5月から6月は酸素oxygen 吸入で訪問ホスピスまで利用した。

そこから標準治療に戻るには、ホスピスをキャンセルしなければいけなかった

私の知る限りだとアメリカには日本レベルの訪問看護や緩和ケアはない

ホスピスの訪問看護は、日本のそれとは全く違う

まず、点滴がない

ホスピスやアシスタントリビング、金払えば、それなりいいサービスあるんだろうけど、一般民にはそんな余裕はない


日本に帰るタイミングを完全に外してしまった

子供がまだ小さいので、子供を置いて自分だけ日本に帰国するのは、難しい


7月あたま、いろんなお医者さんに断られつつ、1つの病院だけストーマをやってくれる先生がいた


ストーマつけてから食べれるようになった


ストーマは癌を治すための治療ではなく、キモセラピー、抗がん剤をやれる状態にするというその為に行った。


ストーマのおかげで、便が穴が空いてるところを通過しなくていいため、それ依頼、高熱はとりあえず収まっている



最近、ストーマのあたりのおなかもすごく痛くなってきた


抗がん剤のやめ時っていつなんだろう?

8月に入って、二度目の抗がん剤 

ゲムシタビンとアブラキサンを80%でやってからますます体が痛くなってるんだけど、これって抗がん剤の副作用なのかそれとも抗がん剤をやってるのにもかかわらず、ガンが倍増して、癌のせいで痛いのか、その違いが全くわからなくて

ぶっちゃけ、精神的にめっちゃ落ち込んでいる


QOL下がりまくりで、せめてマッサージチェアを買いたいなって


なんにち使えるかわかんないけど

 

メンタルめちゃ弱


痛みドメは相当つよいはず、なぜならburpen patch も30mg はってるから、40mg 許可おりてる




先生には メディカルマリ○ナの使用もすすめられている


オピオイドは4-6時間おきで飲んでるけど、今なんて、飲んで2時間後に痛みがある、やばすぎる。