素晴らしいかな、仲間

10月の出来事

UPD14四国支部、集合！
って、メンバー2人やけど(^^;;
でも、とっちは仲間に産まれて初めて会えました‼‼
可愛い～2歳の女の子♡
食事出来たり、歩いたり…
とっちには出来ない事がたくさん出来て、ママさんの愛情と努力が凄く感じられました。
とっちにも、いい刺激になったはず！

可愛いお土産、戴きました‼
ピヨ子のお餅♪




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とうとう

とっち
もらった薬を飲みきったけど、相変わらずな吸引回数。
吸引回数が、注入し始めるとそれはそれは‼
1番ひどくて3,4分毎。
注入が終わり1時間以上経つと少し落ちつくんだけど、それでも1時間に4,5回。
で、月曜日に希望して入院させてもらったら水曜日から発熱。
39度超えてます。
今日から37度代に下がりました。
やっぱり予兆だったみたい。
入院中で助かりました。

でも、吸引回数が増えて発熱するまでの期間が長くなったことがとっちが少し強い体になったかなと主治医に言われて、ちょっと嬉しかったです。

きょうだいがみんな調子悪かったりだとか、とっち以外の子どもを診てもらってる医師に在宅はとっちの状態や我が家の状況では無理があると言われてるだとかでママも相当弱りました。

でも、とっちには家で居られる方が刺激があるから断然在宅させてあげたいんだけど。

で、ママが考えたのは、意地張って無理はしないで、
利用出来る制度を適当に利用させてもらうってこと。

今まで、預けることは気持ち的にとっちに悪いことのように思ってたけど、無理してたら、とっちにも無理させるし、他のきょうだいにシワよせがくるし、ママ自身、疲れて余裕がなくなり、煮詰まって悪循環になるから。

世の中、素晴らしい人はたくさんいるだろうけど、ママは強くも完璧な人間でもないんです。

上には上が、下には下がいるだろう。
ママはママで、今回、ホントにしんどくて、1人で出来るのはここまでだと…。
割り切って、とっちの吸引回数が増えだしたら、病院に頼ろうと。
で、良くなったらまたみんなで、家族揃って暮そう。

とっちが大事なように、ママには、もっちもみっちもはっちも、みんな大事だから。
みんなが辛くならない日々を送れることを目指そう‼

今回の入院で気付いたことでした。

パパにはもっと頑張れん？って言われました。
自分が在宅を強く願ったし、4人の子どもをもつことも自分で望んだし。
もっと頑張らないかんことかもしれません。
ママのワガママかもしれません。
間違った考えかもしれません。
でも、主治医もお母さんがもぅ少し余裕がもてる生活が出来るように今後のことについて話しましょうって言ってくれたので、甘えさせてもらいます。



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まずい…かな

在宅期間2ヶ月突破‼
記録更新中のとっち‼
…ですが、先日から咳と痰がひどい(>_<)
吸引した直後にゴロ音。
引いても引いてもジュビジュビ。
色づいてきたし…。
昨日、受診に行って薬もらって帰りましたが、乗り切れるかな～(T . T)

で、今日はみっちとはっちを咳と鼻水で受診。
我が家は今、病んでるチビちゃんでいっぱいです…>_<…
毎日毎日、ママは、バタバタだろぅ～(￣◇￣;)


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仲良し♡

もっちはやっぱり、中2で大人の仲間入りしてるから、もぅ、1人、部屋に閉じこもっちゃって…(T . T)
淋しくなったな～と感じるのも束の間。
チビちゃんたちが賑やかに手をやかせます(⌒▽⌒)

下二人の顔はよく似てます！
はっちにとって、みっちはもっちよりお姉ちゃんです(￣▽￣)

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一大事‼‼‼

先週頭からゼ～ゼ～と変な呼吸音がしだしたとっち。
以前、入院中に肉芽が出来てた時と同じ音な気が。
しばらく様子見たがひどくなることはないが、良くなることもならず。
吸引した時に音の割に、分泌物の量が少ない。吸引カテーテルが奥まで入らない。
で、木曜日、主治医に電話をかけて一度診てもらうことにして、準備をして家を出て2,3分して急変。
朝からサチュレーションは少し低く、吸引回数も増えてはいたが、病院で診てもらわないとわからんし…。
車の振動か、咳こんで、そこからサチュレーションがどんどん下がる。
どんどん、どんどん…
で、20きりました。
唇、手足、鼻先まで紫色に。

え、どうしよ
急いで病院行こ
家戻る？

と、パニくって判断出来ないママに
はよ、救急車呼べ！
と、パパ。

で、近くのレンタルショップの駐車場で待つこと数分。
その間にもぅ1度吸引したら、少し落ち着き、サチュレーション、60くらいまで上がりました。

救急車に乗って、また40くらい下がり
、酸素マスクも同時にして落ち着いてきました。

病院で主治医が待ってくれてて、一応採血したりレントゲンとったりはしたけど、カニューレの位置でサチュレーションが上がったり下がったりを発見。
で、外科医にきてもらい、ファイバースコープみたいなので、覗いてみると、
案の定、肉芽‼‼
肉芽が気管をふさいでました。

レーザーで焼く、カニューレをまたワンサイズ大きくすると二つ方法があるけど、今は、カニューレをぐっと押し込むことで肉芽を先端が通り越すから、それなら大丈夫。
なるべく負担がないようにだとか、焼いたものの、細胞が死ぬから出来やすくなるだとか、色々説明してくれて、今のままでカニューレの位置さえ気をつけとけばいいってことで、帰宅しました。
やけど、自分でカニューレ触るし、寝返る度に、また音がしてサチュレーションが下がり、その度にカニューレを痛そうなのにぐっと押し込む。
これが10分に1回とかで、かなり、頻回すぎて、とっちの側を離れられなくて…。
翌日、もぅ1回、主治医に電話で相談。
病院に行き、カニューレをワンサイズ大きいのに変えてもらいました。

今のところ、いけてます。

怖かったよ～
1人でいる時やなくて良かった。
言い方はキツくて怖いけど、やっぱり、パパの方がとっさに判断出来て、しっかりしてるね。
なんやかんやゆうても、頼りになるし、頼ってる。
ママ、わからんようになってた。
パパおらんかったら、必死で慌てて病院行こうとしたやろうね。
救急車の方が早いし、1人じゃ運転するだけで処置もしてあげれんし、慌てて事故してもいかんのに…ね。

あんな、色になって…エラかったね。

今、いけてるからいいけど、でも、肉芽はまだあって、また何かなったらどうしよ…

やだやだ(T . T)







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Happy birthday

先日みっち3歳になりました‼
早いものです。
3年間、髪を伸ばしてたのを人生初の散髪をしました。
しかも、ママが(￣▽￣)

さすが女の子♡
ママのへたっぴなのでも、変化に喜んでいました！

大きくなったね（＾ω＾）







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囧rz

最近ずっとずっとずっとずっとずっと…堕ちてます
何言っても、何やっても、裏目に出ます
いろんなことに感情が抑えれんくて、怒ったり泣いたり沈んだり…
それでも前向かないかんのやけど
自然体でいることがこんなにも難しく思えます、この歳で

しばらくぶりのブログにボヤいてみました







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頑張り屋さん

退院して3週間が過ぎましたが、今までにないくらい絶好調なとっち！
昨日はみっちの運動会へも家族総出で行って来ました！
記録更新なるか‼

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今

先日の記事の続き

水曜に退院が決まったとっちでしたが、火曜の朝方、尋常やない悪寒と胸の痛みで目が覚めたママ
やっちまいました
この感覚、数年前に経験した、もう二度としたくなかった感覚。
乳腺炎です。
40度の熱。
あぁ、もぅ絶対、完璧、乳腺炎や。
声にならないような声で、パパを起こし、大袈裟やな～と寝起きにご機嫌斜めなパパの小言にも返せず、毛布にうずくまり我慢するも2時間が限界で、救急で病院に連れてってもらいました。(その頃にはパパも目が覚めたようで、ちゃんと心配してくれてました笑)
手足がシビレて、力が入らず、自分の意思で思うように動かず、我ながら、何コレ⁇ってくらいゾッとしました。
車イスで連れてってもらったし。
陣痛がきた妊婦さんのようでした笑
おっぱいマッサージと抗生剤もらって帰る頃には、少しマシになり、熱も39度まで下がり、翌々日には普通に家事が出来るように。
けど、胸の痛みは和らいではいるものの、未だとれず、更に口内炎が4つくらい、口唇ヘルペスかわ1箇所、鼻と目から膿というかリンパ汁が出てくるわ。全部左側だけ。
疲れてたんだろうって。
夏休みだったからな。

ということで、2日伸ばしの金曜日に退院しました！
今はやっと戻ったとっちと、痛いわ～となかなか絶好調にならないママと、土日で学校AND保育所が休みの子どもたちと充電中です！





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検査

預かり入院になってしばらくは調子よかったとっち。
一週間して退院って言われるかなと意気揚々と病院に行くとまた点滴が‼
夜中に調子悪くなったらしい。
状態は悪くないんだけどサチュレーション低すぎ。
酸素5リットルでやっと90後半
先週末に気管内を検査しました。
結果、先生の予想通り、気管内の2/3程の大きな肉芽が‼
検査前にもし肉芽が出来てたなら切ると言われてたけど、意外や意外
カニューレのサイズを大きくしてみると、良い具合に。
カニューレの先端が肉芽を通り越し、そのうち潰れていくだろうとのこと。
新たな肉芽が出来る可能性は高いけど、当面は様子見でOKと！
よかった。
肉芽を切るってゆっても、一応手術だし…
なんとか、回避出来てよかったよ～。
で、今週水曜日に退院予定となったのでした。
…が‼

続きはまた後日。





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