自閉王子と幸せに生きる

次男4才、新生活スタート

お久しぶりです今月、次男が元気いっぱいで4才の誕生日を迎えました。そして新生活もスタートしました。まずは幼稚園について。先日無事に入園式を終えました。次男は事前に練習した制服を着こなし(帽子は若干嫌がるけど)、私も洋服アクセサリーなどを新調。良い写真も撮れました。入園式はすごい人数で時間も長めでしたが、特に泣くことなく、先生に付き添われながら参加することができました翌日の初登園、これも泣かずにすんなりと園バスに乗り込み、数時間後に帰宅。連絡帳がないので詳細不明ですが「ようちえんばす、たのしかった！」と発語があり感動想像以上に順調なスタートとなりました。併用先の集団児発も既にスタートしています。秋の見学時点では場所見知りギャン泣きで大丈夫か？と思いましたが、初日からすんなりとお部屋に入っていきました。こちらも「たのしかった！」とのこと療育ではその日の出来事も詳細に報告があり、本当に楽しめている様子。内容も良くて大満足です。安心して預けられるので、自分の好きなことを今後色々やりたいです。まずは部屋の片付けからかな？長男も元気に6年生になりましたスクールバスと幼稚園バスの時間帯がかぶってるため、曜日によってはスクールバスの送りを夫に頼むことになりました。低学年の頃はバスに間に合うように着けるのかヒヤヒヤしていたけど、今では概ねスムーズに歩けるようになっています。学校生活もデイも、特に問題なさそう。来年は中等部に上がってバタバタしそうですが、次男入園と１年ずれたので助かりました最後に兄弟関係について。長男が弟を受け入れられないまま4年が経ってしまいましたが、最近少し変化があり、二人が笑顔でじゃれ合う瞬間が出てきました。弟が兄ちゃんを追いかけまわしたり、兄ちゃんのイヤマフを取ったり。弟は兄ちゃんが大好きです。イヤマフ奪われて怒るかと思いきや、弟のおふざけを笑顔で許す姿がありましたまだ時間はかかるでしょうが、兄弟一緒に食卓につくことが目標です。(外食は問題なし)そしていつかは兄弟ふたりを連れて道を歩けるようになりたいです。色んなことがフツウとは違うけれど、今の私はもう誰かと比べたり、誰かを羨んだりすることはなくなりました。子供たちが楽しい毎日を送れるよう、これからもサポートしていきます。お読みくださりありがとうございました

年度末、もう限界です…

お久しぶりです。ここしばらくキャパオーバーで、なかなかブログを書けずに過ごしていましたまず、次男の入園準備にてんやわんや巾着類は購入しましたが、それでも制服や持ち物全てに名前とクラスを貼るって大変…。クレヨンの一本一本まで真面目に貼りました。幼稚園って初めてなので、ちょっと想像以上の量でした。プラス集団の児発で必要な物品を揃えるなど、一般の子育てより割増で準備がいりますね。あとは面談や契約関係、提出書類などやることが盛りだくさん。来年度は兄弟合わせて6カ所通うので、今後その全てに連絡調整していくのは大変そう。カレンダーに予定を記入しただけでも頭が混乱しましたバタバタの年度末でしたが、長男は無事に5年生を修了、次男は幼稚園の親子プレを修了。満3歳入園の選択肢を手放し、あえての親子プレで精一杯フォローしました。親として出来ることはしてきたので、あとは幼稚園にお任せして次男の頑張りを願うのみ…その次男ですが、この4年間で最悪の状態です。とにかく試し行動が酷くて、朝から晩まで悪いことをし続けています。室内水撒き、棚や引き出しの中にも。照明を破損、デカい破片落下電動シャボン玉で床をコーティングおまるをぶん投げてバラバラにするあらゆる日用品とおもちゃ絵本のばら撒き。片付けても意味なく、蹴散らして歩くレベル前記事でも大変と書きましたが、かなりエスカレートして私はたびたび発狂してました。色んな対処法を試しましたが、有効な手段なし。無視する→注目するまでやる優しく注意→嬉しくてもっとやる厳しく注意→気にせずやり続ける母発狂、ありえないくらい激しく怒鳴る→多少ひるむけどまたやるし、心の傷になるかも物理的な対処が最善と思い、長男部屋に後付けの鍵を足し、トイレ洗面所はコインで外側からロック。キッチンだけは構造上どうにもならず一番狙われてます菜ばしやおたま、ハンガーなど持ってきて、蛇口を上げて水を出す。中途半端に賢い次男。長男では経験しなかった事ばかりで付いていけません。毛布にくるんで捨ててくる妄想ばかりしましたが実行せず、今日も我が家は水浸し幼稚園行って、集団の児発に入ったら軽減すると信じてます。まもなく4才になる月齢で、家庭でママと過ごす暮らしは退屈なのかもそんなこんなで、あと僅かな新年度までの期間をひたすら耐えて暮らしてます。ちなみに長男はお利口さんで、オムツさえ替えてあげればほとんど困りません。私の心の支えで生き甲斐です。これまで頑張ってきた日々が、間違いなく今の私を支えています

悪さばかりの次男にお手上げ

まもなく2月を迎えますが、いまさらながら今年もよろしくお願いします冬休みも無事に終わり、長男は元気にしています。よく食べるようになり、成長期だなぁって感じですまだまだ細身ですが、先日はじめてお腹の肉をプニっと、わずかにつまむことができました。長男は預けている時間が長いし、家でも部屋で大人しくしてくれます。オムツなどの世話はありますが、そこまで辛くは感じません。一方で、次男が悪さばかりしています地味ないたずらを、朝から晩まで一日中やり続けている感じです。たとえば…トイレの水を、繰り返し流しまくるトイレットペーパーを引っ張って空にするティッシュ全部出す。何個分もふきんにシンクの水分を吸わせて水撒き保湿クリームを床にプッシュこれから干す洗濯物を投げ飛ばす食事中、おしぼりを毎回投げ飛ばすオムツ、おしりふきのストックを撒き散らす本棚の絵本を大量に落として山積みスーパーなどの値札を取って落とすスーパーの備品いじり、棚の開閉まだまだありますが、一旦この位で。こんなようなイタズラを永遠にやられてます。ひとつひとつは大したことなく感じるかもしれませんが、一日中やられて疲れます。上にある物でもほとんど手が届いちゃうし。イタズラを回避するためには散歩が一番！次男は石けりにハマってて、地面ごとガーっと蹴るので、新品の靴が数日でボロッボロにやっと公園遊びを好きになったのはいいけど、帰ろうと誘っても、もうちょっと！と言われ続け、先日ついに帰宅まで３時間かかりました長男と違って、動画とかはすぐに飽きてしまいます。依存しちゃうのも悩ましいけど、全然見てくれないんじゃ母は休まらないですね今現在は幼稚園の親子プレ、個別療育も付き添いという感じで、とにかくずーっと一緒です。春からは幼稚園(加配あり)と、新しく通う集団療育にも預けられるので、あと一踏ん張りですね。(ちなみに個別療育も継続します)成長も書いておくと、少し前にやっとすべり台が出来るようになりましたあと階段も一人で登り降り出来るようになりました。とくに降りは必ず2歩で1段なので、まだ未完成ですが嬉しいです今日は子供たちがスムーズに寝てくれたので、久しぶりに更新しました。お読みくださりありがとうございました

優しさは当たり前じゃない

久しぶりに冷たい目を向けられた。久しぶりだったから、びっくりした。悲しかった記憶を具体的には書き残さないけれど、長男と外出中、子育て中のよその母親に、冷たい目を向けられてしまった。ほんの少し、こちらに落ち度はあったと思う。だからなおさら、落ち込んでいるのだろう。落ち度といっても、障がいゆえにどうしようもないことで、大半の人は許してくれると思う。まるで汚いものを見るかのような目を向けた、あなたの周りには、障がい児は誰もいないの？普通の子を産み、普通の子育てをして、障がいと無縁なあなたには、私たちは異質に見えたでしょう。長男は少し動いただけで、少し声を出しただけで、すぐに障がい児だと分かります。でもね、この街のほとんどの人は、良い意味でスルーしてくれて、冷たい目を向けたりはしない。だから私も穏やかに暮らしていたけれど、それって当たり前じゃないんだね。障がい児を育てるということは、どうしたって綺麗事で済まない部分がありますよね。今日のように傷つくこともあるし、過去を振り返れば辛かったことなんて沢山あります。障がいなどなくて順調に育っていたとしたら、それはそれで悩みもあっただろうけど全然違う人生だったと思います。でもね、痛みを知る人は優しいんだよ。痛みに寄り添う、温かい人が居るんだよ。長男が運んでくれた素晴らしい縁が沢山ありました。間違いなくありました。長男を育てた11年、次男との3年、多くの人に良くして頂いたことを絶対に忘れません。いまは家庭に手一杯だけど、これまでの苦労も悲しみもぜんぶ糧にして、いつか誰かを助けられる人になりたいです。障がいのある子を育てること、大変でも懸命に向き合うこと、疲れる日があっても精一杯の愛情をかけてゆくこと…誰にでもできる訳じゃない、カッコいい生き方だと信じています

長男放デイ、次男の診断

こんばんは。長男の放課後デイの契約日数を増やしてから、ひと月あまりが経過しました。以前は平日3回と土曜だったのを、月〜金の平日5回に変更しました。来年度の次男の送迎のやりくりを考えて、放デイの空きがあるうちにスタートしたという経緯です。小1からずっと同じ曜日で通い続けてきたので、ルーティンを崩すのは大変なことです2ヶ所のうち、増やすデイの視覚支援マグネットを作り直したせいか、予告前から長男は学校で泣いたそうです。嫌な予感がしたのかな。いざ予告してからも、貼ったはずのマグネットを外したり、抵抗する様子はありました。私としても家庭の都合で長男に負担をかけることに申し訳ない気持ちでいっぱいでしたそれでも長男は、学校からデイにスムーズに移動し、特に混乱なく過ごして帰ってきました。現在は週5ペースにもだいぶ慣れた様子です。変化の多い年度始めではなく、今のうちに慣らしてあげられて良かったです。長男の頑張りがあってこそ、次男の暮らしは成り立っており、長男にはありがとうの気持ちでいっぱいです。なるべく添い寝の希望に応えており、一緒に過ごせる短い時間を大切にしています話変わって、先日次男の診察がありました。約一年前に、知的能力障害(知的障害のこと)と診断を受けましたが、自閉については診断保留になっていました。それが今回、自閉スペクトラム症の診断を追加で受けました。自閉かどうか聞きたいと、事前に伝えたこともあり、はっきり診断されたのだと思います。色々説明を受けましたが、発達検査の指示に全然従えていなかった様子などを踏まえての診断だろうと受け止めました。自閉だろうがなかろうが、次男は次男で何一つ変わりないのに、家に帰ると涙が出て、これは何の涙なのか自分でも分かりませんでした。長男ほど強い特性はなくて、当社比では育てやすいのに、結局二人とも自閉と呼ばれることが少し悔しかったのかな。私の感覚がマヒしてるだけで、次男はそれなりに大変な子なのでしょう。それを受け止めて飲み込むには、少し時間が必要かもしれません。それでも、次男の可愛らしさを見逃すことなく、残り少ない3才時代の子育てを、ちゃんと楽しみながら過ごしてゆきたいです

フツウとは違うけれど

長男と次男、ふたりの障がい児ママになった。長男はともかく、望んで産んだ次男については弱音を吐くわけにもいかず、私はまるでへっちゃらな顔をして、日々子育てに励んでいる。次男にも結構な遅れがあり大変ではあるけど、ほんの少し長男より軽いだけで、ずいぶん子育ての実態は違っているように思う。昔の長男は明らかに多動で、くるくるまわったり扉に執着したり、他害しないよう張り付くように見守りをしたり、嫌な目で見られたり…。次男は一般の遊び場でもそれなりに過ごすことが出来る。今のところヘルプマークは付けていない。少々の悪さは小さい子として許され、現時点では付けない方が利点があるように思う。障がいが少し軽いだけでこんなに違うのなら、定型発達の子育てはどれほど違ったんだろう？私にはその世界を知ることは出来なかった。私の側にいるのは、長男と次男。ほかの誰かと比べても仕方がない。だんだん寒くなりクリスマスが近づく。私の住む街に、大きなツリーが飾られた。撮影スポットになっていて、よその子供たちが次々と並んではポーズをとっている。ドレスを着ておめかししている子もいる。この子たちはサンタクロースに何をお願いしたのだろう？うちの子たちは、サンタの存在を理解していない。プレゼントを頼まれることもない。それでも自宅には、今年もクリスマスツリーを出した。ふたりとも嬉しそうに、ライトの点滅具合を変えて楽しんでいた。チキンの予約もしたし、私が勝手に決めたプレゼントも押し入れに待機している。クリスマスの朝、長男はプレゼントを無視して動画を見たがるだろう。それを阻止して開封にもっていくのが毎年大変だし、反応が薄い。せめて次男だけでも喜んでくれますように。フツウの子育てとは違っているけれど、私には可愛い子どもたちがいる。一緒にクリスマスを過ごすことができる。ときに周りが眩しく見えたとしても、本当に大切なものを、まっすぐに見つめて一生懸命に育てていきたいと思います

次男、幼稚園合格！

こんにちは次男が幼稚園に合格しました！全員合格が前提のものですが、いろんな葛藤や苦労を経ての合格なので、とても嬉しいですここに至るまでの経緯を書きます。次男の幼稚園は発達に理解のある園で、それこそ妊娠前から？いつか二人目を産めたらここに通わせたいと思っていました。たとえ次男が順調に育っても通わせただろうと思います。療育に通う子を温かく受け入れる姿勢が素敵だし、長男のことも話題にしやすいからです。この幼稚園の親子プレに春から通ってますが、場所見知りから園庭に出られないまま約半年が経過し、私は焦っていました10月に園長先生と面談し、加配ありで入園できることになりました。約30分の面談で、場所見知りで逃げ出した次男を夫に追いかけてもらいながら、私が園長先生と話しました。後半は次男が面談の場に戻ってくることができ、この日をきっかけに状況が好転しました。その次のプレから園庭で遊べるようになったのです事前面談とは別に幼稚園考査があり、現在それを終えた所です。部屋からの脱走を夫に追いかけてもらいながらですが、無事に手続きを済ませました。面接では先生から次男にぬいぐるみや絵本が提示され何か聞かれるはずだったのですが、次男が逃げようとしたので断念…。車のおもちゃを出してもらって機嫌を取り、親と先生で話しました。入園時点ではマンツーマンでの加配からスタートしていただけるようで、本当にありがたいです。(今後成長すれば、付きっきりではなくなるかもしれません)幼稚園と民間の児発を併用したいという意向も了承していただきました。幼稚園週3、集団の児発が週2となります。現在通っている個別の児発も継続予定。来年度の進路はこのようにまとまりました話がそれますが、色々検討を重ねる中で長男の通っていた療育園の説明会にも出席しました。当時とほとんど変わらない内容で、久しぶりに教室にも入り懐かしい気持ちはありましたが、結果として願書は提出しませんでした昔と同じように親子登園の日もあるのですが、療育とは？という基礎から学び直すことに前向きになれなかったし、悩みながら必死の想いで入園する小さい子のママたちと同じ目線でうまく関わっていけるだろうか…という不安もありました。それよりも、初めて通う幼稚園で次男と新しい経験をしたいと思いました。長男が通わなかった幼稚園は、次男が連れていってくれた新しい世界です今回自分はこのような選択をしましたが、長男と療育園に通えたことはとても良かったし勉強になったので、これから療育園に通われるお子さんとママさんを心から応援します話を戻して、今回の幼稚園考査には、長男おさがりのフォーマル服を次男に着せました。８年間とっておいた洋服に蝶ネクタイをつけた次男が、幼稚園の園庭をニコニコ歩き回る姿がとても可愛かったです幼稚園の制服を着せるのも楽しみ！春から元気に通えますように

アメンバー限定記事次男、発達検査結果と心境

心が擦り減っている

9月も終盤ですが、今月は予定が多すぎました。箇条書きにしてみると、＊学校面談＊放課後デイ面談＊次男幼稚園プレ(週一)＊次男個別療育(週一)＊次男、初めての歯医者(歯石、着色除去！)＊私の健康診断(バリウム辛い)＊地元への帰省私の実家に長男を預け、次男連れで夫の実家の法事に出席。次男は5分で退席…。法事の会食中、長男が帰りたがってるとヘルプ要請。予定より短く長男返却される。大変だったが、長男は新幹線が気に入ったようで、帰宅後に「楽しかった！」とのこと。＊次男の発達検査2回目結果はまだ聞いてないけど、かなり酷い出来。だいぶ数値悪くなりそう。心理士さんの指示を聞いてないし、多くの課題に気が向かず、やれるはずの課題もやらない。提示された検査用具ではなく他のを出せと検査セットを漁る→出してもらえないと機嫌を損ねて帰りたがる。＊次男の児発(集団)を検討、見学発達検査の様子に愕然とし、来年度幼稚園週5は断念し、療育併用の方向へ。春から通うための児発を見学。次男は場所見知りギャン泣きで教室内に入れず。私には好印象だったので契約したい。↓来年度に児発併用するとしても、本当に幼稚園に行って大丈夫なのか超不安。プレでは場所見知りからの園庭拒否が続いていて進歩なし。↓幼稚園を完全に諦めて、療育園(長男が卒園した所)&児発にするべきか？と夫婦会議。夫は絶対に幼稚園に行かせたいとのこと。たとえ途中退園になったとしても一度は挑戦したいらしい。↓後日、幼稚園との面談にて受け入れや対応について具体的に相談予定。今月の出来事を箇条書きにしてみました。本当に色々ありすぎて疲れていますメンタル的にもだいぶやられてますが、改めて自分にとって、次男がめちゃくちゃ大切なのだと気づきました。私の心の軸には常に長男が居て、不動の存在というか殿堂入りしている感じなのだけど、次男の事でこれだけ悩み心が弱っていくほど、すっかりこの子を好きになったのだなぁと長男は障がいの程度は重いけど、きっと幸せに生きてゆけると信じているし、ある程度道筋を見通せる段階まできている。次男はこれからどうなるんだろう？障がいも予想より重いのかもしれない。長男でマヒしてただけで、結構大変な子なのかも。どんな風に生まれてきても、どんな風に育ったとしても、精一杯大切に育ててゆくよ…今は不安でいっぱいだけど、初心を思い出し、心に刻んで頑張りたいです

夏休みは終わったけれど

長男の夏休み、本日で終了！もう、どれだけ待ち望んだことか。一日一日を耐えるような気持ちで過ごしていました長男はデイに行ってますが毎日ではないので、デイのない日は次男を預かりに出して、その間に長男をお庭プールさせました。この家に引っ越してから始めたお庭プール。7年目にして初めて水に潜ったり、足をバタバタと泳ぐような動きをしていました。気持ちよさそうにプールに入る長男を見れたことが、この夏一番嬉しかったことかなプール以外にも、ファミレスに長男を連れ出して二人でランチしました。今はもう長男一人を連れて出かけるのに、それほど苦労しなくなりました。一方で、次男には本当に手を焼いています何から何まで困ってるけど、最近は物投げが酷い。スーパーに連れていくのが厳しい。２才位までは素直で可愛かったのに、３才過ぎて酷くなりました。育てにくく成長も感じられなくなり、二人目を望んだ自分は間違っていたのだろうかと思い悩む日もあります…。夫は次男を可愛がってくれるので、その気持ちには救われています。私は辛い時、3才の長男を思い出します。あれだけ苦労した子がここまで育ってくれた。いま側にいてくれる長男が、何よりも心の支えです。8月は次男の深夜覚醒がかなり頻繁で、それのせいで私は疲弊していました。最近マイナス思考が止まらないのは睡眠負債のせいかなちなみに次男はお昼寝しないリズムになり、寝付きは多少スムーズになりました。夏休みが終わっても結局次男が家にいて、次男こそ手がかかるわけで、本当にラクになれるわけじゃなさそうだけど…長男自身は夏休み終盤、なんだか退屈そうで、いつから学校なのかをすごく気にしており、早く始まってほしいのだと思います。こんな感じで我が家の夏休みは終了です。仲間のみなさん、ほんとうにお疲れ様でした

次男の伸び悩み、今後の不安

次男が最近、伸び悩んでる気がします。一時期は本人なりに成長を感じていたけれど、最近はむしろ育てにくさが強いです。一日中、余計ないたずらばっかりしてる感じ。マイペースで、自分のタイミングで急にご飯要求したり。外は歩かず抱っこさせられたり。自我がグングン育って、むしろ育てにくくなってます。長男でいうと年長の頃に同じようなことがあって、育てやすさが戻ったのは小2かな。次男がとにかく好き放題なので、身辺のことを色々教えたくても、それどころじゃないだんだんと幼稚園面接の時期が近づいてきてて、これにプレッシャーを感じてます。夏休みが明けた頃に2回目の発達検査を受けて、結果を踏まえて園には事前相談する予定。加配の申請もするつもりで考えてます。理解ある園なので完全な落選はないとしても、登園頻度を絞られないか心配です。幸いこの地域に児発は増えていて、どこかしら空きはあると思うので、行き場がない訳じゃないけど…メインの預け先として複数通う煩雑さや、本人の混乱を考えると。。。進路に関わる節目の時期には、いつだって心が揺れるものですね。かつて長男で経験した、就学相談の日々を思い出します。支援学校に決まるまでの長期にわたる葛藤の日々。どれだけ苦しかったか。それに比べれば、次男の幼稚園なんていくらでもやりようがあるじゃないか、大丈夫でしょ。なんて自分に言い聞かせてますが、書いてる時点でやっぱり不安なんですよね。絶賛夏休み中の今、長男のデイのない日には、次男を一般の預かりに出して凌いでます。あとはお庭プール。長男も次男もプール。不仲なので別々にプール介助。私はこんがり日焼けしてて、夏が終わる頃には黒焦げになりそう。夏休みがまだ1週間程度しか終わってないことに絶望しますが、なんとか生き延びたいです仲間の皆さんもどうかお元気で…！

長男を叩いた私

さっき長男の腕を4回叩いた。かさぶたを剥がして血を出して、絆創膏を貼るように頼んできたから叩いた。ブログにいつも書いている通り、私は子供たちに深い愛情を持っているし、普段なら優しく絆創膏を貼ってやるだけで、叩いたりしない。今日は予定よりも夫の帰りが遅れ、累積疲労を積み重ねた私自身が限界を超えた。風呂上がりに保湿剤を塗れず、仕上げ磨きも適当にやった。不安に感じた長男が、わざとかさぶたを剥がしてアピールしたのかもしれない。長男の肌はいつも傷だらけで、毎晩手当しても治らない。治りかけを剥いたり掻いたりして、永遠に傷が治らない。今日は4回叩いたが、やはり傷に薬を塗ろうと思い直し、包帯も巻いてあげた。部屋に入ったら長男は泣いていた。彼にとって、最も信頼するママが叩くのは何より悲しいはず。かさぶたのことを書いたけれど、こんなのは、ただのきっかけに過ぎない。手のかかり過ぎる子供たちを抱えて、私は慢性的に体調が悪い。それを隠すようにいつも明るく振る舞い、熱心に色んな場所へ連れて行く。そしてまた疲れて、時々爆発するかのように、限界を越えるときがある。子供たちのために、私の人生は犠牲になっている。私はほんの少しだけ働いてるけど、本当はもっと沢山働きたかった。障がい福祉を支える夢を捨てたわけではないが、いつ叶うのか当てのないまま。今はあまりにも自分たちがギリギリすぎる。長生きして、たとえ高齢になったとしても目標が叶うように願うばかり…。今日帰りが遅くなった夫。仕事だから仕方ないといえばそれまでだけど、私の人生を踏みつけて、自分だけ自由に働いていることを悔しく思う日もある。感謝の気持ちはもちろんあるが、今は省略する。私が潰れたら、この家は終わる。夫は今みたく働けないし、私と同じレベルの育児は出来るはずがない。私がこの家庭を、無理に無理を重ねて支えているだけだ。仕事がある、という夫。家庭が持たない、と助けを乞う私。仕事をする人はもちろん家庭に必要で、限界を超えた私は、最後にどうなるんだろう。私は今日、長男を4回叩いた。長男は泣いていた。次男が幼稚園に入れば、少しは自分の時間も持てると信じている。あと9か月。どうにか皆無事で、来年にたどり着きたい

今はあえて伝えない

次男の話です。私はあえて、次男の発達について、身内には相談や報告をしていません。長男の時は、親族に早い段階で話したけれど、当時とは全く異なる対応をしています。率直に言えば、伝えた所で何も得しないと思うからです。遠方なので、子育てに協力してもらえることは今後もありません。8才差の兄弟。長男を産んだ頃に比べて、親の年齢も上がりました。元気で地元に居てくれるだけで、むしろありがたいのかもしれません。心配をかけたくない、とは少し違います。まだ次男が幼なくて、発達の程度が明確ではないからです。ずっと隠し通すつもりではなくて、就学がひとつの節目になると考えています。支援級に決まった場合は入学前に報告を。通級もしくは普通級プラス放デイのレベルまで行けたとしたら、伝える必要はないかな。現時点のイメージでは、支援級が一番あり得そうな未来かなと思っていて、ただ机上課題が好きそうな感じがあるので、支援級だとしても学習面が保証される環境があればいいな、と。次男に関しては支援学校という未来は無さそうです。少なくともこの地域の小学部では。高等部からならあり得るかもしれませんが…。長男の育児を通じて、重度の子の将来については深く考えてきました。成人してしばらくの暮らしのイメージは持てています。それに比べて、次男の将来は未知数。どんな選択肢があるのか調べていかなくちゃ。少なくとも長男よりフツウに近い世界で、長男より少ない支援の中で生きていくのでしょう。私自身も母として、長男ほどは守ってもらえない世界の中で、頑張らなくちゃいけない場面もあるのだろうと思います。話を戻して、身内に次男の事を伝えていません。彼らが、気にしているのは感じてます。だけど私は、今は伝えません。嘘をつかずに、はぐらかす話術を覚えた私。うまくかわして、うまくやっています。元気で余裕で育てているなんて、誤解されても困るんですけどね

３人で手を繋いで

最近の出来事。たまたま学校に長男を迎えに行く日があった。弟を車に乗せて学校へ向かった。玄関前で長男を受け取り、右手に次男、左手に長男と手を繋いで車へ戻った。ほんの僅かな距離を、3人で手を繋いで歩くことができた。照りつけるような暑い日で、地面に私たち３人の影がうつった。それを見て、あぁ私の望みは叶ったんだなぁと思った。長男のあとにもう一人産むことは、とても大変だった。産み育てる覚悟も、不妊治療も、産んでからこれまでの子育ても全て。私一人では、二人を連れて道を歩くことは出来ない。頼れる親族も居ない。幸いトラブルなくここまで来たけれど、生活が回らないと感じることは沢山あったし、これからもあると思う。結局私は、フツウの子育てをすることは出来なかった。世間への負い目を感じない訳ではない。けれども自分でも驚くほど、まっすぐな気持ちで我が子を可愛がれるようになった。肝心なのは、子供たち自身が幸せに暮らしていけるかどうか…。長男はきっと福祉に守られて生きていけると信じている。次男はどうだろう。伸びしろも未来もある。可能性がある分、不安も多い。現実には幼稚園のプレに苦戦していて、この先どうなるだろうとも思う。そんな時は、3歳の頃の長男を思い出す。沢山の苦労を超えて、本人なりによく育ってくれた。きっと次男もいい子に育ってくれるはず。子供たちを両手に繋いで歩いた。３人で手を繋いだ姿を、影が映していた。その瞬間、とても満たされた気持ちだった。二人の未来を背負う日々が、辛くないわけじゃない。平気なフリをしている。その重さにつぶれそうになる時もあるけれど、ふとした瞬間の喜びを噛みしめて、これからも頑張っていこうと思います

長男11才、次男3才

お久しぶりです新年度のバタバタを乗り越えて、ようやくブログを書く気力が湧きました。4月に次男は3才になり、6月に長男が11才の誕生日を迎えました子供たちの近況です。まず、小学5年生になった長男。(途中に汚話も含むのでご注意ください)新学期に食欲が落ちて、夕飯をごく少量しか食べなくなり、不安なスタートでした。幸いGWあたりで持ち直し、現在は普段通りの食欲に戻っています。最近の困り事は鼻血ブーム。ほじって血が出ると気になって触るのでしばらく続きます。自分で鼻を押さえられるようになったので、後始末はマシになってきました。学校生活はトイレが比較的順調で、学校内ではオムツからパンツに変わりました。でも失敗はあるし、特に大の失敗報告があると顔面蒼白です申し訳ないにも程がある…。そもそもこれまでに排便の成功はゼロなので、オムツ卒業のイメージが持てないです良いところも書いておくと、穏やかで自己肯定感が高いです。ニコニコ幸せそうに暮らしており、それだけで頑張ってきた甲斐はありますここからは次男の話4月から幼稚園の親子プレに通い始めました。順調かどうかといえば微妙なところ。私の全力フォローがあってどうにか…って感じ。制作など室内の過ごしは大丈夫ですが、園庭など場所が変わるとすぐに帰りたがり、早退することもあります。安心グッズを持参したり色々試してますが、まだまだ時間はかかりそう来年度の年少から入園希望なので、ある程度馴染めた所で入園式を迎えられるように頑張りたいです。療育園との併用は、今の所考えていません。人が好きで模倣ができる子なので、理解ある幼稚園がベストな環境かなと。長男との両立を考えると次男の生活設計をシンプルにしたいし、延長保育のある幼稚園は魅力的です。今現在通っている児発(個別療育)は、もうすぐ通って1年になります。すでに軌道に乗っているので、今後も習い事感覚で長く続けたいです。次男の様子として、発語は単語ですが数えきれないくらい出ていてよく喋ります。数字やアルファベットが好きで、ひらがなの読み方を教えています得意な遊びはパズル(最大48ピース)、最近ではタングラムを教えていて、学習面は今後伸びそうな気がしています。ただ運動発達が長男よりも遅いのと、着替えや靴の脱ぎ履きもまだまだで、身辺自立は苦手そうです。子供たちの近況はこんな感じ。二人を全力サポートして育てる生活はとても大変で、栄養ドリンクを箱買いしても全然パワーが足りてませんが何とか頑張りますお読みくださりありがとうございました

小4の終わりに

今日は長男に新しいパジャマを買った。ユニクロの、白に近いライトグレーのを。140と150で迷ったけど、細身なので140を。小4の終わりで、31キロになった。ガリガリって感じではなくなって一安心。パジャマはピッタリで、着心地も良さそう。近いうちに黒色も買いたい。小さい頃は可愛い系の服をよく着せたけど、最近はシンプルな洋服が似合うようになった。この春に小学5年生になる。今年は卒業式に、在校生として参加する。式の練習の影響か、はい！はい！ばかり言う。いやいや、名前を呼ばれるのは２年後だよ。もうすぐ小学校5年生。とはいえ中身は2才終盤くらいで。24時間オムツで、よごれもの処理ばっかり。皮膚むしりの癖で、毎日傷の手当てして、鼻ホジホジで、ずーっと鼻血も治らない。最近はコンビニの買い物を生き甲斐にしてて、商品4つをカゴに入れる。ママが渡した千円を入れて、お釣りを取る。ここまで出来るようになった。ささやかな買い物を楽しみに、将来暮らしてほしいと思う。久しぶりに長男のことを中心に書きました。最近は変化が大きい次男のことをよく書いていたし、実際に大半の時間を次男に費やしてる。それでも私の軸はずっと長男にある、というか絶対にブレない覚悟のようなものがある。長男が居たからこそ、今の自分があると思う。相変わらず、弟を受け入れられない長男。でも今日は野球中継につられてリビングへ。ボールのカウントが面白いみたい。わずかな時間、弟と一緒にテレビを見た。次男はにぃにが来てくれて大喜び。そんな光景が嬉しくて写真を撮りたかったけど、風呂あがりの長男が全裸で諦めた。この子たちが兄弟になり、もうすぐ丸三年。来月、次男は3才になります。長男は長男なりに、頑張ってくれました。日々大変なことばっかりで、正直まわらない、両立が厳しいことも色々あるけれど…二人とも元気で、もうすぐ三年が経ちます

イタズラに疲れ果て…

お久しぶりです。最近は次男が別人のように悪さばかりして、ますます疲れ果てています。朝から晩まで、しょーもないイタズラの連続、エンドレス！という感じでしょうか。わざとやってます。叱られたい、気を引きたい、見て見て見て！！！が止まりません。一番しょうもないのだと、テッシュを空にする系。１つ１つが大したことないので相談とかもしてないし、話したとしても流されそう…。最近のブームで言えば、オムツの尻のテープ取っちゃうとか。外を歩く際にいちいち小石拾って投げるとか…。うん、やっぱり文章にしても大したことないですね。。このレベルのストレスでも、丸一日毎日エンドレスだと疲れて仕方ありません。ずっと追いかけてきて洗濯物は投げられ、通販のカタログは破かれ、踏み台登って洗面所で水遊び…。おもちゃや絵本は投げられて、我が家には足の踏み場もありません。２歳のエネルギー恐るべし。自宅育児で充分に発散させるって無理なのよ。有り余ったエネルギーで、ひたすら困らせて気を引いている…。次男だけなら預かり型の児発を契約すればいいんだけど、長男の予定と折り合いが難しそう。(個別療育は週一で続けてます)この先も満３歳枠で幼稚園に預ける勇気はないし…。一時預かりの数時間のために弁当作って往復するのもなかなかね…。結局は年少で入園するまでつきっきりで、離れる時間は持てないんだろうなと。２歳ってしんど！(そして多分3才もしんどい)一日の中で最もホッとする瞬間は、長男の添い寝をしているとき。あまり喋らないから静かで、私を追いかけたりせず来るまでじっと待っている。添い寝してあげても背を向けて、それでいて嬉しいのが伝わるし、そのうちスヤスヤ眠る。昔はただひたすら辛かった長男の育児。それが癒しの存在にまでなるなんて。だからきっと次男もいい子に育ってくれるだろうと希望を持つことができる。長男を育ててきた時間が、私の心の支えになっています

アメンバー限定記事次男の診察を終えて

子供の寝顔

子供の寝顔。どうしてこんなにも可愛らしくて幸福な気持ちになれるのだろう。笑顔も嬉しいけど、私は子供達の寝顔が好き。一日の終わりを感じ、心がやすらぐ。さっき次男は私の腕の中で、すやすやと眠った。とても暖かくて幸せな気持ちだった。普段寝つきが悪い次男は、添い寝すると興奮から他害になるため、距離をとって寝ています。私は洗面所に敷布団をしいて鍵をかけ、次男の就寝をじっと待ちます。幸いにも秋の訪れとともに、かつて週４ペースで悩んでいた夜泣きが落ち着きました。漢方薬が効いたかもしれないし、本人の成長か、夏の寝苦しさが落ち着いたからか。夜中に起きなくてよくなり、次男を育てる苦労の山場は乗り越えたような気がします。まだまだ寝るのは遅めだけど、今日は本当に珍しく、私の隣で眠りについてくれました。次男にスリーパーを着せ、長男部屋をのぞくと、長男はスリーパーを脱ぎ捨てて寝ている。器用に転がして、眠ったままもう一度着せる。こうして私の一日が終わる。この子達を育てていると、やらなくちゃならないことが盛り沢山。疲れることばかりの毎日。悲しい気持ちを胸の奥に隠し、子供にはお気に入りの洋服を着せて、まるでへっちゃらなフリをして、嘘ばっかりの笑顔で街を歩いてる。そして今日も疲れて一日を終えた。心が疲れてしまって腐りかけていたけれど、次男が私に抱かれて眠ってくれた。その暖かさを忘れたくなくて書きました。子供の寝顔って、世界一可愛い。

アメンバー限定記事悲しかったこと