自閉王子と幸せに生きる

アメンバー限定記事次男の今後について

長男10才&療育手帳更新

6月生まれの長男、すでに元気に10才の誕生日を迎えています例年だと飾りつけして盛大に祝っているのですが、最近は本当に次男のことで余裕がなくて、今回は見送りましたとはいえ、当日はカットケーキを用意してお祝いしましたよ。長男はなんと全く食べず！次男は完食という結果…。誰の誕生日だよプレゼントは鉄道系の本をあげました。あまり読んでくれてないけど。汗誕生日プレゼント、マジでもうネタ切れ。親族にもリクエスト聞かれたけど、ネタ切れ。結局、洋服や水着を頂きました。学校では必ず着替えるし、学校の予備、デイ2箇所の予備と、めちゃくちゃ服がいるんです。次男におさがりしたいけど、8才差はでかい。そんな先まで置いておくのは大変よでも長男の服を次男に着せるとき、嬉しい気持ちになります。洋服には長男との思い出が詰まってるから。ロクでもない記憶も含めてね　　さて、ここからは療育手帳の件。2年ぶりに更新のための判定に行きました。次男を一時預かりにお願いし、長男と電車を乗り継いで行ってきました。建物についてからも落ち着いた様子で待っていました今回は私も発達検査の様子を見ることができました。長男は後半に帰りたがってリュックを背負っていましたが、全般的に今の実力どおりの力が出せていたように思います。２年前に比べて、発語や言葉の理解がすすんだとのことで、生活しやすくなったのではないですか？と言われました。うむ。まぁ確かに結局判定としては、重度のまま変更なし。このような結果になりました。すでに支援学校での生活が軌道に乗っているので、今は手帳の判定に、昔ほど大きく感情が揺らぐことはなくなりました。それよりも、手帳の判定という２年ぶりの同じ予定をこなすにあたり、二人の子供たちの成長を感じることができました。２年前、生後数ヶ月だった次男。今ではだいぶ預かりにも慣れて、分離時に泣いても切り替えて、元気にママを待っていてくれました2年前、行きはタクシーで、帰りは電車&歩きません抱っこで帰宅！だった長男。今年はママの書いた駅名のメモを読みながら、往復とも電車移動、帰り道も自分でしっかり歩きましたそんな息子たちの姿がとても頼もしくて、この２年間ずっとずっと頑張って二人を育ててきた年月の重みを感じました。大丈夫、子供たちはちゃんと育ってる。私、ちゃんと頑張ってきたよね。そんなふうに思えた一日でした10才になった長男。口ぐせは「◯◯、かわいいね？」と、いつも自分への愛を確認しています。笑「◯◯、可愛いよ」と答えるとニッコリ。そんな長男のことが、私はとても好きです

いつか乗り越えられると信じて

次男の育児が相変わらず困難夜泣き、深夜の覚醒が続いている。最近体調不良もあったから、その影響もあると思うけど、治ってからもやっぱり夜泣き。人間、とにかく睡眠が大事よ。本人も、育てる私もね。情緒面も相変わらずメチャクチャで、泣いていることがかなり多い。家でも外出先でも、朝から晩まで私に抱っこを求め続けてる。無理。子育て広場では、しがみついて降りなくてすぐに退散したり。公園に行こうとしても、先に遊んでる子がいると敷地内に入れなかったり。２歳ちょっとでこの状況。この子の人生はどうなってしまうんだろうと悲観しちゃうよね次男がここまでしんどいと、あの長男ですら癒やしの存在なのよ。穏やかで自己肯定感が高くて、一緒にいてほっとするのよ。もちろんロクでもない事も沢山あるんだけどさ。今はハッキリ言って毎日辛い。でも思い出して見れば、長男の幼少期はもっと桁違いに辛かったなぁ。家から出ればトラブルばかりだったから。公園では柵から柵までを行ったり来たりするだけで、自販機の扉ばっかりパタパタして。ママをママとも思ってなくて。懐かしいね。あの長男がここまで育ってくれたこと自体が、私にとっては何よりの励みだよ。次男もいつか落ち着く日は来るし、支援も増えていくはず。次男の子育ては、今はとても辛いけど、辛いだけの思い出にはしたくない。必ず大切に育てると誓って産んだ次男。頑張ろう。きっと乗り越えていけるよね

次男が夜泣き、そして寝ない

22時台に就寝。これはいつもより早い。普段は23時を当たり前に過ぎる。だから、うまくいったかと思いきや…0時半から夜泣き。二度寝せず、もう3時すぎました。これはつらい。次はいつ寝るんだろうか。ここまで酷いのは稀だけど、睡眠障害、に近い状態にはあるのかも。とりあえず、毎日せっせと睡眠の記録取って、初診の順番がきたらすぐに相談します

頑張ってるけど辛い

長男はとても肌トラブルの多い子で、先日は激しい腕の掻きむしりで、しばらく包帯グルグル巻きで過ごしました。ようやく治ったと思いきや、今度は足の裏の皮膚を激しくむいてしまいました手足の皮をむくのは慢性的に何年も続いてるけど、今回のむき具合は…えぐれてるような感じで歩くのも痛がってます。すぐ病院に行きたいけど、次男の世話があるし、夫の都合もつきません。受診のめどが立つまでは包帯と市販薬で凌ぐしかないかな…。どんなに手当てしても、ひたすら自分の皮膚を傷つける長男。悲しくて仕方ありませんすぐに病院に行けない家庭の余力のなさにも落胆しています。一人っ子ならどうにかなったことも、次男がいると身動き取れません。次男は次男で、尋常ではないママ依存、情緒不安定さ、集団不適応、寝つき悪い問題があり、苦しい毎日を過ごしています現在は療育センターの診察待機中。受診はまだまだ先。早く支援の手がほしい。もう今は家で1日過ごせる感じじゃなくて、あちこち出かけるのですが、子育て広場はどこへ行っても馴染めず、すぐに帰りたがります。かといって、家に居てもイライラしてひっかかれたり、おもちゃを投げつけられます充分ひどいですが、これでも長男2才の時と比べれば、人とトラブルにはならないので、この世に居場所はあると思えます。長男よりマシ…あの頃よりマシ…と自分に言い聞かせて、ギリギリで踏ん張っています２歳ってシンドイのよ。具体的な支援にたどり着くのが難しい時期。療育に行けたとしても、成果が出て落ち着くまでには時間かかるだろうし、この時期の過ごしは難しいですしばらくは辛抱のときですね。今はブログに書くことで、救われています

連休前から疲れてます

まもなくゴールデンウイークですが、長男を産んでからは、連休なんてむしろ辛いだけ長男と繁忙期に遠出することは、今後もおそらくないだろうと思います。今は次男が居るからなおさら無理…。というかむしろ、次男の方が手がかかりすぎます。次男は、情緒的に難しい子です。療育センターの集まりに参加してきたけれど、回数を重ねるごとに泣く時間が増えて上手くいきません前回は40分ほど泣きっぱなしで、終盤には切り替えられたものの、育児相談できないしプログラムにもほぼ参加せず。帰宅後も丸一日不機嫌を引きずり、夜中には夜驚症のような泣き方をしました。これにはかなり参ってしまって、長期的に療育が有効だとしても、ここまで家族の生活を乱すようでは……次の予約を取る勇気が出ません。ちなみに内容や対応はとても良くて、ただただ次男が難しい子なのだと思います普段の家庭においても次男はかなりのママ依存で機嫌が悪いです。疲れ切った私は鍵のかかるトイレに閉じこもって呆然としてたりメンタルギリギリです。次男は私の姿が見えなくなると、諦めて機嫌が持ち直すことが多いです。お互いクールダウンになってるのかな…。早く次男に具体的な支援が入ってほしいのですが、まだ２歳になったばかり。頼れる先も年齢的に少なくて、しんどい時期です。2〜3才がどれだけキツイかというのは、長男で嫌ほど経験しているので、今は仕方ない時期なのだと自分に言い聞かせてますこれだけ次男のことで参っている中でも、やはり長男も長男で手がかかります。長くなるのであえて簡潔に書きますが、とにかく肌トラブルが多いのと、お腹の調子を崩しやすい子です。障がいさえなければ…と悲しくなります。こんなに余力のないまま連休に入ってしまって、果たしてどうなってしまうのか。間に平日があるのがせめてもの救いです。なんとか平和に乗り切れるよう願うばかりいつの日か、連休を楽しみに思えるくらいに、二人の子供たちが成長してくれたらいいな

次男２歳になりました

春休みと、年度始めのドタバタを乗り越えて、ようやくブログを書く時間が取れました４月産まれの次男、すでに2才を迎えています。お誕生日の記録です。用意したケーキはこちら。小さめのホールケーキを書いました。次男はスポンジはよく食べましたが、いちごはあまり食べず。いちごヨーグルトは好きなのになぁ。プレゼントはこちら。くもんのパズル。9〜20ピース。パズル好きの次男は、現在6ピースまでは自力で作ることができます。次は9ピースに挑戦！実は同じタイプのパズルを、かつて長男2才のプレゼントに親族から頂いたことがあり、到底出来そうになく、それをきっかけに発達の遅れを伝えたという出来事がありました次男はどこまで出来るかな。知的発達が試されるのでハラハラしますが、まずは楽しく遊べるようにサポートするつもりです２歳の記念撮影はこちら。当日は余裕がなくって後撮りにしました。スタンプしてるけど良い笑顔が撮れたので、飾り付けも頑張った甲斐がありました次男が産まれて２年が経ちましたが、日々のお世話が大変すぎて、全然ラクにはなりませんおもちゃで遊ぶ能力はあるのに、永遠にママに相手を求めて、結局一人では遊んでくれないので、毎日クタクタそれでも次男なりの成長を感じる瞬間は嬉しくて、それを励みになんとか頑張っています。最近ではスプーンやフォークを使いたがる様子が出てきました。私がすくったり、さしたりしておけば、自分で口に運んで食べてくれますちなみに長男はフォークにさしておいても手で抜き取ります…。フォークに関しては、間もなく次男が長男を超えてゆきそう。それでもトータルでは、まだまだ長男の方が出来ることが多いし、圧倒的に落ち着いてますまるで追いかけっこのような二人の育ちを、私は温かい気持ちで見守っています。それぞれが伸びやかに自分らしく育ってくれますように。次男、２歳おめでとう元気いっぱいに大きくなってね

春休み、辛いな。。

いまの気持ち。絵文字無しでサラッと書かせてください。今日は日曜日。午前中は次男とお散歩。１時間くらい。そして昼食介助。昼寝させる。その後長男の昼食介助。午後は長男を連れて外出。一駅だけ電車に乗せた。道中、腹痛を訴えたのでヒヤヒヤしたけど、何も起こらずに帰宅した。寝る前に長男が鼻血、頭痛、腹痛。とくに頭痛がしんどそうだった。風邪っぽくないから、多分偏頭痛かな。あと、春休みで給食がなくて、から揚げばっかり食べてるせいで消化不良かも。明日はデイに行かせたいけど……100%万全と言えない時って私が不安になる。頭痛ながらも寝ていったけど、どうなるかな。明日の朝には、すっきりした笑顔が見られますように。長男の体調の事を書いたけど、実は私も調子が悪いです。育児が辛くて栄養ドリンクに頼りすぎなのと、頭痛薬を飲み過ぎたせいか胃が痛い。長年こんなことの繰り返し。今日は次男と長男を別々に連れ出したから、なおさら大変。ゲームをしていた夫に、今後はどちらか片方代わってほしいと頼みました。夫は次男を担当したいんだって。そりゃあさ、次男、可愛いもんね。よちよち一生懸命歩いて付いてくる。こんなに小さくて、手を繋いで歩いてくれる。長男と違って、世間体が悪くない。でも私は何一つ変わらず長男を好きだけどな。無条件に、ずっと好きだけどな。兄弟仲がどうしても上手くいかないから、私と夫でうまく分担して育てるしかありません。夫が次男に、私が長男に付くことが多いです。長男の障がいが重いこと、次男の成長も順調とは言えないこと、兄弟仲が改善しないこと。頼れる身内が居ないこと、昔に比べて夫が普段忙しいこと、家庭のことは基本的に私が背負ってること。春休みで二人同時にみるのがしんどいこと。なんとか乗り越えたいと頑張ってること。自分の気持ちを書ける場があって救われます。受け止めてくださって、感謝です。明日が良い日になりますように。おやすみなさい。

次男が寝ない、育てにくい

あれほど願っていた待望の次男可愛いのは大前提としても、辛い！しんどい！が上回る日々が続いています。以前から次男の寝つきの悪さに悩んでいましたが、最近では深夜0時を過ぎる日が増えてきました。これまで一番遅くて深夜２時…二歳にも満たない子がこの状況。お昼寝は安定しませんが、昼過ぎに妥当な時間(1時間〜1.5時間)寝たとしても、深夜まで起きてます。朝は7時半〜8時半に起きます。日中眠そうな様子はなく、夜が一番活発に遊びます。私が横になって休もうとすると、髪を掴んで起こされて顔を引っかかれます長男は早寝早起きで、6時に起きます。一人ではトイレにも行けないし、頻繁にオムツ漏れで着替えやシーツ交換もあり、私も一緒に起きなくてはいけません。そんなこんなで疲労が溜まった私。日中に次男を遊びに連れていく元気を失い、発散できない次男はますます寝ないという悪循環に。夜驚症っぽい泣き方をする日もあり、本当にうまくいきません。待機中の初診まであと半年程ありますが、医師には真っ先に睡眠について相談したいです。半年か…長いなぁ話が変わりますが、先日二歳健診に行きました。(来月で二歳ですが早めでもOKでした。)うちの自治体では、一歳半健診で気になる子だけが呼ばれるようで、前の健診で予約票をもらっていました。長男の時には無かったので初めてです。問診票は明らかにレベルを落とした設問で「はい、いいえ」に丸を付けるのですが、それですらいいえが複数付いてしまいました…。会場でも場所見知りでただ一人泣き叫び、30分間ギャン泣きがやまず。親子遊びには参加せずに、了承を得て早々に退散こんな具合なので、さっさと療育センターに繋がったのは賢明な判断だったと思います。療育センターの集まりには既に何度か参加していますが、やはり泣く場面が多いです。ママから離れられず、サーキットなどを拒否。本人が楽しめないので、連れていくのも疲れるけど、ここがまずスタートなので諦めるわけにはいかないし、継続するしかないですねこのように、次男には散々手を焼いているのですが、それでも幼少期の長男に比べれば出来ることも多くて、その喜びを糧にギリギリで踏ん張って育てています。さっきは「だるまさんと」の絵本を、ものすごく曖昧ですが、身振りつきで読み上げてくれました。ママには聞き取れたよ。嬉しかった毎日何十回も読まされて超しんどかったけど、覚えるほどちゃんと聞いてくれてたんだね最後に、お庭の花を見ていってくださいませ。ささやかな楽しみを大切に。もっと楽に暮らせる日まで、わたし頑張るよ

長男のための時間

気づけば３月の半ばに差し掛かり、間もなく小学部での学校生活も折り返そうとしていますかつて療育園で過ごした月日は３年間。とても濃い時間だったけれど、就学後にそれと同じだけの年月を終えることになります。おかげさまで支援学校に安心して通わせられたので、次男の育児に力を尽くすことができました。次男は来月で2歳になろうとしています次男が産まれてからも、日常的に家族全員で出かける習慣でしたが、最近はそれもうまく行かなくなってきました。私が長男につき、夫が次男のベビーカーを押すのですが、途中ではぐれてしまうことが続いていました。そもそも長男と次男の年齢や興味が違いすぎて、同じ場所で遊ばせるのが難しいこの週末は全員では出かけませんでした。代わりに私と長男は近所に買い物へ。動画を見過ぎてしまうので、目を休めるのが目的です。B駅まで歩く→自宅最寄りのA駅で降りる→ドーナツ購入→スーパーで買い物5品→帰宅この流れを分かりやすくメモに書き、視覚支援して出発。長男に丁度いい量の指示を出せたと思います。およそ１時間ほどで、目的の物を購入して帰宅することができました長男は平仮名やカタカナ、駅名なら漢字でも読めます。身辺自立はさっぱりですが、文字には強いタイプの子です。特に駅や電車に興味があるので、あえて電車を使うルートにすれば長男も喜ぶし、電車に乗る経験もさせてあげられます。何よりも、次男が産まれてからは充分に相手もしてあげられていないので、長男と二人だけで外出できたことが良かったし、これからも続けてゆきたいです少し動くだけで、少し声を出すだけで、長男はすぐに障がいがあると分かるような子供です。今さらそれを恥ずかしくも思わないし、ほとんどの人は無関心で、良くも悪くもスルー。運が悪い日は、すれ違いざまに舌打ちされたりするけど、長男が悪いのでなく相手にストレスが溜まってるのだ…と思うようにしています。これからますます大きくなってゆく、障がいのある我が子と、この先どう暮らしていくのか。私が背負っているものは、とても重いです。それでも、視覚支援を理解して駅まで歩く姿は頼もしかったし、以前よりも安定してスーパーのカートを押す長男はかっこよかった幼少期からの沢山の積み重ね、多くの先生方のご支援、私たち家族の努力があって、今回の外出を成功させることができました。何気ない過ごし方だけど、私にはとても嬉しい休日となりました最近は春のガーデニングを楽しんでます。ラナンキュラス、見ていってくださいませ。上手な人は昨年の球根から咲かせられるのかな…？私はただ花が好きなだけでよく分からず、毎年春に植え直してます。汗写真では優雅に見えるかもだけど、次男の昼寝中に大急ぎで穴掘ってて必死よ。笑もう少し増やす予定なので、頑張るぞ〜！お読みくださりありがとうございました

喜びと疲労の振り幅

主に次男の話です。次男は長男とは全然違っていて、ものすごく私に構ってほしがる子です。これが普通なのか、変わっているのかは分かりません…。朝も、昼も、夕方も、夜も、永遠に遊び相手を求めます。夕方にやっと昼寝し、23時に寝ることも多くて生活リズムも微妙。私は自分の時間が取れません。朝洗濯してると、グズグズしがみついて妨害。やっとのことで支度し、買い物や公園に連れ出せばごきげん。帰ってきて一息つきたくても、すぐさま遊んでモード、昼食の世話。昼寝やおやつ、そしてまた遊ぶ。日が暮れる頃には私のメンタルが擦り切れるし、毎日のように頭痛になります。遊びの中には楽しい瞬間もあって、最近ではブロックを積み上げれるようになったり、プラレールの線路を(不完全ですが)繋げようとする様子がありました。長男はブロックに興味はなかったし、線路を繋げたこともないので、ある意味では兄を超えてゆく次男の姿に、驚きや喜びも感じます。ただ、これが丸一日となると辛い。だんだんと疲れて横になっていると、私の頭をお尻で踏み潰して起こそうとします。顔を引っ掻くことも増えたし、おもちゃを投げつけたりもする。そもそも、あらゆるおもちゃや日用品に興味があり、何もかもを撒き散らす。何度も片付けてますがキリがなく、おそろしく散らかってる。次男は自分の動作の全てに私の反応を求めます。上手く出来たら褒めてほしがるし、うまく出来ないおもちゃに関しては補助もいります。丸一日、毎日、ずーっとずっとこの調子。私の時間の全てを奪い、長男とも関われない。預かりを利用したいところですが、預けると泣きっぱなしで食事もあまり取れてない様子で、どうしてもの用事以外は預ける気にもなれず。そもそも予約も混み合ってて取れなそう…。こんな感じで疲れ果てています。大事に育ててやりたいのに、気持ちが付いていきません。ちなみに発達面は、まだ明瞭な言葉は出ていません。ただ言おうとしているのは感じるので、この子はいずれ言葉は出るだろうと思います。発達は遅めで療育センターにも繋がりましたが、長男の暗黒の幼少期に比べれば出来ることも多くて、これまでの苦労が報われる瞬間もあります。一番嬉しいのは、やはり私に付いて歩いてくれるということ。近所の公園には、ヒップシートを使いつつ、おおよそ歩いて行けるようになりました。長男の小さい頃、どうしてよその子はあんなに小さくてもママに付いて歩けるのだろうかと、虚しさを感じることばかりでしたが…歩き始めの遅かった次男でも、歩き始めてからは私に付いてくるようになりました。我が子が、手を繋いで私と歩いている！この喜びと驚きが伝わるでしょうか…。このように、次男からは沢山の喜びももらっているんです。なのに疲れてしまう。休みが欲しい。手助けがほしい。一人で遊んでほしい。これだけクタクタな中でも、長男の世話と両立しなくちゃいけません。長男は毎日学校でお漏らしして、汚れ物のお土産を持ち帰ります。それを洗おうとすると、次男がグズグズ不機嫌にしがみついて邪魔します。とにかく疲れているんです。頑張ってるのに、頑張り切れない毎日。喜びもあるけれど、満たされないこの気持ち。言語化するのが難しい混沌とした思いを抱えて過ごしていましたが、やっとここに書くことができました。伝わっていたらいいな。。

アメンバー限定記事節分撮影2024

アメンバー限定記事次男、健診その後

アメンバー限定記事次男の様子

2024年初ブログ

ずいぶん遅くなりましたが、皆さま今年もどうぞよろしくお願い致します元旦に大きな地震があり、悲しい年明けとなりました。被災地域ではないのですが、ショックでなかなかブログも開けませんでした。被災された方々に、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く日常が戻りますように。我が家では微力ですが募金をしたのと、改めて災害用品を見直したりもしました。もし自分たちが被災したらと考えると、命が助かったとしても想像を絶する苦労があると思います。例えばオムツとか、長男サイズ(スーパービッグ)は特に手に入りにくいだろうなぁそういえば以前に長男が学校の避難訓練で寝袋に入ったとき、心地よくてなかなか出てこなかったそうです。これを思い出して、家でも練習してみました。たしかに慣れた感じで入ってくれて(頭から突っ込んでたので訂正はしたけど)避難訓練の成果を感じました。寝袋の包まれる感触、長男は安心するようです。万が一のときも、なんとか子供たちを守れるように、できる備えをしておこうと思いますさて、すっかり時期を逃してしまいましたが、年末からコツコツと準備した我が家のお正月の様子です。記録として残しておきますね。恒例の長男部屋の飾り付け。昨年と一昨年は小さいお花紙を沢山飾りましたが、花を開くのが大変すぎて…今年はでっかいお花を少量飾る作戦(？)にしました。このお花は手作りです。小さいのを沢山ひらくよりも時短でできました。大晦日の年越しそば。鶏ガラを１時間半煮出した力作のつゆです。長男はうどんで食べました。次男にもうどんで出しましたが、麺類が苦手で食べてくれませんでした。早めに克服してほしいなぁ…。元旦のお雑煮。(大人用)ふるさと納税のおせち。(大人用)これらが並ぶ側で、全然正月に関係ないものを食べる子どもたち…。季節行事好きの母の労力が報われることはありません来年は子供向けのおせちを探そうかなぁ。でも偏食でそれすら無理だとしたら、いつものメニューを綺麗に盛り付けるとか？そんなこんなで冬休み終了。仕方ないですが、デイが休みの年末年始は本当に疲れました実際の育児面では、相変わらず次男にかかりきりで、デイがないと長男は部屋から出ることもなく動画三昧。頭痛にもなって可哀想でした次男が一日中私を追いかけるので、全然長男と関われません。かと言って兄弟不仲で同じ空間で過ごすことも叶わず…解決の見込み無し。普通とは全然違う子育ての悩み。リアルでは誰にでも伝わるような悩みじゃないので、今後も困った時にはここに書かせてくださいね。改めて、2024年もよろしくお願いします

クリスマス&年末のご挨拶

お久しぶりです。冬休みの前に長男がインフルエンザにかかり、学校に行けないまま冬休みに突入しました次男と親はうつらずセーフ！家族全員が予防接種しており、ある程度の効果はあったのかな？長男も割と症状が軽くて済みました。クリスマスにはすっかり回復済。今年も色々と準備を頑張ったので見てくださいませ。まずは長男部屋の飾り付け。完全手作りで次男の寝てる間にコツコツ折り紙を切って制作。ポインセチアを貼っているとき、長男が「きれい」と発語してくれました！嬉しい〜子供たちは一人ずつ別日に撮影。まずは、長男サンタ。そして、次男サンタ。今回は長男の方が簡単に撮れましたよ。長年の積み重ねで、写真撮影しなきゃならないコトをしっかり理解してくれてます。笑ケーキとチキンはこちら。ケーキを見た長男は「ハッピーバースデートゥユー」と歌ってました…。クリスマスと誕生日の区別は出来てないのかな。。お料理全体はこちら。気合い入れて準備したのに、二人同時に食卓につかせたため長男は半泣きで、ビーフシチューとケーキとチキンを、ほんの少しずつ食べたら去っていきました…次男はビーフシチューごはんを食べましたが、ケーキはあまり進まず。見慣れないものを嫌がることが多いです。サンタからのプレゼントはこちら。長男にはえいごタブレット。次男にはアンパンマンのおもちゃ。言語理解が中途半端な長男。サンタの説明をしたところ怪訝に思ったのか「いんない！」と言われてしまいました(でも枕元に置いたよ)翌朝もプレゼントを見て「いんない！」と言うので困りましたが、なんだかんだ今回のえいごタブレット、かなり使ってくれてます。次男もアンパンマンのおもちゃで遊んでます。新しいもの好きで、与えたものは何でも気に入ってくれるので、選び甲斐のある子です以上、クリスマスの記録でした。さて、クリスマス疲れも残る中ですが、すでにお正月準備に入っている私です。もう少し間隔をあけてくれ……と毎年思ってます。２０２３年は間もなく終わりです。楽しい事もシンドイ事も色々ありました。ここに率直な気持ちを書くことで、私自身はとても救われていて、また頑張ろうと思えます。2023年もありがとうございました！冬休み、子供たちが元気で平和に過ごせますように。よいお年をお迎えください

悲しい気持ちに蓋をして

次男のことを書きます歩けるようにはなったものの、言葉は出ないし指差しも僅かなままです。最近の悩みとしては、場所見知りと人見知りが悪化しており、どこに行っても楽しめません。子育て広場も、ガラガラの公園でもダメ。発達を促すためにも歩かせたいのに、せっかく出かけても私の足にしがみついて動かず。一歳半健診にも引っかかったわけだし、人一倍手をかけて育てる必要がありそうです。それは理解して、おおよそ受け入れてます。長男の小さい頃、診察や療育につながるために動きだした頃のことを思い出します。とても必死だったし、不安でいっぱいだったけれど、何とかしてあげたい一心でずっとずっと頑張ってきました。次男は今、その頃の長男と同じ月齢に育ちました。二人分の世話をしていると忙しくて、ここまで月日が経つのがとても早かったです。次男をこの先どうしていくか、あの頃よりずいぶん冷静に考えています。診察や療育に繋げたいのは大前提として、療育がすべてでもないよなぁとも思ったり。長男のときは療育に何もかも全部を捧げたけれど、次男にはそこまで出来ないと思う…。現実問題として長男の送り迎えがあるし、長期休みのスケジュールまで考慮すると、次男が未就園のうちは短時間の療育で精一杯かなぁ…。家族全体のバランスを見ながら出来ることはしていって、あとはもう次男自身の生まれ持った素質次第かなぁ、なんてね。こんな風に落ち着いてられるのは長男を育ててきたからこそで、あの頃のように激しく嘆き悲しんだり荒れてはいないです。ただただ、うっすらと悲しい。そっか。次男も、、そっか。って…とても静かに悲しんでいます。丸っこくて可愛い次男。あなたに会えて本当に嬉しいよ。家族になってくれてありがとう。必ず大切に育てるよ。にぃにがちゃんと幸せに育ってるように、あなたにもよい道を見つけてあげるからね。可愛い息子たち、すやすや寝てるね。絶対に守っていくし、大事に育てるからね。少しずつ、前に進んでいこうと思います。私たちを見守ってくださり嬉しいですいつもありがとうございます

疲れる日もあるよね

長男の話です今日は朝からめちゃくちゃご機嫌がよくてテンション高め。単語程度の発語なんだけど、よく喋りながら歩くんですよね。道中の自販機の在庫は必ずチェックしていて、全部あれば「やったね！」とか。売り切れなら「ないね！」とか。救急車が通れば「きゅうきゅうしゃ！」と叫んでニコニコ。私が寒いねと声をかけると「さむいね！」と返してくれたりもする。それって本来ならすごく嬉しいことで、発語が増えて良かったと思いたいところだけど…我が家からスクールバスポイントへの通学路、めっちゃ人通りがあるんです。そこで長男が喋ると、もう明らかに障がい者っぽいんですよ声が大きすぎるし、イントネーションが違うし、動きとか歩き方で瞬時に分かるレベル。大人とか、中学生以上なら察してスルーしてくれるからあまり気にならない。ただ、道ゆく小学生位の子供たちが怖がってる空気を感じてしまって、それが辛いのよねマンション住まいだと敷地内で人に会うことも多くて、長男を連れてるときに挨拶するのは、なんとなく気が重いし長男を連れて歩くのは日常のことだけど、今日はいつも以上にハイテンションだったからさ、なんだか気疲れしてしまったよ戸建てに住めたらなーとか、誰も道を歩いてない地方に引越したいなーとか、早く施設に入ってほしいなーとか、(それらが解決になるのかはともかく)色々思ってしまうよね。現実的にありえそうな範囲で言えば、スクールバスじゃなく学校に車で送りたいとか、放課後デイの平日利用を増やしたいとか、そんなことを思ったり。(今すぐ変更はしないけどね…)ただ、そんな風に世間から逃れようとしててもキリがないっていうか結局育てるしかないし全部を受け入れて普段は堂々と暮らしてても、ふと疲れてしまう日もあります。今日は特に寒かったからね、私のテンションも上がらなかったのかも？…まあそういうことにしておこうかな。頑張ってる仲間がいるからね。一人じゃないもんね。今日も一日お疲れ様でした。お読みくださりありがとうございます

散々な長男、歩き始めた次男

お久しぶりです！ここ最近、長男が色々ありすぎました。なるべく簡潔に箇条書きにしますねわざと吐くブーム先月体調不良を見抜けずスクールバスで嘔吐。→保健室で休憩し早退。→保健室の居心地がとても気に入り、また行きたいために、バスや学校でわざとむりやり少量吐くブーム。過去最悪の誤学習。→しばらく続いたが、学校の対応もよくて見事ブーム終了虫歯治療トラブル初の削るほどの虫歯治療。治療自体は終わったものの、麻酔して腫れた唇を強く噛んでしまい酷い傷に。見るからに悲惨。→食事も辛い様子で元気がなかった→歯科再受診。→あと少しで治りそう。治らない皮膚炎湿疹をきっかけに腕を掻きむしり続け、小さな傷だったのが片腕全体に広がり1ヶ月半治らず。最初に家にある薬で様子見したのが大失敗。→小児科受診し改善するも完治の目処立たず。→皮膚科受診しかなり改善。ようやく治る気がしてきた毎日薬塗って包帯もして大変なのに、なかなか皮膚科に行けなかったのには理由があって…。かつて近隣の皮膚科に障害を伝えたところ受診拒否され、以来皮膚科がトラウマでね今回は別の皮膚科で良い対応をしていただきました。かかりつけが見つかって嬉しいよこんな感じでトラブル続きの長男に、心が削られる日々を過ごしていました一方で次男は健康そのもので、肌もつやっつやだし、ふくふくして元気いっぱい一歳半健診が終わってから、ついに本格的に歩き始めました。家での歩行に慣れたら、庭で靴を履いて歩く練習。数日かけて慣らし、初めて庭を歩いた日の写真がこちら。歩けるようになり本当に嬉しいですただ、公園とか新しい場所で歩かせようとするとなかなか着地してくれません。やはり不安感の強さは気になるかな。発達面は心配ではあるけど、一歳半健診に引っかかったことで、肩の力が抜けて気が楽になりました。あんまりアレコレ教えたりせず、次男とはのんびり暮らしています。少しずつ、クリスマス準備も始めてます。色々ありすぎる子育てだけど、季節行事だけはちゃんと楽しめたらいいなお読みくださりありがとうございました

ハロウィン撮影2023

こんにちは！久しぶりに明るい話題で更新バッタバタの10月でしたが、合間を縫ってしっかりハロウィン衣装で前撮りしてました。笑さすがに背景の飾り付けまでする余裕はなくて、今年はカボチャを買っただけでも可愛いでしょ？ではまず、長男くん今年のテーマはダルメシアンです。シャツ、耳、サスペンダー、蝶ネクタイのセットを購入。インナーとズボンは自前。蝶ネクタイの留め具がブローチピン？みたいなタイプで、長男は脱ぐ時に引きちぎろうとしてて焦りました…。弟とのツーショットを狙わなかったので、落ち着いて撮らせてくれました。耳もバッチリ！続いて次男くんこちらもダルメシアン。帽子とベストと尻尾と首輪のセットを購入。インナーとズボンは自前です。帽子は嫌そうでしたが、これがないと何の衣装だかよく分からないので頑張ってかぶせました。尻尾もキュートでしょ？次男くん、別日にカボチャも着ましたお兄ちゃんのおさがりカボチャ。昨年、今年と着せました。来年まではいけるかな？セットの帽子は取っちゃうので断念。にっこり笑顔の撮影成功！こんな感じで、記念撮影がうまくいったので、母としては大満足のハロウィンでした。前撮りなんだけどねー我が子たちには、今後も色々着てほしいのですが、長男サイズの衣装がもうほとんど売ってないのが悩みですまぁまた来年考えましょ！普段の子育ては悩ましいことばっかりだけど、楽しめる部分は楽しみながら、これからも頑張って育てていきたいと思いますお読みくださりありがとうございました