2年も放置してしまいましたね、、。
とゆう事で
三男坊もうすぐ2歳になります
もう走ります
あっとゆう間でしたw
今ちょうどイヤイヤ期ですが
次男坊が【おにぃちゃん】してくれるので
大変助かってます。
6歳差は大きいです。
なんでも【おにぃちゃん】の真似をします。
そして、坊っちゃんですが。。
相変わらず入院ばっかりで
本当に家にいません
次男坊の学校では
（どうやら次男坊くんには、おにぃちゃんが
いるらしい、、、見た事ないけど、、同じ学校にいないし、、）
と噂されているようですw
こないだ、次男坊の仲良しママに
坊っちゃんの話をしたら
『あ！やっぱりお兄ちゃんいるんですね
』
と、だいぶ驚かれてました
無理もないわよね💦
普段本当に家にいないんだから
そんな坊っちゃんの近況報告ですが。。
まず7月に胃ろうの手術をしました！
今更感あるけどね、、。
2歳の時、坊っちゃんは
鼻から胃管チューブを入れていました。
（↓2歳の時の坊っちゃん）
坊っちゃんを連れてお出かけすると
本当に沢山の人からの視線が痛すぎてw
とにかくジロジロ見られて切なかった💦
懐かしいわ、、
この2歳の時に胃ろうの話が出たけれど
この時は逆流もあったから
胃の噴門形成手術もしないと行けない、と
言われていました。
でも消化器科の先生は
この先の坊っちゃんの発達（胃の噴門の発達）を待ちたいとも言ってくれていて。
でも
坊っちゃんは手はよく動かせてたから
この胃管チューブを
しょっちゅう抜いていて
いろんな事を考慮して出した結果が当時は
【坊っちゃんの発達を待って腸ろう増設】
でした。
ただー。
この腸ろう、ほんとに管理が大変で💦
チューブはテープで止めてあるだけだし
抜けたら即病院だし、栄養は本当にゆっくりだし
ダンピング起こしやすくて、とにかく
この腸ろうでの注入不良での入院が多かった
そんな入院が多かったせいもあり
いろんな事が重なって何度か死にかけて
気管切開（単純なので将来閉じれる可能性有り）もしちゃうし、導尿が必要だったり
夜間のみだけど人工呼吸器を使用する事になったりと、とにかく医療ケアが増えたーーーー❗️
で、そろそろ腸ろう卒業したいんです。
と相談して、いろんな検査したけど
噴門の発達はしていなくてw
胃ろう増設と共に噴門形成手術もやり
いま、少しずつ胃を使う練習をしている所です。
だいぶ大きくなりました
そして、すっかり
重症心身障がい児となってしまいました。
でも元気だよ😄
まぁ医療ケア増えたけど
生まれた瞬間から一気にアレもこれもとゆうような増え方じゃなかったから
そこまで辛くはなくて
こんなやりがいのある子育てはないと
思ってます
いろんな福祉の手も借りてはいますが
坊っちゃん可愛い😍は変わらずなので
退院が楽しみです
