陽空diary♬ ~*happy mama LIFE★♪~ -36ページ目

陽空diary♬ ~*happy mama LIFE★♪~

40歳 三児の母
がんサバイバー&ステージ4
抗がん剤治療→2017年〜
イリノテカン点滴&テモダール服用→ハイカムチンに変更→中止
2024.9月〜腸閉塞
2024.11月〜退院し24時間点滴&絶食生活
2025.2月〜末期腎不全で透析スタート

今はまた絶食中です泣き笑い


アイソカルだけ飲むようになってましたが

またまたガスが溜まって中止になりました。

アイソカル飲んだのは二日間だけ。


氷🧊とアイスの実1日1袋だけは許可されてます。


なんかもう悲しすぎて

ブログ書けませんでした。



私は小腸の狭くなった部分は手術で切除していて

その切除した部分を病理の検査に出していたそうなんですが


結果、私の小腸にはアミロイドというものがあるらしい事が分かったようです。


アミロイドってのがあると、消化吸収が悪くなり

下痢ばかりするんだと。


確かに当てはまってる。


ただこれといった治療法はなく


元々の神経芽腫が引き起こす炎症反応を落ち着かせることで


アミロイドによるお腹の症状も軽くなるのではないか。

という説明を受けました。


今の私は腸閉塞で体重も6kg減り栄養状態も悪く

元々やってた抗がん剤治療どころじゃない。


主治医的には、在宅で点滴しながら体調を戻し、落ち着いてから抗がん剤治療しよう。それまでは絶飲食で。



という考え。



いやいや。在宅で点滴は分かる。

でも絶飲食?


私ご飯は食べなくていいけど

せめて飲み物は飲みたいよ。


こんなに今だって喉乾いてるのに。

日々の生活で飲み物が飲めないなんて

生き地獄やん。




なんなのアミロイドって!


次から次へと何故試練が来る?



なんか悲しすぎる。

一気に気力がなくなって

ブログ書く気になりませんでした。


来週PICCいれます。

ポートになるかなって思ったけどPICCらしい。


ポートのほうが管理は楽なんだけどな。



はぁ。どうなる私。


せめて飲みものだけは飲めますように。

明日はレントゲン。

ガスが溜まっていませんように。