こんにちわ〜
毎日朝は涼しい
昼はあっつい☀️
夕方バタンキュー
そんな毎日です🫡
でもとりあえず
元気です
木曜日のお話し。
木曜日は末っ子長男の病院受診でした🏥
書こう書こうと思ってなかなか書けなかった。
ちらっと書いたことあるような？ないような？
息子はいま年長さんです！
発達ゆっくりさん。
発達ゆっくりさん、と書きましたが
正しくは発達遅滞。
それから左足痙性麻痺。
今のところの診断名です
【発達遅滞】
とりあえず字の読み書きはかなり遅れてる。
自分の名前はもちろん書けません。
来年小学生になりますけど？
でも最近少しずつですが
この字は自分の名前に入ってる字
だと認識出来るようになってきてます。
絵もあまり描かず、筆圧も弱く
うまく描けなかったけど
人の顔や大好きなウルトラマンを
それっぽく描くようになりました
うんうん、それでいい。
自分のペースでよいよい！
今は保育園＋
週に2回の児童発達支援サービス
月に2回の集団療育
に行っています
【左足痙性麻痺】
一歳すぎても二歳すぎても
一人歩きが出来なくて
二歳のときも頑張って伝い歩き、
あとは四つん這いハイハイをしてました。
それで元々娘2人も通っていた保育園を
退園させられました←言い方😆
私立の保育園だったから加配がつけれない
とか何とか言われて
追い出されました←言い方😆😆
加配がつく今の公立の保育園に
年少さんになるタイミングで入りました。
今となっては、今の保育園に移って
すごく良かったと思います。
保育士さんがみーんな良い先生ばかり！
息子のちょっとした成長をしっかりと
みてくれてサポートしてもらってます。
療育の日に担任の保育士さんが
一緒について来てくれて
療育の先生に色々質問して
息子が保育園生活を送るうえで
こんな時はどう対応したらいいのか
とか一緒に考えてくれたり。
熱心な保育士さんに出会うことが出来て
良かった！
おかげで年少さんになってからは
だいぶ1人で歩けるようになりました。
左足を少し引きずる感じの歩行だったけど
最近は引きずるまではないかなぁ。
ただ体幹がとても弱いので
バランスを崩して転けてしまうことがあります。
それで年に1回ペースで
脳と脊髄のMRIを受けてます。
おととしのMRIまでは異常なし。
去年のMRIでは小脳の萎縮を指摘され
『脊髄小脳変性症』を疑われ
遺伝子検査を受けましたが
結果、脊髄小脳変性症ではありませんでした。
去年の今頃の話しです。
結果が出るまでは心配な日々。
でも脊髄小脳変性症だった場合
日に日に出来ることが
出来なくなっていくはず。
息子は少しずつだけど日に日に
出来ることが増えていく。
ただドクターに
脊髄小脳変性症ではなかったよ
って言われたときに
嬉しい気持ちと
すっきりしない気持ちの両方ありました。
ホッとしたけど
『じゃあ何で歩けないんだ？』
原因不明なので
対処法もない。
とにかくゆっくり見守っていくしかない。
ドクターにもそう言われました。
そして木曜日に
先週撮ったMRIの結果を聞きに行きました。
去年小脳が萎縮していたから
今年も小脳の状態を
確認することになってました。
結果は
小脳の萎縮は進んでない。
けど
小脳が少し小さめ。
小さめ、、、
って事で次は2年後にMRIです
まだ撮るのか。
小さめってのは
特に大きな問題ではないらしいけど
ちょっと気になる。
今年の運動会では年長さんはバトンリレー。
そもそも走れないんですが
息子なりに早歩きっぽい感じで
気持ち的には走って
ちゃんと一周してバトンリレーの練習に
参加したらしい。
さて本番ではどうかな？
来月が楽しみです
ちなみに去年はかけっこでしたが
スタートラインで固まって
保育士さんに抱っこされてゴール笑
ダンスはしっかり覚えて踊っていました！
バトンリレーの練習で
ちゃんと一周走り切ったこと
担任の保育士さんが
すごく嬉しそうに話してくれて
私も嬉しかったし
一緒に喜んでくれる保育士さんが
有り難かったです
さて来年は小学生。
先月就学相談に行って
支援級クラスを薦められました。
国語と算数だけは
支援級クラスで受けるらしい。
１クラス、5.6人。
先生は2人います。
国語と算数以外は
通常クラスに参加。らしい。
私が小学生のときは
支援級クラスとかなかったけど
今はそんなふうに分けられるのかぁ。
と少し複雑な気持ちもありますが
足が十分じゃない息子なので
32人くらいいる教室で
他のお友達とぶつかったりしたら
多分バランス崩して倒れちゃうし
字の読み書きも
かなり遅れての入学になるから
その辺りを丁寧に少人数クラスで
教えてもらえるほうが
息子にとってもベストかなって思って
支援級クラスに入れてもらおうと
思っています
入学まであと半年。
『小学生にならんよ。
ずっと保育園に行くもん』
と小学生への憧れゼロな息子。
めちゃくちゃ保育園が好きです
好きな女の子もいますんで
『ママとMちゃん、どっちが好き？』
と聞くと
『Mちゃん』と即答。
『Mちゃんのどこが好きなん？』
と聞いたら
『だってねーいつもねー、
変な顔とかしたらねー
いっぱい笑ってくれるもん』
だって。
好きな理由が思ってたより
ちゃんとしてました
微笑ましい〜
そんな息子なので
私もしっかり元気でいなきゃーと
思う毎日です！
長くなりました
どこかで息子のことを書きたかったので
やっと書けた〜
ちなみにそんな息子を
放っておけず
面倒見てくれるのは
次女です。
なかなかご飯を食べない時は
次女が食べさせるし
お出かけのときに
息子が歩き疲れて
『抱っこー』といえば
次女が『うちが抱っこする』
と抱っこしてくれる、、、
と言っても
次女はまだ小学3年生！
途中で旦那くんと交代しますが
一方で息子のことは
長女は無関心😐
長女は
自分の世界で生きてくタイプです、、
次女は本当に愛情深いというか
優しいです。
周りをよくみてます。
（HSCの特徴かな）
息子もいつも次女にべったり
とにかくべったり！！笑
大人になっても
仲良くやってくれるのかな？
どんな大人になるのか
楽しみです