グリベックで戦う慢性骨髄性白血病 -7ページ目

グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

慢性骨髄性白血病ですがグリベックで元気に生活している男の日々を綴ってます。

こんばんは。

3月12日は健診でした。

今回は先生がいろいろ情報をくれました。

まずはグリベックに、遂にジェネリックが出るそうです!!
元々高い薬なので、どこまで安くなるかは分かりませんが......。

ただ、先生がおっしゃる問題点は
「成分が同じでも、効果100%同じかどうかはわからない。」
ようするに飲んでみないと分からないそうです....。

先に触れましたが、金銭的な問題もあります。
高額療養費の多数回該当(直近の12か月間に、既に3回以上高額療養費の支給を受けている場合。)の上限44400より高くなるなら、
グリベックのままで良いですしね。

次はジェネリックとは逆の新薬に関するお話。
まずは先生直筆、「子供にも分かる白血病とグリベックの戦いの図」と
検査結果。

グリベックで戦う慢性骨髄性白血病
グリベックやスプリセルはご存知の通り、あくまでも正常値をキープ出来る薬で、
完全に病気の原因を無くせる薬ではないって事です。
最近の研究では、造血幹細胞の中の「悪の親玉」が何処に居るか、
そして、その
「悪の親玉」を退治する薬の研究が進んでいるそうです。
その薬が出来ると、グリベックやスプリセルとその新薬を服用するだけで、
白血病が根治する時代が来るそうです。
寛解ではなく根治(完治)です。
すごい進歩です。

さて、最後は現実に戻って、僕の現状について。
上の写真の検査結果の一番したの項目が見えますかね?
イマチニブと書かれていますが、これがグリベックの血中濃度です。
1417となっています。
前日19時くらいにグリベックを服用し、当日の15時に採血(僕の場合ですが)。
服用から20時間後に血液のなかのグリベックの濃度を測ってもらえるようになりました。
一日で1000以上の濃度があれば良いそうです。
服用20時間後で、1417であれば3錠に減らしても
1000をキープ出来るかもと言ってもらえました。
が、まだ一度の結果だけなので今回は今まで通り、一日4錠を処方してもらってます
減薬も現実味を帯びてきました。

ジェネリックにするか、グリベックでいくか、減薬するか。
先生と相談しつつベストな治療を続けていきます。

昨日は明るい話をいろいろ聞かせてもらえて、良い健診でした。




こんにちは。

僕はiPhoneユーザーなんですが、ひまがあると、面白い、お得、役立つ無料のアプリを探して楽しんでいます。

今朝見つけたアプリがこれです。
総合お薬検索Qlife
photo:01



まずはグリベックを検索。
photo:02



ちゃんと詳しく説明してありました。

今度は慢性骨髄性白血病で検索。
photo:03


photo:04



知らない薬も出てきました。

ブログを始めた頃は情報発信していければいいかなと思って始めましたが、グリベックのおかげて病状が安定していて情報を集める事少なくなりましたが、いつの間にやらCMLの薬も沢山増えて頼もしい限りです。

そんなアプリ紹介でした。


iPhoneからの投稿
こんばんは。

今までの人生で口内炎で苦しんだ事はございませんでした。

五日程前、ちょっと固めの唐揚げを食べて時に、
勢い余ってほっぺたの内側を噛んでしまいました....。

その時はちょっと痛いなー位でしたが、一日が経ち
二日経ちでどんどん痛みが増してます.....。

そこが炎症を起こして口内炎に.....。


そもそも、何故口の中を噛んでしまったのか?

最近はまぶたのムクミは以前程ではありません。
そのかわりって事もないですが、顔のラインが浮腫んでる感じです。
太ったのか?いや、そうではない感じ。
特にほっぺた。口の中までで膨れてる感じ。

つまり口の中が浮腫んでる感じなんです。
そのせいで噛んだようです。

さらに寝ている間にも噛んで目を覚ましました.......。

最近は老化なのかグリベックの副作用なのか、
身体にガタがきてる感じです。
吹き出物や、定期的に痛くなる肩甲骨まわり。
そして、全身が硬い感じ。(ストレッチとかしないといけないような感じ)

どっちにしても運動不足は否めません....。

ちょっとは身体を動かさないと行けないのかな。

全盛期を取り戻したい。

って、全盛期なんて無かったんですがね!!

自虐的にならず、前向きに、元気に過ごしましょ。

では。




早く口内炎が治って欲しい。