喘息と匂いの話

昨日はアレルギー内科(喘息)受診でした。
三か月前に「自分が生きてるかどうかわからない」と悲観的に仰った先生は元気そうでしたウインク
新型コロナの治療も一段落したのかな？

久しぶりの呼気NO検査は25ppbで先生曰く、「非常にいい状態」だそうです。
80(初診時)、前回31でしたが落ち着いています。
喘息発作もずっと自覚なし。
好酸球、大人しくなってるかも？
ただし正常値は治療なしの状態で15ppbですびっくり
治療して50以下なら喘息は十分コントロールできていると考えるとのこと。

喘息の定期吸入を始めて一年少しになるけれど、治療をやめれる日は来るのかな。
いつかやめたいな…
症状あるときだけ吸入したらダメなのかな？
ふとそんなことを考える。

お薬は吸入ステロイドのアドエア125(1日4回)を継続。三か月7500円(高！)


そして、耳鼻科受診のことを少し書きますね。
ちょっと長くなりますのでご関心なければスルーなさってくださいウインク


昨年秋頃以来、片方の鼻の調子がずっと良くなくて、
その上、コロナで春先から受診を伸ばしているうちに今度はマシだった方の鼻まで全く匂いがなくなってしまいました。

リンデロン点鼻も効果薄く、ほぼ無臭の世界…ガーン

6月に入って久々に耳鼻科を受診したとき
状態があまり良くないのでステロイド(セレスタミン)を10日程度飲むことになりました。
長い期間匂いのない状態でいると神経がダメになる危険があり、そうなると取り返しがつかないので私も希望しました。

幸い数日で効果があって両方とも匂いが復活し、ホッとしたところです。
匂いの神経が生きてて本当に良かった！ラブ

内視鏡画像を見せてもらうと、
左鼻の匂いを感じる嗅裂のところ？にできていた大きなポリープが
粘膜の軽い腫れくらいの状態にまで縮小しているそうです！
空気の通り道ができたので、
匂いが奥の嗅細胞まで届くようになったよう。

いろいろ言われるけどぼけー、内服ステロイドの威力はやっぱりすごい。。

部屋に漂う淹れたてのコーヒーの香り、少量のアロマの香りクローバーもわかります。
好きなボディソープの香りでバスタイムも癒される。
空間の匂いを感じられる幸せを久しぶりに味わっていますニコニコ
こういう安定した状態でずっといれたらどんなにいいか。

周知の通り、内服ステロイドは副作用が強く、長期的に使うのは障りがある。
私の場合眼のこともあるので怖い。

それに替わる治療である、
耳鼻科で最近認可された生物学的製剤(デュピクセント )のことを聞いてみましたが、
私は投与対象に入らないと言われてしまいました。
製薬会社の申請用のチェックシートによると、
慢性副鼻腔炎、嗅覚障害の部分には当てはまるけれど、
両鼻の鼻茸の合計スコア、鼻閉の重症度スコア(中等症以上)の項目で足りない、とのこと。
私は過去に内視鏡手術もしているので、鼻閉はなく、片側は鼻茸もない状態。
匂いはとても不安定だけど。

投与の可否は施設や医師のさじ加減によっても違いがありそう。

以前アレルギー内科でこの治療のことを聞いたとき、喘息適応でも融通できる雰囲気でした。
もし治療を希望されるなら金額の概算を出しますから言ってくださいね、と。
(ここの病院は免疫分野の研究機関でもあるのでたぶん治療に積極的)

でも金額が大きいことが想像できたので、
見積もりを出してもらうことはしませんでした。

生物学的製剤の治療の自己負担額は、大雑把に基本が月5万円、年間60万円ポーンくらいと言われています。
(治療費は年収によっても異なり、保険組合の補助があったり、医療費控除なども使える場合があり個人差があります)
そして治療は年単位の継続となりそう？

一定期間で治癒できるならいいけれど、
長期にわたる、あるいはエンドレス？となるとハードルがすごく高くなります。

好酸球性副鼻腔炎の難病認定をもらっていれば自己負担は軽減されるようですが、
私は持っていない。
私が手術した頃はまだそういう病名はなくて、今から取れるのかは不明。
自分の今の好酸球の状態が適合するかよくわからない。

でも匂いの問題はここ数年ずっと悩んできているので、
今回の治療がうまくいかない、ステロイド内服を継続しなければいけない場合になったら、喘息と同じ病院の耳鼻科で一度相談してみるつもりでいました。

今の耳鼻科の先生は明らかに抗体療法を評価していないように思えるので、
積極的な(かどうかはわからないけどあせる)先生の考えを聞いてみるのもありかと思って。
でもステロイド内服が一旦終了となったので、しばらく様子を見ることにしましたが。
今の良い状態だと適応じゃないと言われそうなので、経過を見て今度悪くなった時に動こうと思っています。


現在の耳鼻科の先生には、

言ってみればこの病気は体質の問題であり、ステロイドであれバイオ製剤であれ、体質を根本から変えるものではない、
薬を止めればまた状態は悪くなる可能性が高い。
今後は必要な時はステロイドも使って上手く維持していくというやり方が、
経済的な面も考えれば(左矢印これだよね…えーん)現実的なのでは？

と言われて、たぶんそうなんだろうな…とは思います。

本当に厄介な体質笑い泣き笑い泣き

薬をやめて1週間、今のところまだ匂いは大丈夫そう爆笑

風邪をひかないように、
ポリープを大きくしないように、
今の状態ができるだけ続いてほしいものですドキドキ

長い文章を読んでくださってありがとうございました。