こんにちは〜
朝方少し寒い日が続きますね。
こちらの桜も🌸見頃をすぎ、半分くらいは散っているかしら。
前々回のブログに書いていましたが、
ずっと嗅覚障害に苦しんでいて、
2月に新しい耳鼻科を受診しました。
その後、何回かに分けてたくさんの検査をしました。
それらの検査の結果が出て、
予想通り、「好酸球性副鼻腔炎」の確定診断に至りましたのでご報告します。
確定診断と言ったのは、
この病名がつくには、
JESRECスコア(CT画像や血中好酸球の数値、鼻内ポリープの状況などを点数化した診断基準)が11点を超えていることに加えて、
鼻内のポリープや粘膜から採った組織を顕微鏡で見て、そこに一定数以上の好酸球が認められることが必須条件だったからです。
400倍1視野の中に70個以上の好酸球があれば病名確定。
私の場合は、230個くらいあったそうで、
先生も少しびっくりの数値でした(泣)
私これまで、組織検査って手術の後にするものだと思っていたのですよ。
今までの主治医から好酸球性ですね〜と言われつつも検査の話は全く出ず、
11年前の手術時(手術は別の公的病院でしました)の病理記録に好酸球の個数が記載されていないので〜みたいに言われていたので、
鼻の組織取るのって厄介なのかも？、再手術しないと調べられないのかな？
と思いこんでいたのです。
(よく考えたらがんの組織検査だって術前にやることが多いのにね〜
)
ところが今回の先生はいろいろ相談しているうちに、
「じゃあまず確定診断しましょうか」と次々オーダーを入れ、すぐやってくださいました。
鼻ポリープの組織を二箇所。
麻酔注射が一番痛いくらいですよ、と言われていたけれど、
注射も一瞬でほとんど痛くなかったです。後鼻血もでないいくらい簡単でした。
(子宮体がん検査と比べ物にならない)
一体今までの診療はなんだったんだろう？
そうは言っても、術後病理ほど正確じゃないだろうから、ポリープから採った部分にたまたま好酸球少ないということもあるんじゃない？
などと思ってたら、
ガチの病気でしたね〜
(/ _ ; )
少し前までは早く診断してほしいと思っていたけれど、今とても複雑な気分です
好酸球性副鼻腔炎(ECRS)は我が国では2万人くらいが罹患している指定難病で、
現在のところ完治させる方法がないのです。
手術をしても再発しやすく、
鼻茸ができやすく、
嗅覚障害を伴う(これが辛い)
治療は抗生物質等は効かず、
ステロイド(それも内服)が唯一効果を発揮する。
止めれば再発する。
とまあこんな病気です。
良性で命に関わる病気ではないけれど、一生付き合う病気と言われました。
生活の質と薬の副作用の兼ね合いが難しい。特に目の病気もあるので。
ともあれ、病名がはっきりしたのはよかったです。
早速保健所に赴き、難病申請書類をもらってきました。
２-３週間で先生が診断書を作ってくださるそうで、後住民票とか所得証明等の書類を添えて申請します。
治療費はこの病気の治療についてはこれまでの3割負担が2割負担になります。
年収による月ごとの限度額もありますが、こちらのメリットはどの治療を選ぶかにもよります。
それにしても
診断書文書代4950円ってちょっと高くないですか？
点鼻薬を控えていたら抗体療法(デュピクセント)もギリギリ可能な状態になっているらしく、どうするか考えているところです。
再手術という方法もあります。
どちらにも良い点、悪い点があって悩ましい
完治がないので治療もエンドレス。
家族とよく話し合って決めるつもりです。
今まで出されてた、
クラリスロマイシン、カルボシステイン、抗ロイコトリエン拮抗薬、
この病気には効果ないからと全て停止となりました(＞人＜;)
アラミスト点鼻薬のみ。
もっと早く病院変わるべきだったかなあ。
でも今度の転院が実現したのは同病を患っておられるブロガーさん達のお陰なのです。通院記録や情報を残してくださって本当にありがとうございます
今のままではいけない！という思いになりました。
そしてパンフレットのこの絵、
このお花を抱く女性の絵を見て涙ポロポロ出てきたんです。
ゴールがあるのかよくわかりませんが、これからゆるゆるやっていきます
よろしくお願いいたします🤲
長くなってすみません。
また続きは後日。
読んでくださってありがとうございます