夫がいなくなって、私は一人暮らしになってしまいました。
日中は2〜3時間おきにヘルパーさんに入ってもらい、夜は父に泊まりに来てもらう生活がもう1年以上続いています。
私は日中も車椅子に座ったまま、使い慣れたテーブルに付けてもらっている。
自力でほとんど動けないので、次のヘルパーさんが来るまでは基本その姿勢のままです。
常に誰かがいる生活は抵抗あるなと思って、日中は重度訪問ではなく居宅で対応してもらっているのですが、夜に関しては、横になったら何も出来ない状況で、布団を調整したり、水分補給、寝返りなどなど、誰かがいてくれないと生活できません。
なので、今年の7月に、夜は重度訪問介護を使って、就寝介助から翌朝の起床介助までヘルパーさんに来てもらって生活したいと伝えました。
父も高齢なのでいつまでも頼るわけにはいかないし、父には頼み辛いこともあるのです。
私の住む地域では、事業所の方も相談員も重度訪問を利用している方を知らなかったり、役所も長時間認めているケースがないようで、最初はなかなか重度訪問の長時間利用を認めてくれませんでした。
何度も何度も話し合いをして、私の思いを訴えてきているのに、未だに認めてくれる時間数は安心して暮らせるような量ではありません。
私は普通に安心して暮らしたいだけなのに、わがまま言っているような気持ちにさせる行政ってどうなんですか？
重度訪問って国の制度なのに、行政によって利用できる量が違うっておかしくないですか？
上部では障害者を応援しますよ〜的なこと言ってても、現実は全く違います。
役所が今認めている時間数で生活したら、私は間違いなく死にます。
浮腫みが悪化するのは目に見えてるし、蜂窩織炎になる可能性も高くなるし、食べてすぐ寝ろって感じだから、成人病リスクも上がります。
まだまだ訴えていかないといけないと思うとホント嫌になりますが、でも仕方ない。
自分で道を開いていくしかないですからね。
障害者が自立した生活を送るのってこんなにも大変なことなのかと思い知らされました。
でも負けない‼️