土曜日に同病の患者さん達と立ち上げた患者会の定期総会に行ってきました。
元はほんの一握りの患者たちが作った小さな集まりだったのに、今は製薬会社も協力してくれているし、メンバーも増えて、大分大きな組織になっている。
私よりも進行が進んでいると思われる方々も運営に携わってくれていて、何もしていない私は申し訳ない気持ちになる。
自分でもできることがあれば、私も頑張ってやらなきゃな。
総会の後半は、患者同士とのフリートークだったので、何人かの方々とおしゃべりできた。
私が話した方々は、私よりもまだ動ける方が多かったので、昔の自分を見ているような感覚で、同じ状況になると感じることも同じなんだなと、ちょっと面白かった
立ち上がる時の足の位置は重要だとか、ある程度のところまでお尻を上げてもらって、そこからは自力で立たないとバランスとれないとか、この病気あるあるが出来るのはホントに楽しい
ホントはもっと、自分と同じぐらい、もしくはもっと進行してる方とももっと話したかったんだけど、時間がない＆近くに行けなかったので、次回はぜひ話してみたいと思います。
久々の病気あるある話ができて、良いストレス発散になりました