新聞に載っていた、声のボランティア募集の記事を読んで、録音しに行ったのが２０１４年の４月でした。
当時、遺伝性の私は、親をはじめ同病の人も見ていたので、声だけは、最後まで出ると思っていました。
いまは、声だけで１割伝わればいい感じです。
２０１５年の夏に、「夢の扉 」という番組の
取材を受けました。
山岸先生の研究で、とても助かっています。
今、この機械がなかったら、
必要なことも伝えられなかったと思います。
番組の中には、いまより元気な自分がいます。
消せないけど、観られない録画です。
告知後に、新聞記事を見つけたこと、
ボランティアに行ったことも、
その後連絡を取ったこと、システムができていてモニター機を借りることもできたのは、タイミングもよかったと思っています。
自分の声を残せなかったかもしれません。
✳︎ 現在は、モニターの募集はしていないようです
ほかの機械でも、自分の声を使うことはできます。
このシステムは、平均声を使うことで、
自分の声が残せなくていなくても、
近い声になるのがすばらしいです。
声は、自分ではわかりませんが、
まわりにいる人にとっても、大切なものです。
ＡＬＳだけでなく、声が出なくなるかもしれないと
わかったら、早いうちに録音してください。
使わなくて済むなら、それでもいいのです。
出なくなってからは、録りたくてもできません。
身体が動きにくいのもつらいけれど、
私には、伝わらないことがつらいです。
機械だけてなく、ほかにも伝える手段を考え、
リハビリもしています。
それでも、どうにもならないこともあります。
話すことは、自分らしく生きていくために、
必要なものだとかんじています。
