前向きカリフォルニアガールと難病EGPA☆Lisa's Optimistic Journal w/ EGPA

I was diagnosed with the incurable rare disease,
the Churg-Strauss syndrome, in 2012,
in Los Angeles.
Hope you find something through my words.
Something invisible. Something you are missing.
Because I realized I am still a lucky one.

チャーグ･ストラウス症候群（アレルギー肉芽腫性血管炎）
とウェゲナー肉芽腫症。
二つの不治の難病を抱える日本人です。
どちらも兄弟病気です。

病気になってから、
すばらしい奇跡と出会いました。
人が起こす優しさの奇跡。

もちろん楽しいことだけではありません。
本当にたくさんのものを失いました。

夢・友情・愛情　そして自由。

世の中も弱者に冷たく残酷であることを知りました。

しょーじき苦しい。

でもこのブログを通して

この世界的にもまれな病気を知ってほしい。

同じ病気の人同士で交流してほしい。

そして病気のひとだけじゃない、

ほかの病気と戦う人、毎日がんばって生きてる健康な人に

何か生きるヒントなど見つけてほしいし、

元気になってほしい。

そんなきもちではじめたブログです。

*CSS ＝好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
;Eosinophilic Granulomatosis with Polyangiitis: EGPA

WG = 多発血管炎性肉芽腫症
;Granulomatosis with Polyangiitis: GPA