日曜日に、日本骨髄腫患者の会主催のセミナーがあり
参加してきました。
去年は8年ぶりの東京開催で
たくさんのブロ友さんが参加されましたが
今年は私が会場でお会いできたのは6人でした。
内容は近々患者の会のHPからYouTubeで見られるそうです。
まだupされていませんが、去年のは見ることができます。
いつもと同じく
骨髄腫とは、移植非適応の治療、移植適応の治療
に分けて3人の先生が話され
その後、米国血液学会のレポートと質疑応答でした。
質疑応答といっても司会者の質問に先生方が答える形です。
今回はテキストの他に、全員に
「多発性骨髄腫 より良い選択のために 患者さんのための協働意思決定ガイド」
という冊子が配られました。
去年の夏に刊行され、私も手に入れてブログで紹介したので
覚えてくださっている方もあるかもしれません。
主治医だけでなく、患者だけでもなく、関わる多くの人が
患者が納得する治療の決定に関わっていこう
そのガイドとなる冊子です。
今なぜこれか必要かというと
新しい薬が沢山出てきて、その組み合わせもいろいろだし
治療を決めるにあたって考えなくてはいけない患者の色々な要素もあって
医療者と患者両方が想いを伝え合うことが良い治療のために大切だからです。
聞きたくても聞けなかったり、言いたいことが言えなかったり
ということがなくなって、納得できる治療を受けられるといいですね。
セミナーの詳しい内容はYouTubeで見ていただけるので
私の印象に残ったことを少し。
多発性骨髄腫は治療の進歩で長期コントロールが可能に
初発から3剤でなく4剤併用で治療できるようになり
より良い効果が得られるようになってきました。
長期コントロールのためには、最初の治療が重要です。
治療を終了しても長期間再発しない=「機能的治癒(Functional cure)の方が出てきている
20年以上無治療の方もいるそうです。
治癒かどうかはわからない。
無治療でもMRD検査を年に1回くらいして確かめることが良い。
今のところ、移植はした方が良い
4剤併用やCAR-Tや二重特異性抗体薬で素晴らしい効果が出れば
移植は必要なくなるのでは？という疑問について
今のところは移植した方が無増悪期間は長いのだそうです。
最初に移植という強い治療をするか、
非移植で移植した場合より早く再発して強い治療をすることになるか？
とのことでしたが、近い将来変わっていくかもしれませんね。
長期間元気でいるために最も気をつけることは感染症にならないこと
特に治療中は骨髄抑制が起きるので基本的な手洗い、うがいを大切に。
家族や周りの人も気をつけましょう。
骨髄腫とその治療について、まとまった形で確認できて
CAR-Tや二重特異性抗体、三重特異性抗体薬などの新しい知識も得られて
やっぱり参加して良かったです。