またまたずいぶん更新が怠ってしまいました 汗



大変大変ご無沙汰しております。


れおさん、手術後、4月に入ってから、とても調子がよく、4月頭には無事に病院の外に出て、お花見の散歩をしたり、5月には外泊許可がおり、10ヶ月ぶりにお家に帰ることもできました。


そして6月になって、正式に退院し、今2週間に一度のペースで3泊から4泊ほど、在宅で過ごしています。


在宅に向けた準備が思った以上に大変で、毎日バタバタしていたことと、ブログを書くモチベーションが自分の中で、低下してしまって、足が遠のいていましたが、ひとつのニュースをきっかけに、


やはり、ブログを通して、

難病を抱えた子どもたちと、その家族が
どういう環境に置かれていて、
そして、どんなことを、感じているのか



をお伝えしていく努力をすることも、

私の使命なのではないか、と思うようになり、


また少しづつですが、

れおの様子をここに記して行ければと思います。






根がレイジーな性格で、
そして文章力もあまりなく、うまく伝えられずに拙い内容になるかもしれませんが、


⚫︎どうせ理解してもらえないだろう、
⚫︎(他の人は)知らないんだから仕方ない、


と最初から諦めることはせず、伝えたいことは、伝えていきたい、伝わるように動いていきたい、と思います。





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れおさんの近影。

かなり、体重も増え、身長も伸びました照れ








どうぞ、よろしくおねがいいたします。

木曜日、無事に他院での手術を終え、早速翌日午後には救急車で転院し、ホーム病院へと戻って参りました。



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いつもの部屋

いつもの風景

いつもの天井!


ホッとした〜。






れお、転院して帰ってくると、毎度心底ホッとした顔をします。

この病院を自分の家だと思ってるんだろうな…。



それってなんだか寂しいような気もするけれど、
安心できる環境で、
優しいドクター、看護師さん、リハビリの先生たちに大事に大事にしてもらって、れおは今、きっと幸せなんだろうと思います。


チヤホヤしてもらえるので、自分をお殿様と思っている節があるくらい



夜間ママがいない時に寂しくなったり、構ってほしくなったら、ぷんぷん怒ってサーチレーションを下げ、モニターのアラーム鳴らして看護師さんを呼びつけ、マッサージや抱っこを要求しているそうです汗


手のかかる甘えん坊のお殿様です。




退院してお家に帰れるようになったら、

たぶん、
ここどこや??むかっ


って、最初は荒れるでしょうが、
今以上に居心地よく過ごしてもらえるように、
環境も雰囲気も整えていきたいと思います。

そろそろ準備していく予定です❤︎






さて、術後の管理は今の病院でしてもらっているのですが、
順調に点滴からのドルミカム(鎮静剤)も減っており、ソリタ水(糖分の入った水)の経管からの摂取も始まっており、術後は今のところ順調です。


手術するまで、荒れて荒れて大変だったのはやはりヘルニアがかなり痛かったようです。。。


手術はヘルニアの手術にしては時間がかかって、2時間少しくらいかかりました。

術中に初めてわかったのですが、内部の癒着や浮腫みがひどく、予定より時間がかかったそうです。



ヘルニアは出ても入れば大丈夫だから〜、と3月初旬に前お世話になっていた病院に緊急転院した際、そこの小児外科の先生からも言われたのですが、

ぜんぜん大丈夫じゃなかった!ムキー


手術が遅くなればもっと酷い嵌頓(かんとん)を起こしていたかもしれず、危ないところでした。

(普通の子なら大丈夫なんでしょうけど、れおはやっぱり普通の子ではないので、そこはやはり注意深く見て、必要ならドクターに強く要求していかないと、と私も反省)


もっと早くになんとかしてあげられれば良かったけど、

今回手術を受け入れてくださった病院はこれまでかかったことがないにも関わらず、早急に緊急のオペ枠を使って、受け入れてくださいました。

あのまま元いた病院でお願いしていたら、ひょっとしたら予定手術だったかもしれず、そうするともっと手術の日が遅くなっていたかもしれません。


今回、迅速に対応してくださったホーム病院と受け入れてくださった病院に、ただただ感謝しかありません。


根本的な治療法がなく、なかなか苦痛を取り除いてあげられないのは辛いですが、ひとつ痛いところを取ってあげられて、とても嬉しいです。


暖かくなって来ましたし、
傷が落ち着き、痛みもなくなれば、
点滴も取れると思うので、そろそろお散歩に連れて行ってあげたいな♪



この頃お腹の調子が悪かったLeoさん。


2週間前の夜には大量の下血があり、
腸重積などの機械的イレウスの疑いがあったため、小児外科の当直がいて緊急手術可能な元いた総合病院に救急車で搬送されました。



朝までに何が起こるか分かりません、
とドクターに脅され(脅しではないけれど…ショック)、
ヤキモキしながら朝を迎えましたが、
幸い抗生剤の投与で落ち着き、
血液検査での炎症反応も上がっていたため、機械的なもの、すなわち手術が必要なものではなく、なんらかの感染でしょう、ということで、

数日の転院生活ののち、無事今の小児専門病院に戻ってこられました。



ですが、先日の日曜にまた腸の動きがストップしてしまい、お腹が張ってしまって


今回は転院せずにすみましたが、なかなか不調が治らないため、造影剤をいれてCTをとることになりました。


前回は原因がよく分からなかったけど、今回はどうやら鼠径ヘルニアがある方の腸の血流があまり良くなく、
鼠径ヘルニアが不調の原因かもしれないと、判明し、
絶食&鎮静もかけているこの流れのまま、急遽鼠径ヘルニアの手術をしてもらうことになりました!



元いた病院とは違う、少し離れた大きな総合病院へ今朝救急車で送ってもらって、今から手術開始です。


急な依頼にも対応し、なんとかしてあげようと受け入れてくださったこちらのドクターに感謝です。



鼠径ヘルニア自体は簡単な手術とは言え、
普通の子よりやはりリスクも高く、不安はありますが、

今まで緊張入るたびに、鼠径部から陰嚢がパンパンに腫れて不快そうだったので、それを取り除いてあげられること、

なにより繰り返していた腸のトラブルがきっとこれで、よくなるだろうから、

前向きな気持ちで手術に臨めます!




きのう、Leo さんのベッドを挟んで、主治医の先生とお話ししていて、

「Leo とお出かけする機会もないし、1泊で帰って来られる予定だし、なんだか遠足気分です〜♪」
なんて、私が能天気な話をしたら、

さすがにLeo さん、ぷんぷん怒った(笑)


「もぉー、まま!他人事だと思ってむかっ」って声が聞こえた気がしましたあせる









どうか無事にすみますように。


行ってきます!













2月末に書いた記事、数時間UPしたんですが、

一部写真を削除して、修正し再投稿しますあせる









今日は役所へ

バギーの申請に行ってきました。

 

 

最近のLeoさんは

調子のいい日と悪い日の差が激しいですが、

緊張のコントロールも以前より効いてきて、

 

リラックスして起きてくれている時間も

増えてきました。

 

 

11月末に転院するまでは

起きてる時はずっと筋緊張が入り、

ひどい息こらえもあり

点滴からの抗てんかん薬をよく使っていましたが、

 

転院後は内服だけで済んでいます。

 

今でも機嫌や調子が悪い、

ひどい筋緊張&息こらえのオンパレードですが、

 

それでも点滴を頼ることがなくなった

というのは大きな進歩です。

 

 

点滴不要というのが退院の大前提なので。

 

 

 

緊張のコントロールがもう少し落ち着いたら、

いよいよお家に連れて帰れる!

 

ということで、

 

お家に帰るための移動手段=

バギーとカーシートの制作準備に

少し前からとりかかっております。

 

(呼吸器やら酸素ボンベやら肌身離さず携帯しないといけないので、逆にこれがないと病院から出られない汗

 

 

 

そもそもバギーを作るというのが、

わたしたち親子にとって夢のような話でした。

 

 

Leoは、この病気の神経症状のひとつである

後弓反張(首が後ろに反り返ること)が

とてもキツく、後頭部と脊中がひっつくほどで、

 

仰向けになることもできず、

 

前の病院のドクターからは

首の反りはどうにもできない

と言われていたので、

 

座位をとるなんて夢みたいな話だと思っていました。



バギーと言ってもストレッチャーのような、

フラットなベッドの上に横向いて

寝かせるしか無いんだろうな、と。

 

 

 

 

 

 

 

でも、今はこう!

 

でーん!!

 

立派に座っておられます。

 

むしろ、今ではちょっと上体を起こし、

座る体勢の方がお好きです。

 

 

こんな感じで、ベッドの上で

クッションを使って上体を起こしてもらって、

まったり座っている時間が増えました。

 

 

 

転院した直後からあの手この手で

なんとかLeoの緊張をとり、身体をほぐし、

ようやくここまで

たどり着くことが出来たわけです。


 

通常の感覚だと、

 

たかが姿勢ひとつ

って思うかもしれませんが、

 

Leoにとっては、

とてもとてもおおきな進歩です。

 

 

決して諦めることなく

ここまでしてくださった先生や

スタッフの方々には

感謝してもしきれません。

 

(Leoの姿勢の変遷とやってきた治療については

またまとめられたらと思います。)


 

 

 

 

それで、バギーも当初は

フラットなベッドのような形態を

想定していたのですが、

 

Leoが座位をとれるようになり

しかもそっちを好んでくれているということで、

ちゃんと仰向けの状態でLeoの背面の形をとり

仰向け用のクッション(台座)を作ってもらうことになりました。

 

それをバギーに乗せ、

Leoさんの my car とする予定です。

 

あとはどれ位角度をつけるか

(上体を起こすか)

煮詰めているところ。

 

 

 

 

まさかこんな日が来ようとは!!

 

 

見積もりもできあがったので、

きのう役所に行って申請を

あげてまいりましたわけですが。。。

 

 

 

ようやく!って嬉しい気持ちで行ったのに、

 

書類出し終わって、

「今どんな状況ですか?」って聞かれて、

 

 

説明しているうちに勝手に涙が出てきて

話せなくなってしまいました。

 

 

 

緊張がコントロールできて、

バギーができれば

とりあえずは、

お家に連れて帰れそうです。

 

春にはバギーに乗ってお散歩したいです。

 

 

 

 

って、伝えただけなのに。

 

 

あ、息子とお散歩するって

ふつうはそんなことを

希望に抱くことすらない

ありふれた日常の風景なはずなのに、

 

わたしとこの子にとっては「夢」なんだ

 

って改めて認識してしまって。

 

 

 

確実に進行する病気で

現在の医学では救うすべがなく、

どんなに手をつくしても足掻いても、

 

たぶん

近い将来いなくなってしまう。

 

 

 

 

明日どうなるかわからないって

覚悟せざるを得ない状況だから、

 

 

「この春に一緒にお散歩をする」

 

そんな当たり前のことが

 

わたしたちにとって、大きな夢なんです。

 

 

 

あぁ、なんて哀しんだろう、

なんて不幸なんだろう。

 

 

 

普段できるだけ前向きに考えるように努め、

辛さやドロドロとした感情と

ちゃんと向き合ったり考えることから

どこかで逃げていたところもあるけれど、

 

 

窓口の知らないおばちゃんを前に

勝手に涙が出てきて、

 

あぁー、

わたしこんなに苦しいんだ


ってふと、気づいてしまった。




でも、気づいたらなんだか少し楽になった。



人間て不思議。


おばちゃん、ありがとう。






暗い内容書いたあとになんですが、


春に散歩するって、

目標が持てていることは

素直にとてもとてもありがたいことです。 


息子にも、周りの尽力くださっている方にも感謝。



早くお散歩に連れて行きたいです。



サクラの開花、

出来れば遅めにお願いしますDASH!



 

 


かなり時間が空いてしまいました…
 
 
ご無沙汰しておりますm(_ _)m
 
 
 
2月も半ばだと言うのに今年はじめての更新です。
 
 
 
最初にお伝えしておきますと、
 
息子もわたしも元気です。
 
 
いや、息子は難病で、元気ではないのですが、
…元気です。息子的には。
 
 
 
 
年始からいろいろとあって、
しばらく【自分の内面、心】
と向き合っておりました。
 
 
 
息子としっかり向き合うためにも、
自分の気持を整えることがいかに大切か、
 
ということを改めて痛感しました。
 
 
 
 
 
まだまだ私自身、道半ばですが、
 
気持ちを整えること
自分の心と向き合うということ
 
について、学んだことをいつかブログでシェアできればな、と思います。
 
 
 
 
 
 
もしかすると、
更新がなくて、心配してくださった方もいらっしゃるかも・・・。
申し訳ないです汗
 
かなりマイペースな更新ですが、今後とも宜しくお願い致します。