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」って声が聞こえた気がしました
2月末に書いた記事、数時間UPしたんですが、
一部写真を削除して、修正し再投稿します
今日は役所へ
バギーの申請に行ってきました。
最近のLeoさんは
調子のいい日と悪い日の差が激しいですが、
緊張のコントロールも以前より効いてきて、
リラックスして起きてくれている時間も
増えてきました。
11月末に転院するまでは
起きてる時はずっと筋緊張が入り、
ひどい息こらえもあり
点滴からの抗てんかん薬をよく使っていましたが、
転院後は内服だけで済んでいます。
今でも機嫌や調子が悪い、
ひどい筋緊張&息こらえのオンパレードですが、
それでも点滴を頼ることがなくなった
というのは大きな進歩です。
点滴不要というのが退院の大前提なので。
緊張のコントロールがもう少し落ち着いたら、
いよいよお家に連れて帰れる!
ということで、
お家に帰るための移動手段=
バギーとカーシートの制作準備に
少し前からとりかかっております。
(呼吸器やら酸素ボンベやら肌身離さず携帯しないといけないので、逆にこれがないと病院から出られない
)
そもそもバギーを作るというのが、
わたしたち親子にとって夢のような話でした。
Leoは、この病気の神経症状のひとつである
後弓反張(首が後ろに反り返ること)が
とてもキツく、後頭部と脊中がひっつくほどで、
仰向けになることもできず、
前の病院のドクターからは
首の反りはどうにもできない
と言われていたので、
座位をとるなんて夢みたいな話だと思っていました。
バギーと言ってもストレッチャーのような、
フラットなベッドの上に横向いて
寝かせるしか無いんだろうな、と。
でも、今はこう!
でーん!!
立派に座っておられます。
むしろ、今ではちょっと上体を起こし、
座る体勢の方がお好きです。
こんな感じで、ベッドの上で
クッションを使って上体を起こしてもらって、
まったり座っている時間が増えました。
転院した直後からあの手この手で
なんとかLeoの緊張をとり、身体をほぐし、
ようやくここまで
たどり着くことが出来たわけです。
通常の感覚だと、
たかが姿勢ひとつ
って思うかもしれませんが、
Leoにとっては、
とてもとてもおおきな進歩です。
決して諦めることなく
ここまでしてくださった先生や
スタッフの方々には
感謝してもしきれません。
(Leoの姿勢の変遷とやってきた治療については
またまとめられたらと思います。)
それで、バギーも当初は
フラットなベッドのような形態を
想定していたのですが、
Leoが座位をとれるようになり
しかもそっちを好んでくれているということで、
ちゃんと仰向けの状態でLeoの背面の形をとり
仰向け用のクッション(台座)を作ってもらうことになりました。
それをバギーに乗せ、
Leoさんの my car とする予定です。
あとはどれ位角度をつけるか
(上体を起こすか)
煮詰めているところ。
まさかこんな日が来ようとは!!
見積もりもできあがったので、
きのう役所に行って申請を
あげてまいりましたわけですが。。。
ようやく!って嬉しい気持ちで行ったのに、
書類出し終わって、
「今どんな状況ですか?」って聞かれて、
説明しているうちに勝手に涙が出てきて
話せなくなってしまいました。
緊張がコントロールできて、
バギーができれば
とりあえずは、
お家に連れて帰れそうです。
春にはバギーに乗ってお散歩したいです。
って、伝えただけなのに。
あ、息子とお散歩するって
ふつうはそんなことを
希望に抱くことすらない
ありふれた日常の風景なはずなのに、
わたしとこの子にとっては「夢」なんだ
って改めて認識してしまって。
確実に進行する病気で
現在の医学では救うすべがなく、
どんなに手をつくしても足掻いても、
たぶん
近い将来いなくなってしまう。
明日どうなるかわからないって
覚悟せざるを得ない状況だから、
「この春に一緒にお散歩をする」
そんな当たり前のことが
わたしたちにとって、大きな夢なんです。
あぁ、なんて哀しんだろう、
なんて不幸なんだろう。
普段できるだけ前向きに考えるように努め、
辛さやドロドロとした感情と
ちゃんと向き合ったり考えることから
どこかで逃げていたところもあるけれど、
窓口の知らないおばちゃんを前に
勝手に涙が出てきて、
あぁー、
わたしこんなに苦しいんだ
ってふと、気づいてしまった。
でも、気づいたらなんだか少し楽になった。
人間て不思議。
おばちゃん、ありがとう。
暗い内容書いたあとになんですが、
春に散歩するって、
目標が持てていることは
素直にとてもとてもありがたいことです。
息子にも、周りの尽力くださっている方にも感謝。
早くお散歩に連れて行きたいです。
サクラの開花、
出来れば遅めにお願いします



