難病、闘病、生きるとは、、。難病と闘う姉。

私の姉が日本で症例の無い、
Baló病（同心円硬化症）という難病を患いました。
コロナ禍、また、
家族の無知、姉への負担、
症例が無く診断がついた時には、進行が進んでいた事。
悔やまれてならない、ぶつけようの無い気持ちをブログに綴ります。