なかなか止血しないから、慢性的な貧血状態に陥る。
出血にはいろんなケースがあり、
私の場合は、主に生理や口腔出血による貧血。
鼻血や喉からの出血、卵巣嚢腫なども発症した。
思えば生理が始まった年齢あたりから
慢性貧血状態が始まったように思う。
生理が始まった頃は、なかなか生理が止まらなかった。
1か月くらい止まらなかったこともある。
落ち着くまでには、数年かかった。
珍しい病気ゆえ
診て下さる病院やお医者様は特別な存在。
とにかく、身を委ねるしかない状況な訳で。
診てもらう患者側に引け目？負い目？があるような感情がある。
そもそも
大学病院は、今後の医療関係者を育成したり
難病患者のケアをする為の医療技術進歩の場。
患者側も
リアルなモルモットとして
割り切らなければならない部分もあるのだと、承知はしているけれど。
初めて、婦人科の診察台に上がり
カーテンで下半身を仕切られて
具体的に何をされるのか聞かされない不安。
下半身を診察する台の向こう側に
婦人科医師や学生であろう、たくさんの人がぞろぞろ集まってきた気配。
性経験のない少女の下半身を実際に見せながら学ばせている。
足を開かされ、触診された。
陰部に触れ、膣に器具を入れ、出血の塊も取り出した。
あの時
私は、不安で、恥ずかしくて、泣きたくて、逃げ出したかった...。
だけど、自分ではどうしようもなくて、我慢するしかなかった。
あの後
母や血液の主治医も気にかけてくれたようではあったけれど
どう訴えてよいかもわからず、ただ、大丈夫とだけ答えた記憶がある。
もし
同じような状況になるかもしれない子どもがいるならば
心に寄り添ったケアが施されることを希望します。