毎日更新記録は残念ながら挫折です〜

 

ゆるく書いていこう!

自己満だし、あくまで記録だし・・

 

昨日先生が来て

悩ましい選択もあることも聞きました。

 

 

現在45mg /日のプレドニンですが、

40mgになったタイミングで外来。

 

というのが一応現在のプランです。

 

 

が。。。

私が今後のリウマチに対しての治療方法が不安。

と言ったら、今からもできなくはないと。。

 

でも副作用が出たりしたら年末年始は帰れません。

入院は確実に伸びるし。

 

私の場合は、順調に回復しているので

外来で始めるで良いのでは?と

医師のカンファレンスで決まってはいるそう。

 

うーん、

 

なぜ不安に思うかと言うとですね

 

今までのリウマチ治療で完全痛くない!

みたいなのなかったし。

先生によって薬の使う癖があるらしいし。

 

プレドニンを下げてから微弱ではあるけど

関節に痛みがあるんですよね。。。

 

 

先生は加齢の部分でもあるから

一発でリウマチ!とは言えない・・・?違くね?と思ってしまったが。。

確実にリウマチの痛みなのにな〜見た目では分かんないからね・

 

でもそれは、ステロイドを下げているから

反動で痛む人もいるそう。

それかな?ともおっしゃていた。

 

 

ステロイド + 抗リウマチ薬?注射?jak阻害薬?

 

始めた方がいいのか?

外来でいいのか?

 

こんなの決められないよね・・

 

リウマチの治療ってなんか本人に決定問われること多くない?

使う薬によっては高額だしその辺は相談にはなるけど。

 

 

先生談

リウマチの薬っていっぱいあるし

新しい薬もいっぱいあるし

先生によって使いたい薬、使いやすい薬があるからね〜

 

って。

 

そんなん患者としては不安でしかないよね。

しかも私は主治医が勤務曜日変更の為、主治医未定状態の身。

 

入院中はみんなで対応中。

 

どうしたらいいのか。。

悩む。意見が欲しい〜

 

回診の先生みんなに来てみよかな。

先生が来ない来ないと散々ぼやいていたら、

最近はよく来てくれますのw

 

で、今後の流れは・・

現在55mgのプレドニンを昨日のレントゲン・今日のCTの結果次第で

8日(木)〜45mgへ

15日(木)〜40mgへ

採血結果問題なしなら、最短19日(月)の退院ということになります!

 

ですって〜っw

 

伸びてる?というか初めからそうゆう計算だったんだと思われるな〜

 

勝手に3週間って目安を鵜呑みにしてましたw

 

 

ってことで家族に連絡!

 

たった4日の誤差だけど、もうしわけなく不安

大丈夫だから、とにかく良くなってとのことで悲しい

 

自分は入院してるくらい我慢できます!

みんなの方が本当に大変なのに・・

 

無理は禁物です。

みんなにも耐えてもらって・・

私も気力と良くなるぞ!という脳内イメージで

乗り切りますっびっくりマークびっくりマークびっくりマークびっくりマーク

おはようございます〜

 

まず今日の睡眠結果から。

 

22時レスミン・マイスリー

23時ごろかな?寝て

4時30分目が開き、そこから起きてます〜

 

閃輝暗点・・と思われる症状あり

目がチカチカ・ギラギラしている紐状の線が出て

だんだん視界からフェードアウトしていっった(30分くらいで)

 

軽く右側側頭部が痛いです。

 

 

昨日のまとめ

 

ため息さんだ退院していき

代わりにオバァちゃんが入室しました〜

 

ため息さんは窓側だったので

空いたら移ろうかな〜とか勝手に思っていたけど

レントゲンに行ってる間に

足元側の方が移動していました〜

 

ま、ここにも慣れてきたし?

ゲップさんと近くなるし?

窓側暑いからいっか!

(後に後悔・・)

 

お婆ちゃん、トイレ回数多めの長めの占拠状態で💦

仕方ないのですが、不眠気味トイレ横住民としては気になってしまいました・・💦

辛いのでしょうが、大きめの声であ〜痛い!腰が痛い!って言いながら・・苦笑

何日かすれば慣れるかなっ!うん。何事も慣れだ!

 

12日目のご飯

 

次記事・昨日の先生との話〜

 

おはようございます。

昨夜は23時にレスリン・マイスリー飲んで!

一度4時に目覚めるもすぐに寝て

朝の6時までぐっすりでした!

寝起き少し眠いくらいでした!

寝れるって幸せ〜泣き笑い

 

では、

昨日のまとめを書きまーす!

 

10時00分

ドクター三人来た!

先日とほぼ同じ話だけど、名前のわからない男の先生

かなり詳しく分かりやすく話してくれました。

 

ステロイド40mgで外来となるけど

肺の状態を見て減らし方は決めていくそう。

 

現在の量55mgは肺に対して多めだから

レントゲン・CTを見てもっと減らす方向で行くかも・・

 

入院が長引けば脚の筋力を落ちちゃうし

早めに退院を目指しましょう。

 

その後の治療については

ステロイド+自己注射だと免疫が下がり過ぎてしまうので

しばらくはプレドニンメインで行くかもとのこと。

 

ただ、長期で飲めべ副作用も出てしまうので

今までの薬とか考えつつ考えていくそう。

 

とにかく、退院の目安はステロイド次第ですね!

 

今回外来に来た時(まさか入院になるとは思わなかった。)

実は、今までの主治医の勤務日変更で

私が休みの通える日がなくなってしまったので

主治医変更をお願いしていたのですよ・・

 

なので今後の治療と含め誰が見ていくのかもカンファレンスしていきます。

と言ってました〜

 

不安だな〜

間質性肺炎はなんとか治るだろうけど。

今までも腎盂腎炎にもなっているし

注射を打っていても痛みはひどくなていたし・

 

 

そもそもなぜこんなに悪化したのかな〜

何かしらの要因はあったはず。

 

無理のしすぎ、キャパオーバーがメインだけど。

 

今後はもっと自己管理頑張ります。。

 

ご飯はこんな感じでしたキメてる

さて、今日はレントゲン撮影に午後いきます!

 

明日はCT!

なんで別日なんだろ?