2023/7
重症急性膵炎発症（原因不明）
膵炎後に感染症膵壊死
動脈瘤による出血 2回
お腹の膿のドレナージを行っていたが動脈瘤手術の時の結腸との交通（穴）があり小腸のイレオストミー ストーマに。
2023/年末から痙攣が度々起きるようになる。
原因不明
おこすたびに重症になる。人口呼吸器を使用して鎮静が必要なほど。
脳MRI 2024/4 2024/6 脳萎縮が進行
痙攣を繰り返す。低酸素脳症、意識障害が慢性 疎通が難しい。高次機能障害
今後について
急性期病院なのでずっと入院している事が難しい。
疎通が出来なく指示が入らないので
リハビリ転院は✖️
関連施設、長期療養型病院▲
ICU✖️
痙攣管理だけでも今の病院ほどしっかりできなくなる。イベントがあった場合はかなり危険。
自宅で見て行くしかないが点滴、気管切開、医療依存が高い為マンパワーないと難しい。
腹腔ドレーンは最終的に見通しが立てば抜去していくがこれから少し改善しても劇的には立ち上がらないと医師から説明がありました。
目はあまり見えていない、話しかけても理解出来ないのか聞こえていないような反応なしの状態。
なんとなく感覚で家族が面会にきてるとは分かる時があるようでごめんねと口パクで泣き出したり、声出ないからずっとここにいるのと必死に訴えてくる。
気管切開を外してあげてせめて話せるようにしてあげたい。
1年話せないのは辛すぎたよね。わけもわからない、自分の状態もわからない。ボーっと1年ベッドの上で動けず辛い治療にも耐えてきて、記憶や視覚までなくなってきて。かすかに記憶が残っているうちに言いたいことがたくさんあるんだろう。
家族が病気や障害を持つまでは知らなかった事がいっぱいでどうにか家で介護サービスを多く導入してと情報を探すところから。
何かあった時になるべく早く病院にも行きたい。
良いサービスをしてくれるところは高い。