今日の午前中、無事に退院することができました
今週は、月、木、金曜日の３回、退院前の長時間面会をすることができ、家から持って行った酸素ボンベとパルスオキシメーターの練習をしたり、お風呂や離乳食などのお世話もしました。
日中の生活リズムもだいたいつかめました。
離乳食は泣いてしまい数口でギブアップ
絵本は好みがはっきりしてきました
退院できてとても嬉しいです。
改めて病院の皆さんや支えてくれた方々に感謝です。
同時に病院で見てもらえない心細さも感じています。
まずは、お家での生活に慣れることが目標です。
先週お伺いした主治医からの退院前の説明についても記録しておこうと思います。
安心したのは、酸素の流量を落としていっても肺高血圧の悪化の所見がみられなかったということ。
試しに、酸素を２時間オフにしてみても肺高血圧は悪化しなかったそうです！
ただ、心配なのは、たーちゃんは昨年１０月、肺高血圧の悪化が予想外に速く進んでしまい、心不全まで起こして入院したという経緯があるのですが、肺高血圧が予想より速く進行した原因が分かっていないため、今後の経過がどうなるのかもよく分からないという点です。
（上記原因については、過去にセカンドオピニオンも受けましたが、そこでの見解も同じく、原因は分からないとのことでした
）
）肺高血圧、このままよくなってくれるといいな。
それから、２月に受けた根治手術の際、肺高血圧クライシスを防ぐために、あえて心房中隔欠損を形成したのですが、右房から左房への血液の流れがあるため、二酸化炭素を多く含む血液が全身に流れ、チアノーゼが起こってしまうという点も心配です。
これもよくなってくれるといいのですが。
６月半ばにカテーテル検査の予定なので、とりあえずは、それまで体調の変化なく安定して過ごせますように。
