初めまして。
ブログ説明の通り、去年の秋にシェーグレン症候群と診断されました。
アラフィフの主婦です。
若い頃からドライアイで眼科にはかかっていたので、眼の乾きは特に気にしたこともなく
過ごしていました。
でも、いわゆる閉経を経て更年期ど真ん中に差し掛かり、下腹部ー言いにくい表現なので
曖昧に書きますが、お察し下さいーの乾きを感じるようになったんですね。
これも更年期にはあるある症状なんですけど、
私の場合、ドライアイもあるので、「これはおかしい」と自分で思いました。
二拍子揃うと、ちょっと不安になりますよね。
シェーグレンの典型的な症状でもありますから。
それで、自分でネットで探して膠原病も診てくれる個人医院を受診しました。
すぐ血液検査をしましょうということで、検査をしました。
一週間後には判るとのことでしたが、怖くて、なかなか行けなかったです。
一ヶ月くらいしてから、ようやく訊きにいきました。
その頃には保湿ジェルを使えば何とか下腹部の乾きも上手くコントロールできていたので、
自分では「もしかして違った？」と少し楽観的に考えていました。
でも、、、
結果はドンピシャリ、シェーグレンに特徴的な抗ssa、抗ssb抗体が陽性、
しかも抗ssaはかなりの高値でした。
先生は「確定診断には痛い検査が必要ですけど、現状、シェーグレンには特効薬がなく
完治させるのが難しい。対症療法しかないから、痛い思いをして確定診断しても意味は
あまりないよ。たいていの人はそこまでしない」
とのことで、私も確定診断はしていません。
これはもうすごいショックでした。
何で自分が？ どうして、何か悪いことをしたのかな。
確かに善人ではないけど、「難病」と呼ばれるほどの病気になるほどのことをした
憶えはない。
眼の前が真っ暗になり、絶望しました。
先生は「シェーグレンは膠原病の中でも一番、軽いもので生命に別状はないんだよ」
励ましてくれましたが、
それは合併症を起こさなければの話。
それから私は検索魔になり、色々と調べました。
確かにシェーグレンは乾きの症状が強く出ますが、命に関わるものではない。
ただ、６対４の割合で合併症の出ない人、出る人がいる。
四割って、そこまで少なくないです。
もしかして、自分がその中に入るかもしれない。
SLEとかリューマチとか合併する人もいる。
読めば読むほど怖いことが書いてありました。
そうなると、命に関わるようになってくる。
病気が判ったばかりの頃は、本当に気が狂いそうでした。
いつ合併症が出てくるのか、
たとえシェーグレン単体でも、どんどん悪くなって症状がひどくなるのか。
悲観的なことばかり考えていましたね。
とにかく乾くので、今、自分の部屋には、あらゆる種類の保湿剤が並んでいます。
でも、お陰様で何とか表面上は変わらず過ごせています。
ここまで心理的に落ち着くまでには、本当に紆余曲折がありました。
元々、悲観的なことばかり考えてしまう性格なので、余計に辛かったです。
今は少しでも病気にききそうな、身体に良さそうな健康法があれば
積極的に試したりしながら、できるだけ明るく前向きに過ごすようにしています。
笑っても泣いても、人生の長さは同じですから。
そして、シェーグレンも保湿剤とか、漢方薬とか上手く利用すれば
かなり生活の質を上げることはできるんだと知りました。
これから先、本当にどうなっていくのか。
私自身にもわかりません。
病気を通じて知り合った同じシェーグレンの方は、もう十数年前から
シェーグレンだけで特に何も変わらず過ごしているとお話を聞きました。
そういう方も結構おられるようですし、
その反面、やはり合併症を発症された方も少なくはないようです。
でも、先のことを考えても意味はないですよね？
悩んでも悩まなくても、結果は同じなら、
少しでも自分なりに良いと思えることを試して、
「今という瞬間」を明るく精一杯、大切に生きていく方が良いのかなと
考えるようになりました。
生活の質を上げるために使っているもの、または膠原病に効くといわれているサプリなど、
実際に自分が使っているものや、その感想などをご紹介できればと思います。
どうぞ宜しくお願いします。