ほぼ１年の入院生活を経て、娘が退院してからもうすぐ４か月になります。
娘の食道が繋がって、経口摂取の許可が下りてから約半年。
在宅医療ケアと育児の生活に慣れてきたころから、新たにぶつかった壁が娘の経口摂取全拒否でした。
それまでも思い悩んではいたのですが、
まだ始めたばかりだから…と自分に言い聞かせていたことと、
他に気を配らないといけない健康状態が新たにでき、なかなか優先的に取り組めなかったことから、
退院後１か月程は正面からこの問題に取り組んでいませんでした。
しかし娘と同じ月齢の子がおにぎりを食べている姿を目の前で見たとき、これまで以上にとてつもない不安と焦りで胸が締め付けられたんです。
経口摂取リハビリが始まって４か月目。
娘は自ら口に何かを入れることは一切なく、
隙を見て何とか口に入れた十分粥はもちろん、ミルクや白湯でさえもえずいて吐き出す状態で、全く進んでいませんでした。
毎日毎日私なりに研究を重ねて、色々なアプローチを試しました。
情報集めや食材や調理法の研究はもちろん、グッズもたくさん買ったし、スプーンだけでも素材や形の違うもの10本以上買いました。
色々な人や所に相談もしたし、協力をお願いしました。
娘のストレスにならないように、できるだけ食事が嫌な記憶にならないように、
こちらの焦りや落ち込みが伝わらないように、様々な工夫をしました。
私はどちらかといえば楽観的な性格で、
何かを成すためにアイデアを出したり工夫するのは好きな作業だったため、
心折れたり思い詰めたり絶望的な気持ちになる日が何度もありながらも、
前向きに色々トライしようと努力しました。
でも、こちらが熱くなればなるほど娘は頑なに嫌がるようになり…
担当医からも、拒否は長引くだろう、胃ろうがあるから焦らずにリハビリし続けて下さいと言われ、更に心が折れました。
でもある日突然、ほんとに突然、
娘が自ら赤ちゃんせんべいをかじって口に入れました！
その数日後には口に入った分をえずかずにモグモグしてから吐き出すようになり、
更にその２週間後には吐き出さずに飲み込むようになりました。
そしてつい先日、初めて私の作った離乳食を自ら食べ、皿に入れた分を完食しました。
その夜は夫婦で泣きました。
まだ食べむらがあるし、相変わらずスプーンはダメ、飲み物も受け付けてくれませんが、
今では一日中マンマ！とキッチンを指差して食べ物を要求してきます。
私たち親子にとってはとっても、とっても大きな一歩です。
経口摂取がなかなか進まないと悩まれている方がいたら、娘のこの一歩が希望となりますように。
今後、経口摂取リハビリの詳しい経過もブログに書き記していけたらなと思っています。