スティーブンス・ジョンソン症候群(指定難病38)になった話。③
①のまとめ。
◆10代最後の冬に交通事故にあい、整形外科で痛み止めとして処方された薬(ロキソニン)を飲んだら体調が悪くなった。
◆症状をまとめると、口の中全体に口内炎・体全身に痛みと痒みを伴う赤い発疹・喉の渇きと痛み・目の乾きと痛み・頭痛・39℃の発熱・倦怠感・気持ち悪さ・息苦しさ。
◆病院をたらい回しにされた後、総合病院で血液検査と点滴の処置を受けた。
②のまとめ。
◇総合病院での診察と血液検査の結果、痛み止め薬(ロキソニン)に対するアレルギーのため引き起こされたスティーブンス・ジョンソン症候群と診断された。
◇点滴の処置が効いた為、症状の進行が止まった。
◇一時帰宅し翌日、再受診。この日の血液検査の結果が前日よりも良好だったので、入院はせず、症状がなくなるまで自宅での療養をすることになった。仕事はドクターストップに。
③↓ここから↓
自宅療養中の症状の経過。
療養2日目(発症後5日):発熱、頭痛が治まった。
療養3日目(発症後6日):目の乾きが少しだけ治まった。
療養4日目(発症後7日):口内炎、発疹が減り出し、喉の痛みと倦怠感が減った。
療養7日目(発症後10日):目の乾きと発疹以外の症状がなくなった。発疹は赤みがかなり薄くなった。
一時はどうなることかと不安で心配になったが、点滴や薬のおかげで症状は日に日に改善されていった。
最初、病院はたらい回しにされたが、まだ処置が早かったので大事に至らなかったのは不幸中の幸いか、、、。
自宅療養中にネットでスティーブンス・ジョンソン症候群について調べた。
病院で先生に聞いた通り、最悪の場合は失明や死に至るとか、焼けただれたような皮膚や眼球、後遺症の画像を見て、とても怖くなった。
自分に起こった症状はかなり辛くてしんどかったけど、まだ軽い方だったのかもしれないと思った。
そして約1週間の自宅療養を終え、総合病院を再々受診した。
経過は良好だった。
処方された薬の量が少なくなり(主にビタミン剤になった)、翌日からの仕事再開の許可が出た。
赤みはなくなったもののまだ全身に発疹が残っているので、経過観察の為、病院には定期的に通うことになった。
最終的に全ての発疹が消えるまでに2ヶ月ほど時間がかかった(パッと見は発疹の痕が何もないのに体が火照ると浮き出る状態が1ヶ月くらい続いた)が、発疹の痕が残らなくて本当に良かった。
目の乾きは少し良くなったものの完全には無くならなかった(10年以上経った今もかなりのドライアイに悩まされている)ので、これが唯一の後遺症かもしれない。
そして後遺症ではないけど、強い痛み止め薬が飲めなくなったせいで、ひどい頭痛や生理痛、怪我をした時とか〝痛い〟という事柄に対してとにかく我慢するしかないのが中々しんどいという、ちょっとした悩み事が増えた。(親知らずを抜いた時にはアセトアミノフェンの痛み止めでは全く効かず、激痛と腫れで口が動かせなくなりご飯も食べられず一睡もできなかったのを痛みが治まるまで1週間ひたすら我慢した)
長くなったけど、ここまでが私がスティーブンスジョンソン症候群になった話。
少しでもどこかで誰かの役に立てば嬉しいです。



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だったけど、なかなかうまくできたかな










