闘病する母を全力で応援していた娘の日記

再発か？2019/7/4

心臓が痛いと父。大学病院に連絡したらしい。念のため翌日の受診を指示された。付いてこなくていいと怒られたけど、ドクターからは付き添い必須と言われているので自宅へ迎えに行く。父の自宅に行ってインターホン押すが反応なし。鍵を使って入ったらもぬけの殻。大学病院で無事捕まえられました。ものすごーく迷惑がられたけど。付き添い頑張ってきます。

リブログ記事”母、やっと入院と手術決定”　あれから1年なんだなぁ。2019/7/1

ふと思い立って、1年前のブログを覗いてみました。あれからもう1年たったんだなぁ。この時の母は、顔には傷跡はありませんでしたが、左側の頬がすごく腫れて、目が上に押しやられて開かない状態でした。この状態からオペをして、1年頑張ってくれてます。この時には、歩けなくなる、なんて、想像してませんでした。母の目はなくなるかもしれないけど、元気になって、また旅行行ったりできると思ってました。それがまた再発するなんて・・・肉腫って病気、残酷です。でも、がんセンターに行かなかったら、ここまで生きられていなかったと思うし、しんどくても、しんどいと言わずにリハビリを頑張り続ける母、本当にすごいです。母と直接、ほとんど話せなくても、娘として学ぶべきことはとてもたくさんあると思いました。母のお世話をしっかりしてくれる看護師さん、介護士さん、理学療法士さん、そして、ブロ友さんや友達、会社の人、いろんな人に支えていただき、すごく感謝しています。この1年、しんどかったけど、悪いことばかりじゃないな、日々この瞬間を大切にして、感謝して生きなきゃいけないな、と思いました。先週から調子があまり良くなくて、今朝はのどがとても痛かったので、大事をとって今日も仕事を休ませてもらいました。しっかり寝て、少し復活したかな。母の所には、マスクをしっかりつけて、短時間で行ってきたいと思います。話しかけたりケアをしたりしても母があまり反応してくれない日も結構あって、ちょっとしんどいけど、でも、病気のせい。。。割り切っていこうと思います。

カバーメイクの練習。2019/6/30

一昨日購入してきたカバーメイク用のファンデーション。詳しくは↓カバーメイク教えていただきました。2019/6/28旦那の顔面はニキビの跡がたくさんあるので、凸凹をカバーしたいカバーメイクの練習にうってつけ。ゴメン、旦那。笑旦那にお願いして練習台になってもらいました。カバーメイク前カバーメイク後旦那には白すぎるファンデでしたし簡単にやっただけなのですが、ニキビ上半分の赤みが消え、大きな凹みも見えにくくなっている感じがします。やはりすごい、カバーメイク！しかし、やはり色合わせが重要なのと、やはり厚化粧感は否めない…ブラシも今日はアイライン描くようの小さいのを用意しましたが、もう少し大きめのファンデ用のものを用意した方が良さそうですまた練習台になってね、旦那今日母は痰がすごかったです。熱も少しあって、反応が薄かった気がします。。。でも、手はしっかり握り返してくれました。日に日に力が弱くなってるのが、切ない。。。

リブログ記事カバーメイクを教えていただきました。2019/6/28

母は相当大きな傷跡が顔にあります。術後1年経って傷が落ち着いてだいぶかさぶたが剥がれてきたこと、それから、旅立ちの日を残念ながら視野に入れざるを得ない。そうなったときに、どう見送ってほしいかな？と、母の立場に立って考えてみたら、やっぱり綺麗な顔に少しでも戻してほしいかな？と思いました。本来なら、その時には専門の方にお願いするのでしょうが、母の場合あちこちから膿が出ていること、あまりたくさんの人に顔を見せたくないであろうことを汲んで、父と話し合った結果、その時が来たら私が出来る範囲でやってあげることになりました。同じ頭頸部がんの患者さんたちがカバーメイクをされている、かなり傷跡が隠せるという情報は度々、下記ブログのHamaさんが上げてくださっていました。なので、先日、Hamaさんに思い切ってお聞きしてみたら、資生堂さんでカバーメイクをやってらっしゃるので、連絡してみては？とのアドバイスをいただきました。資生堂 ライフクォリティ ビューティーセンターこちらに連絡したら、我が家の事情をくんでいただき、6/28に予定をくんでくださいました。銀座の資生堂本社に少し緊張しながら…その日はあまりに体調悪くて会社お休みしてしまったので、その場に似つかわしくない、超テキトーな格好でしたが、キャンセルも…と思い、頑張って伺いました。綺麗なお姉さまが待っていてくださいました。少し緊張しながらも、私と母のツーショット写真を持参し、色々とレクチャーいただきました。私と母はかなり白めの部類に入るようで、傷跡の段差をうめるためにハードタイプのファンデーションを筆で埋め込み、使うのですがハードタイプは、一番白めのH92だけだと黄色すぎる、黒すぎる。H900を半分混ぜて丁度いいくらい、と教えていただきました。ソフトタイプはオークル10あたりのようです。そして、今日買って帰りたい、とお話しするとすぐ近くにある直営店まで連れて行ってくださったのですが、こちらにはH900のみしか在庫がなく…やむなくH900のみ購入。銀座の直営店の方があちこち探してくださり、渋谷東急本店にH92の在庫を見つけてくださり、お取り置きの連絡までしてくださいました。渋谷東急本店に受け取りに行き、無事H92も購入して帰りました〜。ファンデの後にパウダーを叩きこむことを指導されなかったので、あとから気になって、レクチャーしてくださったお姉さまに問い合わせると、パール入りのパウダーは適さないことを教えてくださいました。また叩き込みかたによってはせっかく埋めたファンデが取れてしまうので、気をつけてね、とのことでした。翌日、パールなし白粉を買いに走って、準備はとりあえず終了。口紅やチークや筆など小物も、なんとなく揃えておきました。なんとなく準備は終えておきましたが、「その日」、できるだけ遅くなってほしいです…。しかし、カバーメイク用のファンデの優秀さには本当に驚きました。傷跡に載せるだけでは不自然なんですが周囲をしっかり指や筆でぼかすとあら不思議、自然になるんです。コンシーラーを大きくしたような形ですね。。ただ、範囲が広くなっちゃうと、厚化粧感は否めないので、色合わせの仕方やおしろいのつけかたやカラーもののポイントの置き方も結構重要になるかな、と思いました。自分のシミ隠しなどにも応用できそうHamaさん、そして資生堂ライフクォリティビューティーセンターのお姉さま、本当に本当にありがとうございました。

おでこの腫れが…。2019/6/27-②

母のおでこの腫れが益々大きくなり、赤黒くなり。血管が脈打ってるのがわかるし、おでこの腫れのうち一番大きいのは脈打つごとに動いています・・・生き物みたい…母、とても苦しそうでした。。。苦しい？と聞くと、返事しません。苦しいんだろうけど、心配かけまいと我慢しているのかな。他のことは返事してくれるんだけど。夕方行ったら、鼻から血が出ていてびっくりして看護師さんに話したら、処置の過程で出血したと。ビックリするじゃないかーい。出血始まったら大変だとスタッフさんに脅されているので、ドキッとしましたきれいにして帰ってきました。そして、相変わらず大量の洗濯物と格闘してます梅雨の時期はなかなか大変ですねー。。。乾燥機があってよかった。

バリアフリーマップ。2019/6/27

こんなバリアフリーマップがあるみたいです。Bmaps車椅子での段差情報、ベビーカーでの外出情報、などなど、ありとあらゆるバリアフリーに関する情報やスポット情報を皆で協力してアップデートしなが活用していくもの、らしいです。iPhoneアプリ、Androidアプリ、WEB版、どれでも使えるらしいです。ベビーカーユーザーさん、ご家族が車椅子ユーザーさんなど、読んでくださってるブロ友さんにも必要とされるかもしれない方が何人かいらっしゃるのかな？と思うのでひとまずブログで紹介してみました。ちなみにWEB版で会社近くのスーパーを試しに探してみたら地図や建物写真がしっかり出てきてびっくり。残念ながら情報は入っていなかったので、これからアップデートせねば。母と外出できるのはあと何回だろうか、とこの頃思います。暑くなるし、もう難しいかもしれないですね。でも希望は捨てないでいきたい。

アメンバー限定記事気持ちが疲れた。2019/6/18

リブログ記事”levo levo55さんのお母様へ” 母がにっこりしてくれました。2019/6/25

今日、母の調子が少しよくて、開けづらい目もしっかり開けてくれてスマホの画面見れそうやったので、ブロ友のまつりママさんが母のためにアップしてくださった画像を母に見てもらいました。開けづらくなってきた目をしっかり開けて、じっと見入ってました。紫陽花とても綺麗やね、この前は赤っぽいのしかみれへんかったけど、この絵でいろんな色が見られてよかったね、とても上手に描いてはるね、若い頃のお母さんと小さい頃の私みたいやね、と話してました。母、にっこり笑ってくれました。そして今日は、久しぶりに帰りがけに手を振ってくれました。まつりママさん、ありがとうございました。そして、私と母のツーショットを久しぶりに撮りました。母の顔が腫れて腫れて可哀想やったけど、でも、今の母と私を残しておきたかった。それと、ある目的もあって、2枚だけ、撮りました。肉腫、ほんまにほんまにえげつない病気やけど、どうか、どうか、研究が進んで、治せる病気になりますように。それを願ってやみません。

紫陽花見れたね！2019/6/20

父のことの記録が後手後手に回っていますが、先にタイムリーな話題を。昨日、リハビリの一環で母と家族、PTさんで紫陽花を見にいきました。母の場合、ちょっと外に出るだけでも大仕事。回復期リハビリテーション病棟ではなく療養病床なので、毎日のお着替えはありません。そのために、ちょっと外に出るとなると、服を着替えなきゃ！おむつ見ておかなきゃ！早めに栄養終わらせて落ち着いておかないと！と、色々、何日も前から調整してスタッフさんが一生懸命準備してくださいます。それでも母の場合、だんだん状態が悪くなり外出はどんどん難しくなってくるだろう、と言われているので、外出をお願いするのは本当に申し訳ないけれど、後悔するのも嫌だなとお願いしました。私も仕事をなんとか調整して駆けつけました。さ、行こうか。母もそんなに調子よくなかったけれど、楽しみにしていたのか、しっかり起きて、楽しんでくれたようでした。頭蓋骨が一部ないために、保護帽をかぶって、その上に前日突貫工事で作った帽子をかぶってもらいました。母の顔に日も当たらなかったし、行き会う人たちにもそんなに顔が見えなかったのか、マジマジと眺められることもなく。頑張って作ってよかった。が、保護帽のサイズが大きく、帽子がうまく入らなかったのが残念。。。笑でも、黒シャツに黒トレパンと黒ずくめの格好だったので、華は添えられたかな？紫陽花のところでは、母、嬉しそうでした。PTさんに写真を撮ってもらい、退散。本当はもっと紫陽花がたくさん咲いているところまで足を延ばしたかったのですが、時間的な都合で公園の入り口にある紫陽花の一株をみて、帰ってきました。父のハッスルぶりが少し痛かったです…母に話しかけて、そのたびにPTさんが気を遣ってくださって車椅子を止めてくださってました。まぁ、いいか母の目から涙が出て何度か拭きました。涙が止まらなくなってるのかしら。。。心配です。病院に帰ってきたら私も色々気を遣って疲れたのか、ぐったり…紫陽花、ここら辺は多いです。母といったところでは撮れませんでしたが、近くの公園。見事に咲いてます。でも、あとひと雨欲しいな。雨はいやだけれど。

頑張って作ってみた。2019/6/19

今日(2019/6/20)の外出の件、病院からわざわざ電話。UV対策をしっかりしてくださいね、とのこと。ちょっとだけ歩くので、日傘だけでは心もとないな、と、ちょっとだけ頑張って突貫工事で作ってみました、つばの大きい帽子。めっちゃ適当感漂ってますが…大人用の一番大きな型紙で作ってつばの端には針金のように曲がるプラスチックを縫い込みました。曲がるプラスチックは、近所の手芸屋のお姉ちゃんが教えてくれました。こんな便利なものがあるのねー。縫い付け出来て自在にラインをキープ　セットアップテープ　ハード　７ミリ　１ｍカット399円Amazon魔法みたい！視界が妨げられずいい感じせっかく作ったし、今シーズン私も通勤に使おうかしら。笑母の体調がいいといいな。そして母がこの帽子で快適に過ごせるといいな。さて、午前中だけ仕事行ってきます。

母の体調。2019/6/16

母はすごく頑張ってくれてます。あじさい綺麗だから体調よかったら見に行こうか、と、計画立ててます。すぐ近所なので、仲良くしてるPTさんが付き合ってくれます。母もそれを話すと、にっこり笑ってくれました。楽しみにしてくれてるようです。だけど、昨日は私が来たことにも気づかないくらいしんどかったみたいでした。途中で吸引してもらって、そしたら気づいてくれて、今度は私の手を握ってなかなか離してくれませんでした。寂しかったのかなぁ。じっと私の顔を見つめていました。いろんなことがよぎってるんだろうなぁ。体調がジェットコースターのようによく変わります。自宅に連れて帰ることも考えたけど、なかなか難しいな、と改めて思いました。あじさい見に行けるといいな。間に合いますように。

アメンバー限定記事再度父の運転などについて。2019/6/11-②

父の病院付き添い。2019/6/11-①

2019/6/11は父の病院付き添いでした。朝から病院でしたが、めーっちゃくちゃ待たされました…。まず血液検査だけで40分。次に心電図20分。内科待合室に行くと、ドクターの名前の下に待ち時間が書いてあるのですが、はじめは時間通りと書いてあったので、じゃ、そのまますぐ呼ばれるかな？とそのまま待っていたら…どんどんその時間が長くなり、「120分遅れ」おーいおいランチに行こう！と父と旦那に。呼び出しベルを気にしつつ院内の喫茶でランチをかきこみました。待合室に戻ったらドクターの悪口を言いはじめる父。周りに人もいっぱいいるし、聞いて気分のいいものではないので、こんなところでそういうこと言わないの！とピシャリ。黙ってもらいました。父にも不満はあると思います。でも、もう少し周りに感謝の心を持って欲しいそんなこんなで、呼ばれたのは…予約時間11:30でしたが、呼ばれたのは14:00でした。疲れて眠そうな顔してる主治医。朝からずっと外来に出て、疲れてはるんやろうなぁ。でもしっかり仕事はしてもらわないといけません。まず、検査結果。「問題なしです。」まずは、ほっ。お薬は継続して飲んでくださいとのこと。飲み忘れ防止に、日付書いての一包化を処方箋でオーダーしてもらう。減量はできないのか聞くと、今はまだ難しいとのこと。ご家族から相談があると伺っていますけど…と先生。今ここでそれ言う？！と思ったけれど、予めスマホに先生にお話ししたいことをまとめてあったので、先生これを読んでください、と見せる。まとめといてよかったよ父は自分に聞かせられないのかと怒ってたけれどあえてスルー。もの忘れのことについて脳外科にコンサルしてもらえることに。精神科の認知症外来にしっかりお話を聞いてもらいたかったかなぁ。なんだか的外れな気がするけれど、しょうがない。次回外来は脳外科、内科あわせて1ヶ月後になりました。どうなるやら…。

ちょこっと息抜き。2019/6/6〜7

本日２回目の更新です♡ちょこっと息抜きに、仕事帰りに、母の病院で旦那と待ち合わせて、母の顔を見てから、やってきました、ディズニー1日目はアフター6パスポートでディズニーシーへ。ダッフィーの新グッズ発売日でダッフィー関連グッズ置いてるお店はなんと入場制限！！どんだけ待つんですか？？？とキャストさんに聞くと2時間待ちくらいですかねーと。えーえーえー行列大嫌いな私らは最初諦めてましたが、でも行列マシなお店見つけて30分ほどで入れました！で、ちょこっと買ってきましたが、他の人、大人買いすごすぎる5万とか9万とか普通にレジに表示されてるのを見てビビりました2日目は首都圏平日パスポートでディズニーランドへ。旦那は初めて入ったとか。あいにくのお天気でしたがイクスピアリで美味しいパスタも堪能したしミッキーにも会えたし大満足！！また来よう。介護やってるとなかなか息抜きできないけれど、せっかく車で1時間もかからないとこにディズニーリゾートあるので、ちょくちょく行こうかな。旦那とも年パス買う？！と話してました

介護認定おりました。2019/6/7

父から連絡があり、介護認定がおりたと。書類はうちに送ってくれるようにお願いしてあったので、「？？？」と思っていたら、父の住む市の担当者から連絡があり、送付先を間違えたんだそう前回は他人のものを送ってきて、今回は他人のものは送らなかったけど送り先間違えた？！なんだかなー。。。しっかりしてくれよK市。。。もうめんどくさいので何も言いませんが、今後あてにしないことにしますそして介護度は、「要介護１」でした。父は要支援も要介護も何もつかないだろうと謎の自信を持ってましたが、打ち砕かれたかな。ケアマネさんに連絡をしたら、早速本人の希望を聞くため訪問するとのこと。家族としての希望も聞かれたので、答えておきました。近いうちにサービス担当者会議が開催されることになりました。また悪く言われまくるんだろうな。憂鬱。

にゃんこ姉妹診断 結果発表！

あなたのにゃんこタイプは・・・みんなの回答を見るキャンペーン詳細確かにいつも縁の下の力持ち。ちょっと笑ってしまいました。

S大学病院の相談。2019/6/4

父の認知症疑いについて、病院に何とかして連れて行くなら来週くらいまでに、と思い、色々動いてます。父の住む市のホームページに書いてある相談窓口に電話したら、S大学病院のソーシャルワーカーさんに繋がりました。。。で、S大学病院に行く方向で話が。。。で、予約はいつ取れるんですか？と聞くと、どこかの病院から予約を取ってもらうしかないので〜などなど。つまり、父の場合、急性心筋梗塞で入院していた某大学病院から紹介してもらうのがスムースだということでした。某大学病院の受診はしますが、来週なのでちょっと遅いかな。。地域包括支援センターに連絡すると、近くの開業医を教えてくれたので、家族相談をしっかりしてから診断してくれるところでお願いしよう…と思います…またあちこちで事故が起きてますね。。ニュースを見るたびに心が痛いです。問題の父の車の運転、万が一事故起こしてしまったら賠償関係がどうなるのか、ちょっと気になって調べてみると、自賠責は出るものの、任意保険は認知症だとすると出ない場合があり、監督責任者に多額の賠償請求が行く可能性あり、とハッキリ記載されていました。旦那とも確認しましたが、この場合の監督責任者って私になっちゃうよね？って結論に。別居で遠距離でまったく関わり合いがない場合は監督責任者と見なされず請求されないとの判例があるようですが、私の場合は近くでメイン介護者と見なされているため、監督責任者になっちゃうと。いくら車の運転をやめるように説得しても、それは変わらないんだそう。。。友人も調べてくれた結果、大手？の●●海上と●●ジャパンだけは、その監督責任者に多額の賠償請求が行ってしまってもきちんと補償されるようになっているようです。私の保険は幸い●●ジャパンなので、私が万が一認知症になった場合は大丈夫そうです。笑父の保険はその２つではないので、どうしても運転やめないのであればそのどちらかに契約を変更してもらうようにお願いしようと思います。。。これだけは、やってもらおう。うん。

母のおでこの腫れ。2019/6/4

壊れた洗濯機は、介護で洗濯物多いんでなるべく早く来てくださると助かります～～～と泣きついたら、最短で予定組んでくれて、明日（2019/6/5）になりました。明日洗濯機直るといいな。。。。母のおでこの腫れがどんどん、とんでもなく大きくなってます。意識も遠のきがちに。。。でも、笑ってくれたり、私の手を握って離してくれなかったり。笑そして、帰るときはいつまでも手を振ってくれました。今日検査したらしいので、結果聞けるのは明日かな。ちょっと怖いですが、がんばります。看護師さんたちもしっかりとケアしてくださっていて、ありがたいことです。お部屋に置かせてもらってる加湿器も、水切れになっていることは基本的になく、とても助かります。

洗濯機壊れた！！！2019/6/2

最近母の吐き戻しが多く、洗濯物がすごく多くて、洗濯機がフル稼働でした。昨日は買い足したタオルケットやパジャマの水通しもしたので、トータル6回ほど回したかな。。。旦那が険しい顔をして、ちょっと。。。と。これ、水漏れてない？ええええーーーー防水パンの中に1センチくらい水がたまってました。。。水漏れ箇所は見つからず。漏れた水を拭き取って試運転という名の洗濯をしたら、1回目 洗濯のみ 特に水漏れせず2回目 洗濯〜乾燥 再び水漏れ。同じように1センチほど溜まる。うううーん。修理に来てもらわねば。一縷の望みをかけて、保証書を確認したら、5年保証だったけれど、今年の2月で切れてました。。あ、旦那と5年も一緒に暮らしているのね、と思いました。笑しょうがないのでパナソニックに電話します母はさらにおでこの腫れがひどくなり、右目からの涙？膿？も増え、意識もちょっとボーッとしがち。それでも話しかけたら、目をしっかり開けて話を聞いてくれます。気丈すぎて、なんとも言えない気持ちになります。父は日に何回ものお見舞いと、何時間も母のそばにいるの、復活。。。母が疲れなければいいのですがそして父の心筋梗塞が再発しませんように。。。何度も話してるけれど、まったく聞く耳を持たないのでどうすることもできません…

自律神経。2019/5/31

今日は私自身のこと。会社内に診療所があるので、自分自身のことで病院行く時間がほぼほぼ取れない私は有りがたく利用させて貰ってます。先週、倦怠感が取れない、と、念のため血液検査してもらってたので、今日はその結果を。すると、血液検査はめっちゃ久しぶりにいい数値をたたき出してました。要は、健康体ってことです。不妊治療でサプリだの薬だの飲んでましたが、そんな余裕もなく一切飲んでなかったのが良かったのかな。とにかくものすごいいい数値でした。で、この不調は、きっと自律神経の乱れだろう、ご両親を介護してらっしゃるんだよね？ストレスだと思う、とのこと。それもかなり大きなストレスなんじゃないか、と。。。旦那が激務で帰りが深夜なのと、夜中にゴソゴソしてて安眠できない、さらに朝早くに目覚ましが鳴りまくって起こされる、寝つきも波がある、ということを話すとそれが問題視されちゃったみたいで、睡眠薬メインでお薬出されちゃいましたうまく整ってくれますように。父との関わり方も考えた方がいいかな。。。