闘病する母を全力で応援していた娘の日記

母の主治医と立ち話。2019/10/1

昨日2019/10/1はやっと上司とお話ができました。母の状況仕事の現況なるべくなら、まとめてお休みさせてもらいたいこと、でも難しいなら例えば2週間お休み、2週間出勤みたいなスタイルでもいいことなどをまず共有し、仕事についてどのように引継ぎなど調整するか確認。私も出たり入ったりでは大変だし、社内手続きも煩雑なので、まとめて休んで良いとのお言葉をいただき、ありがたくお休みさせてもらうことに。お休みの期間については、うちの会社としては1年お休み可能だが、ひとまず介護休業給付が貰える3ヶ月間にさせてもらい、3ヶ月後判断、ということにさせてもらいました。あと数日、引継ぎや残務整理のために頑張る感じです。今日10/2の進捗次第でいつからお休みいただくか決めることになりました。なるべく明日から、遅くとも金曜くらいからお休みに入れるといいな。母のところに行くと、いつもと変わらず。ほんのわずかにだけど反応してくれる母。でも顔の上半分はどんどん膨れ…でもバイタルは安定していて、よかったです。ソーシャルワーカーさんに、お休みを取れることが確実になった旨ご報告したら、よかった、と喜んでくださいました。あと、ソーシャルワーカーさんが父に今朝会ったそうで、常に病院からの連絡に注意してほしい旨と、万が一のことがあった際には絶対に車ではなくタクシーで来るように、と話をしてくださったようです。きめ細かな対応、本当に頭が下がります…。そのあと、休憩がてら下に降りたら、先生とバッタリ。次回の検査については、がんがどのくらい広がっているか評価を行いたい、と仰っていました。目が開かなくなってしまったことを先生も懸念されていました。そして痛みコントロールについて、やはりあの状況でそのまま置いておくことが母にとっていいのか、と思うことがある、と正直な気持ちを話してくださいました。父がまったく覚悟できていないように見えるので、何かする場合それが一番心配、ということで一致しました。この点については、検査の結果を説明する面談で、また改めてご相談することになりました。重い決断をしなければならないときが、すぐそこまで来ているかな…と思いました。父から、夜行ったときに母が全く反応してくれなかった、とLINEが来ていました。意識のない時間が増えてきているのかしら…。これからが、母にとって苦しくなく、いい時間になれば、と願うばかりです。

アメンバー限定記事父の不穏。2019/9/29

日増しに大きくなる腫れと無くなったもの。2019/9/30

母の顔の腫れは、日増しにどんどん大きくなり、看護師さんたちもすごく心配してくれています。なんだか日増しに大きくなるスピードが速くなっているような家族のことまで、お母様、あんな大変だけれど大丈夫ですか？と気遣ってくれる看護師さん。本当にありがたかったです。正直、大丈夫じゃない。母の顔を見るときはなんとか堪えるけれど、家に帰ってから泣くこともままあります。やっぱりつらいものです。でも、他人には変に強がってしまい、「大丈夫ですよ」と答え、日々のいろんなことを聞いたり。そんな感じで過ごしています。母の下に敷いていたバスタオルがなくなったので、バスタオルをどうしたか聞いたら、患者さんの体位交換のために身体の下にシーツやバスタオルを敷いていたが、他の患者さんで皮膚トラブルが発生してしまったため、病棟全員に対してシーツやバスタオルをしかない事になった、と。しかし、その直前まで使っていたバスタオルが、無い。どこにも無い。無くなったバスタオルはまた大捜索してくださるようですブロ友さんのお母様と偶然お揃いの、ネコがポケットから覗いているパジャマの上衣も無くなってしまい、これが個人的にはちょっと悲しかったです…両方とも、スタッフさんが「何度も大捜索したんですけど…」「本当に申し訳ございません！！！」と半泣きで必死に謝ってくださったので、「たくさんあるので、出てきたらで大丈夫ですよ〜」と慰めるしかなかったです出てくるといいなー。出てきますように。やっとお仕事の調整がついて、残務整理が終わったら休めることになりました。あとすこしがんばる。

消費税増税

おむつが軽減税率の対象じゃないってこれいかに…と思いつつ迎えてしまった消費税増税。我が家は特に買いだめすることはしませんでしたが、前から買おうと話していた家電を慌てて買ってきた、というか、たまっていたポイントと引き換えてきました！旦那がこれも買う？あれも買う？と聞いてきたけれどポイントバック？もあるだろうし、保管場所もないから、と買わなかったんですよね。でも、ポイントバック、あまり普及してないとか。さもありなん、ですが、買っておけばよかったかな、とちょっと思ってしまいました。笑

モニタが0に。2019/9/26

昨日も病院に行ったら、母は目を固く閉じたまま。そしてモニタがいきなり赤い表示になって、ゼロを表示しました。そして母が息をしていないように見えたので、慌ててゆすってナースコールを。そしたら、なんてことはない、モニタのセンサーが外れてただけでした。。。あぁ、心臓に悪い。。。。その後、母がしっかりと私の手を握ってくれたので、ほっとしました…。こんなにうろたえてしまうなんて、まだまだ覚悟できてないんだな、って思いました。。。来週から介護休業をまとめて3ヶ月とろうとしたら、直属の上司が、「levoさんの抜けた後の仕事が～～～～～　どうしよう～～～～～」となっていたので、改めて、上司も含めて、調整することになりました。思いっきり事務系の部署なんだけれど、その中で、私にしかできない技術系の仕事を担ってたことから、そうなってしまったようです。調整は、来週に持ち越し。今日はとりあえず打合せも流れ、調整もできないので、母のそばにいてあげたくて、お休みを頂いちゃいました。これから母の所に少し行ってきます！

目も開けられなくなった母。2019/9/25

母の目が開かなくなってしまいました。さらにさらに腫れが酷くなり、腫れが新生児の赤ちゃんの頭ほどに…。そして、モニタには時折不整脈の表示が出ています。目を固く閉じているので、意識ないかな？と思ったら、起きてくれていました。手を握ったらハッキリ、握り返してくれて、「大丈夫よ」と言ってくれてるようでした。看護師さんに様子を聞きに行くとカルテを見せてくれて、熱はそこまでなし、ある程度安定してる、出血がやっぱり心配。出血していいように病院としても止血の準備を整えている。でも一旦出血し始めたら止まらないかも…と、改めて言われてしまいました…。そんな状態の中でもお風呂に入れてもらえたり、皆さんが家族のようにしっかりとケアしてくださって病院の皆様には、感謝しかないです。父もやはり不安なようで、毎日母の様子を知らせてきます。介護休業を取るかどうかについて旦那とも話し、手当も出るんなら、休めるのなら休んだら、と言ってもらえたので新しい結構大きなお仕事を複数いただいたばかりで、すごく気が引けるけれど、お休みさせてもらおうかな…と思い始めています。さて、今日もお仕事頑張ってきます。

介護報酬改定。2019/9/24

介護報酬が消費税増税に伴い変更になるから、ということで、ケアマネさんから契約書の覚書(正式には変更承諾書)にサインしてほしいと送られてきました。変更後の金額しか書いてませんでした大いなる疑問…。我が家の場合、家族には、契約書原本って渡されてないんですよね。父のところに全てあります。コピーもいただいていないので、覚書だけ送られてきても変更内容が全くわからないメールでケアマネさんに問い合わせるも返答なし。他のも何かきているようで、書類を病院に置いておくからサインしろと父からLINEが来ていました。それも詳細の説明なしだそうですいや、父は何か説明されたようですが、理解してませんでしたうーん、家族が保証人的な役割なら、もう一部発行して家族にも書面を交付すべきですし、そして、サインしてほしいなら変更内容を説明する書面を一枚付けておいてほしい、もしくは説明をしてほしいかな、と思ってしまいました。一般企業で上司やお客様にサインを頂く際には、必ずこの手の説明をしなければサインがもらえない、というのが私の中での常識でしたが…何か思い違いしてます？かね？とりあえず、ガツンとは言わないけど、きちんと説明いただくまではサインしません、って大人気ないですかね少し疑問に思ってしまったので、こちらで発散させてください

ピクピク震える母。2019/9/23

昨日、夜に病院に行くと母がピクピク震えていました。痙攣よりは頻度が低いのだけれど、体全体が動いているというかなんというか。ビックリするとともに心配になって看護師さんにきてもらったら、脳の近くが腫れているのでこのように震えてしまうのは仕方がないこと、朝夕に痙攣止めのお薬は処方されていること、明確に痙攣が出たら教えてほしいこと、をしっかりと説明してくださいました。母の手を握ってみるも、ダラーっとして、反応は全くありませんでした。顔の腫れはさらにさらに酷くなり、残っている右目のまぶたも激しく腫れてしまい…昨日は腫れてはいたけど、そこまでじゃなかったのに。大きくなるスピードが速すぎます。。。サチュレーションは落ち着いていたけれど、正直大丈夫かな？と思いました…。父は母に張り付いていて、離れてくれませんでした一度家に帰って、旦那に母が震えていたことと、もしかしたらということもあるかもしれないから、今のうちに少し会っておいたら？と話したらそうだね、と言うので、急いで2人でまた病院へ。近所でよかった。面会終了時間の2分前に飛び込み、母のところに行くと、父は帰ったようでした。母の震えが収まっていて、本当にうーっすらとだけだけど、目を開けてくれました。そして、手を握ったら、しっかりと握り返してくれました。「私は大丈夫よ」と言ってるように思いました。看護師さんも、よかったです、と言いにきてくれました。でも、覚悟しなきゃなのかな、と、なんとなく思い、母の兄弟には状況の連絡を入れておきました。。。何があってもいいように携帯をそばに置いて寝ましたが、着信はなかったので、無事昨夜は越せた、のかな。今日も無事に越せますように。最後に、母のそばにいてくれているダッフィー、ハロウィンバージョンです🎃まだお月見団子が片付けられてませんが。。。笑

時折サチュレーション低下。2019/9/22

昨日は用事があって、病院に少ししか顔を出せませんでした。その中でも洗濯物を持って行ったり、ダッフィー をハロウィン仕様にしたりとしていたのですが、その中でもサチュレーション低下のアラームが鳴りまくる…。SpO2が85とか75に低下してまた戻ってくるのですが。母本人の様子を見ていると、意識がないかと思ったのですが手を握ったら、「大丈夫よ」と言うみたいに握り返してくれました…。後ろ髪引かれながらも用事先へ…。だんだん弱ってるようで、心配です。

皮がやばい。2019/9/20

母の顔の腫れてる部分、皮がいよいよヤバイです。。。看護師さんたちも気にしてくれてるみたいで、クリームを塗って保湿してなんとか破裂しないように頑張ってくださってるようです。破裂しませんように……どうか……そして今日母はしゃっくりをしていました。今まであまり見なかったので、看護師さんにご注進。カニューレのカバーにほんのわずかだけ、血がついていました。そして母の目はほとんど開いてませんでした。まぶたまで腫れてるから無理もないかな。でも、一度は開けて、私の顔をみて、ほんの少しだけだけど、笑ってくれました。切ない。仕事があれもこれも振られてきていてなんか休める状況でない気がしたので、上司に、母の状況を話し、少しだけまとまったおやすみを貰って、少しだけ付いていてあげたい、ということをお話ししたら意識があるうちに、早めに休んで、付いててあげたら？と言ってもらえました。人事に介護休業の取り方の確認ができたら、お休み少しもらう方向で動こうかな。

反応しない母にいじける父。2019/9/18

昨日2019/9/18は、夕方に私が行ったときは目を開けてくれて、「んじゃ帰るね、また明日ね」というと、ほんのわずかに笑って、うなずいてくれた母。手の動きは弱々しかったけど、まぁ通常運転かしら、と思っていました。看護師さんからも、熱もそこまでなく、サチュレーションも今日は安定している。お風呂も入れましたよ、と報告をもらいました。先日の不安定っぷりからすると本当にホッとしました。が、顔の上半分の腫れはさらにさらに大きく…が、父が夜に行ったときはまったく目を開けなかったようです。手もほとんど動いていなかったとLINEが来たので、夕方の様子を伝えると、それにいじけてしまっていました、父。母が反応しないの、本当に体調が悪くて反応できないか、何か思うところがあるかのどちらかだと思いますが、昨日はおそらく体調悪かったのかな？私が行っても反応しない時はいくらでもあるので、しょうがない、と受け入れていくしかないと思うんですけどね。。。

やっぱり全然節制しない父。2019/9/17-②

昨日2019/9/17はお昼前から父の通院に付き添いでした。主治医の診察室前に、「診察の進行状況」が表示されるのですが、「60分遅れ」「90分遅れ」「120分遅れ」・・・お昼ご飯を食べよう、ってことになり、病院内のセブンイレブンでランチを買って食べたのですが…父はざるそば。GI値は低いとはいえど、塩分がそれなりに・・・・・・・大丈夫かしら・・・・・そのあとやっとこ呼ばれて、血液検査の結果を言われる。心不全の数値、腎不全の数値、ともに悪化。。。。ただ、尿たんぱくが出ていないので、とりあえず腎臓はほっといて大丈夫だろうとのこと。ううーん。。。血圧138/73、心拍数48変に少ないねぇ、とのことで、計測しなおしたけど、やっぱりその数値。薬の副作用かも、とのことでお薬を再調整してみる事に。次回は11月に心電図も含めて検査することになりました。まだまだ大学病院、卒業できないなぁ。そして診察終了後、父を置いて出て、用事を済ませてから母の病院に行ったわけですが、そしたら父がしばらくしてから戻ってきて、口の中に食べかすいっぱい。うわっ、と思いつつそれを指摘して、きれいにしてもらい、「何食べてきたん？」と聞いたら、外食でとんかつ御膳とのこと。な、なんですって、とんかつ・・・・・・塩分もカロリーも完全にオーバーしてますがなっと腹の中で修羅場だったものの、父にはあまりにもあきれてしまって、何も言う気力が起きませんでした・・・母もその時目をパッチリ開けて、ってな感じの顔をしていました・・・先生や栄養士さんからがっつり栄養指導受けたのに、もう忘れてしまったのかしらどうして考えて節制できないんだろうか。困ったもんです。心不全の数値もどんどん悪くなってきてるのに・・・。

返事をしてくれる母。2019/9/17

昨日2019/9/17は、父の病院の付き添いでした。色んな用事が終わってから行くと、母、ほとんど意識がないようでした。でも、途中で意識が戻ったので話しかけたら、うなずいてくれたり、手を握ってくれたり。それだけでもすごく癒されました。でも、サチュレーションが時折、85とかまで下がる。看護師さんに伺うと、最近は無呼吸に近い時が時折あるようで、なのでモニタ監視するようになった、とのことでした。心配だなぁ。それでも頑張ってくれる母、ありがとう。

落ちてしまい…。2019/9/13

今朝は隣の敷地での工事の音で強制起床になってしまったlevoですー。ドッドッドッという音と振動がハンパないです工事、いつ終わるのかしら。土曜の昼間じゃなく、平日の昼間にやって欲しい、と思うのは私だけでしょうか昨日2019/09/13は、その前の日の先生からの、母の命の期限のお話と、母に対する処置を自分が決断しなくてはいけない、その事実がとても気持ち的に重くて、落ちてました。いくら覚悟が決まっていても、重いです…。母の兄弟にも、やっとのことで、連絡を入れました。危ない危ないと言われながらここまで頑張ってくれたんだよね、すごいよね、という、伯母の言葉に少し救われました。昨日は外でお仕事だったので、少し気は紛れましたが、、、伯母には、お休みできるのであればお休みした方がいいんじゃない？無理に無理を重ねて、体調崩してるし、体調優先で考えた方がいいわよ、と、言われました。そうだなぁ。母も元気だったら、そう言ってくれる気がします。もうちょっと考えよう。昨日の母は、目を開けられず朦朧としていて、手を握っても反応がなかったです。。。熱もあったし、しんどかったんだろうな。お肌が荒れていたので、クリームを塗ってきました。今日は綺麗になってるといいな。

改めて言われた母の命の期限。2019/9/12

昨日2019/09/12、母の主治医と話したので内容かいつまんで記録です。先生👩‍⚕️状況からいって年は越せないと思います。見た目もだけど、画像上、顔のがんがとても大きくなってきて脳を相当圧迫しています。幸い目はまだ見えているようだし声かけにも反応していますが。しかしがんが脳中心部まで達しているのでいつ呼吸や心臓が止まるかわからないな、と正直思います。脳が今はまだ圧迫に耐えられているけれど、圧迫に耐えられなくなっての破綻出血？も怖いです。腫れている部分の皮膚などが耐えられなくなり、そこから出血してしまったら、おそらく止められないし、輸血しても追いつかないかもしれません。👩‍⚕️血液データ上は貧血が進んできたりなど、栄養状態が少しずつ悪くなってきています。バイタルは幸い安定していますが。SpO2も血圧も落ち着いています。栄養は次第に取れなくなってきているように思うので、適切なタイミングで太ももの付け根からの中心静脈栄養に変えようと考えています。ご同意いただけますか？levo👧母は感染を起こしやすい体質のようで、がんセンターで鎖骨周辺から中心静脈栄養を入れた時にそこから何度も感染を起こして何度も差し替えしていました。MRSAも検出しました。なので、いつ入れるかの判断はお任せしますが、なるべく胃ろうで入れられるうちは胃ろうで対応して欲しいです。👩‍⚕️わかりました。なるべくギリギリまで胃ろうでやらせてもらいます。どうしても無理だと判断したらその時に入れさせてもらいますね。心臓が止まってしまった場合に心臓マッサージはどうしますか？👧可能であれば家族で見送ってあげたいですね。でも間に合わない場合もあるかもしれないし、そこらへんの判断は先生にお任せします。👩‍⚕️わかりました。そうですね。何かあれば早めに家族に連絡を入れ、可哀想なことにならないように様子見つつ処置しますね。私としてはもうそろそろではないか、と思います…。👧父の誕生日が11月末だけれどそこまで頑張れますかねぇ？？👩‍⚕️ちょっと先すぎるかもね、難しいかも…👧念のためですが、転院しなくても良いと思っていていいんでしょうか？👩‍⚕️転院は考えていないです。緩和ケアはしっかりやっていく体制はとっています。緩和ケア病棟みたいに24時間面会可能とかではないけれども、痛みをとる、苦痛をとる、などのケアはしっかりできるし、うちでしっかりと、最後まで看取らせていただきます。👧ありがとうございます、よろしくお願いします。その他、輸血や父の症状、他の転移部位の話なども話題にのぼりました。母の貧血をみるヘモグロビン値が9くらいに下がっていて、指摘したら、寝たきりなので今のところは大丈夫との見解。健康で活動してる人が9まで下がると息切れなどして苦しいらしいです。出血のことは改めてお話しするのを忘れてしまいましたが、また再発したらまたその時にお話すればいいかな。。。いよいよハッキリしてきた命の期限。。。先生に、介護休業も考えていること、診断書が必要か今会社に確認しているところで、お願いするかもしれないことも改めてお話しました。ただ父が午前中3時間くらい、夜3時間くらい張り付いているこの状況で、個室とはいえ狭い病室で顔を突き合わせるのは、今の私には、なかなか苦しい。母も苦しい中、家族がずっとそばにいると疲れてしまうかもしれない。会社とは調整が済んでいて、休みたいといえば休める状況なのだけれど、正直、どうしようかな、と思っています。。。

母の笑顔。2019/9/11

昨日2019/09/11は、ひさしぶりに母の笑顔が見られました。ずっとしんどかった母、昨日は少し調子が良かったようで、私がいくと目をしっかり開けて、笑顔に。ほんのすこーし口角が上がるだけなのですが、私にはハッキリわかりました。やっぱりすごい癒されますね。相変わらずバイタルのセンサーが繋がっているけれど、手の反応もよく、あっちこっち触ってみました今日も外は暑かったよ〜 なんてとりとめもない話を。そしたらテレビがこれからゲリラ豪雨が来るかも、と言ってたので、明日また来るね、って声をかけて、大慌てで帰りました奇跡的に雨に遭わず。ラッキー今日は母の主治医と改めてお話です。何を言われるんだろうさて、今日もとりあえず、お仕事頑張ってきます！

誕生日に母の主治医と話。2019/9/10

昨日2019/09/10は私の誕生日でした。誕生日まで頑張ろ！が合言葉だったので母、よく頑張ってくれました。「今日私の誕生日やで〜」と母に言うと、聞こえてたようで手をしっかり握ってくれました。「おめでとう」と言われてるようで、幸せな気持ちになりました。ほんまにほんまに、母よく頑張ってるな、と不意にも泣きそうになりました。。。目もしっかり開けてくれていたのでその日送られてきた、従妹の赤ちゃんのベビードレス姿や、ひょうきんな顔を、母と2人で可愛いねと堪能できました。できること、まだまだあるやんでもその前日の出血はどうしても気になったし看護師さんの楽観的すぎる見方も気になりすぎて、月曜と火曜午前は先生が病院にいらっしゃることをお伺いしていたので仕事の合間に先生に電話してみました。先生、案の定、出血の話すら知りませんでした発見時の状況を詳しく話し、バイタルも安定しているので、取り敢えずは様子見することに。先生に報告できただけでも、電話してよかった。しかしこういう伝達事項は、カルテに書いてほしいなーーーーー何事も起きませんように。

タイフーーーン。そして少量の吐血。2019/9/9

昨夜から関東直撃やった台風。我が家の玄関前は水没してました。笑そして、会社に行くための電車路線は全て軒並み、運転再開見通し無しの運休頑張って家を出たとしても電車も混み混みの上に会社に着くのはお昼すぎるやろうな、と旦那も私も判断。潔く、休みの連絡をしました。知らない間に打合せが入っていたけど、まぁいいや。仕方ない。とりあえず母のお見舞いに行こか、と車で出かけるもありえないほどの大渋滞4〜5キロを3時間…ちょっと行ってすぐに帰るつもりやったので、全然飲み水とか持ってない暑いし汗ダラダラかいてるし、2人とも脱水になったらアカン、と、途中で旦那にスーパーに買いに走ってもらいました。スーパーの手前でおろして旦那がスーパーで買い物して出てきたらちょうど前に私がいる、という、すっごいナイスタイミングでも、言い換えると、それだけ混みすぎてた、ということ…です…母の病院の近くに通勤で使う最寄駅があり、普段私はそこまでバスで行くのですが、こりゃあかんわ、休んで大正解やった、と、自分の潔い判断に拍手。笑多分、出社してたとしても、2時間ほどしか仕事できなかったかと疲れ果てて病院に着くと、母はカニューレが血まみれになり、パジャマも血まみれでした。何があった？！と看護師さんに慌てて聞くと、カルテを確認してくれたけれど記載なし。担当看護師さんに聞いてみるとのこと。程なくして担当看護師さんが来てくれたのですが、500円玉大の血を吐いたと。えーえーえーその後は吐いてないから大丈夫、とおっしゃる。いやいやいやいや…と心の中で思ったけれど、木曜に先生とアポがあるので、その時に聞こう、と、引き下がりました。でも気になるので明日電話してみようかな。。。その後は、旦那と駅でランチして帰ってきました。図らずもゆっくりとした休日でよかった…のかな…。しかし、吐血が気になります

昨日からモニタがつきました。2019/9/8

母がたまに咳き込み、たんがうまく出せなくなっているので、SpO2や心拍数を見られるモニタがつきました。心電図モニタじゃないだけまだいいのかな、と思うようにしていますそして父はSpO2が96〜97だからやばいと思っていたみたいでその数値は全然大丈夫よ、90切ったら苦しいけど、と話しても分かってくれずどうしたもんか…今夜は台風直撃ですね。何事もなく過ぎますように…、祈るばかりです。

父の心境の変化？2019/9/6

昨日2019/9/5、母は最初意識があまりありませんでしたがケアしていくうちに目を覚ましてくれて帰り際には返事をしてくれました。CTを撮ったとのことで、先生からお話があるようです。父にまたかみつかれるかな、と思いつつ連絡したら、今回はあっさり。levoが代わりに話を聞いておいて、との返事でした。どういう心境の変化だろう？後から責められませんように。。。実はこのパターンも多いのですそして先生からの話、とっても気になりますどういう内容だろう？自分ひとりで受け入れられる内容でありますように…昨日胃ろうの栄養剤が漏れてしまったとのことでタオルケットや、バスタオルを巻いて作ってる枕など、大量に洗濯物が出てました。下洗いしてくれたはいいけれど、乾燥まではしてもらえず、水分を吸って濡れてる状態。。岩みたいに重かったです腰痛持ちにはきつい。。。今は、うちの洗濯機さんが頑張って働いてくれています♡今朝、また旦那がやらかしてくれました大寝坊。今回は流石に低姿勢でした。笑前回同様、最寄りの急行停車駅までアッシー(死語)今回はスムーズに行ったので二度寝少しできましたが、それでも、ねーむーいーとりあえず、仕事、頑張ってきます。