闘病中の孤独

2010年最初の視神経炎

家族には病気のことを話しましたが、友人には

私の方からは誰にも連絡しませんでした。

きっと、あまりに突然の病気で自分自身が混乱していたのもありますし、正直私には病気のときに連絡できる友達がいないのかもしれません。

入院中にたまたま食事のお誘いをしてくれた学生時代の友人や、仕事関係で知り合った友人が何人かいたので、その方達には入院中であることを伝えました。

皆、励ましの言葉をかけてくれましたし、お見舞いにきてくれようとした方もいましたが、

私は副作用で顔パンパン、病気の自分を見られたくなくて、せっかくの気遣いも遠慮させていただきました。

なので、お見舞いには家族だけが来てくれました。(仕事の後毎日お見舞いにきてくれた夫には本当に感謝)

自分からは連絡しなかったり、

お見舞いを断ったりしておきながら、

孤独を感じるのは、もともとオープンな性格ではない自分自身の問題なのだとわかってはいます。

だけど、病気のことを"かわいそうに"と同情されるのも嫌、心配してくれないのも嫌、明るく頑張らなきゃと言われるのも嫌、

なんとも複雑な心境でした。

表面的には普通程度に明るくできても、

実は人付き合いが結構苦手で、根暗な自分を再確認した最初の入院でした。

退院後、体調の変化

2週間の入院

視力が回復し、退院。

ステロイドで免疫力が落ちている状態なので、

体調には気をつけるように言われました。

ステロイドの副作用はムーンフェイスのみでしたが、2週間の入院生活で、体力が落ちたと感じました。体力ってわりとすぐに落ちるんですよね。

その後は数ヶ月かけてムーンフェイスも落ち着いてきて、特に何事もなく体力も回復していきましたが、体質の変化はあったように思います。

これがステロイドのせいなのかどうかはわかりませんが、若い時は日焼け好きだった私

(だからなのか？)が、紫外線アレルギーになってしまい、太陽にあたると赤いプツプツがでて強い痒みを感じるようになりました。

他にも、鼻の中や耳の中がかぶれたり、あとは太りやすくなったようにも思います。背中や腰や首が痛くなることも多くなり、

なんだか、身体の歯車がズレてしまったというか。。

大病ではないものの、とにかく次から次へと、

表面的には元気なのですが、

いつもどこかが少し調子悪いという感じでした。

入院、ステロイドパルス、退院

久しぶりのブログ更新になってしまいました。

最初に視神経炎になってからあっという間に9年が経ち、当時のことも忘れかけてきてしまったので、本当は入院中のことなど、もっと詳しくブログに載せるつもりだったのですが、

とりあえず、手短にまとめたいと思います。

前回の続きから、、

ステロイドの点滴をしたのち、4日、5日目から急に目が見えるようになりました。

自分では、左右の目の見え方の違い(色や明るさ)などがあるのですが、いわゆる視力は1.2まで回復したので、治療は終了とのことでした。

MRIの検査結果では多発性硬化症である根拠が見当たらず、特発性の視神経炎ということになりました。

その頃の私は、病院に行き、原因がわかり、治療をして完治するという流れを期待していたので、

結局原因がわからないままというのは何ともモヤモヤしたものでした。

なぜこの病気になったのか？

どういう人がこの病気になりやすいのか？

どうすれば、ならないのか？

知りたいことは山ほどありましたけど、

特に説明もないし、今考えると、それは誰にもわからないのですね。わかれば発病も防げますものね。

この時担当してくださった眼科の先生(長身のイケメン)と内科の先生、お二方とも穏やかでとても良い先生だったと思います。

ステロイドの点滴が終わり、経口のプレドニンにかえて、2週間かけて量を減らして、

その後退院しました。

顔が丸くなる以外の副作用は特にでませんでしたが、退院するころにはとにかく顔が丸くて、

しばらく誰にも会いたくないなーという気持ちでした。

夫は「もともと丸顔で良かったね。そんなに変わらないよ」と励ましてくれました。笑