day487
朝、タロジロを送ってから病院へ。
着くとすでに泣いてるハナちゃん
荷物あるし手を洗いたいから、
看護師さんが「まだ見ちゃダメだよ！笑」とハナちゃんの視界に私が入らないようにしてくれる(笑)
抱っこするとしっかりしがみつき、もう離れない！っていうレベル。
夜は2時にミルクを飲んで寝てくれたのかなー、って感じ。
朝ご飯(常食)はほとんど食べず。
それと朝からちょっと熱が高く37.2度前後をキープ。
普段が36度前半だったりするからちょっと高め。
その分部屋が暑いのもあるけれど…。
お昼から離乳食を後期食にさげてもらったんだけど、
それでも3口で首を振って拒否
ミルクでなんとかする。
15時頃パパが到着。
が！
【ママがいい！】発動！
過去3人で初
パパこんな感じ。
こんな感じ。私から離れない。
離れても10秒もたずに私を求める。。。
しかも、立ってないと怒る。
どないやねん
プレイルームで遊んだりするも、この日はお昼寝しない
何か察してるのかなぁ。
手術説明が18時から予定されていたけれど、
一向に始まらず。
というのも、緊急の手術がはいり14時を18時に変えて欲しいと言われていたのです。
つまり、手術が長引いているようで。
その間に夕飯がきて食べさせるもやはりほとんど食べず。。。
あまりにも泣くのでミルクをもらう。
19時半、手術説明が始まる。
隣のナースステーションではハナちゃんの泣き声が止まらない
今回のリスクは重かった。
手術は両側グレン手術とシャント遮断。
心臓の絵を使って、本来の状態とハナちゃんの心臓の状態を丁寧に説明してくれた。
改めて病名は
両大血管右室起始症
心室中隔欠損
肺動脈狭窄
大血管転位
上大静脈依存(←このために両側グレンになった)
これまでの術歴
BTシャント
肺動脈絞扼
リスクに関しては
出血
心不全
麻痺
横隔膜不全
肝機能障害、腎機能障害
中でも癒着を剥がすときに心臓やら血管を傷つけると出血し死に至ると。
それが本当に怖い。
でも、、
神経を傷つけて後遺症が残る方が怖いな、と。
今までの生活以上に不便になると制限がさらにかかるし。
なんて、説明してもらってる間もずーっと泣いてるハナちゃん。
終わって、さて寝かすか。
と思うけれども、眠たい素振りが一切みられないっていう。
ミルクあげてもダメだったし。
消灯された部屋で泣いたら他の子の迷惑になるし、
かといって、廊下は明るいし寝られない。
ハナちゃん…ごめん…ナースステーションにお預けして帰りました。