月１の検診で血液検査は悪いなりの横ばい状態、気管切開を希望なら入院して計画的に手術しないかと言われ、一晩で急変するかもと毎回おどされます
バイパップはまだ昼間付けてないし、食事中疲れるぐらいなので今回も断って、手術はのばした
若い主治医さんでマニュアルに忠実でリルゾールの説明書に呼吸の低下が現れたら薬の効果は期待出来ないと書いてあるからリルゾールは停止すると言われて今回から薬は停止すると言われた、
リルゾールは２年飲んで３ヶ月呼吸低下を伸ばす薬らしく、
今リルゾールを飲んで一年たっているがあと一年しない内に気管切開することになるから飲んでも意味がないらしい
効く、効かない関係なしで気休めでいいから薬くれればいいのに、ラジカットもやってないのでALSの治療は何も無くなった
逆に薬無くても一年以上伸ばす主治医の計画を外して見返したいが、また2年で転勤するかも