ステロイドパルスを3クール
よく効いている様で、
1クールでCK値はほぼ正常値になりました。
7/20に退院出来ました。
パルス中は気持ち悪いとぐったりしている事も多かったけれど、
中日は飲み薬のみで、点滴フリーの生活を楽しんでいました。
院内学級は休まず行けて、毎日9:30-15:00までたっぷりと先生と過ごし、大きな心の支えに。
大好きな図工をたくさんさせてもらったり、学校のお友達とオンライン授業で交流したり、
まとめテストも受ける事が出来ました。
同じパルス治療中の一歳上のお姉さんと知り合い、同室で励まし合い、時にはオンラインであつまれどうぶつの森をしてお互いの島に遊びに行き合い、
とても強い心の支えに。
1日30分程の、リハビリの先生との時間も、身体はまだまだ階段一段登るのも辛いくらい痛いそうだけれど、汗をかきかき楽しんでいました。
入院前は、
下に落ちたものを拾う動作
正座
地べたに座ること
手すり無しの階段の昇降
靴下やズボンを自力で履くこと
が全く出来なかったのに、
退院日には
手すり無し階段を1,2段は上がれる様になりました。
まだ走る、ジャンプや動作の俊敏性は戻りません。
入院1週間後くらいから食欲が旺盛になり、朝の食パンを2枚にしてもらう。
そこまで飢えさせたことが無かったので、お腹が空きすぎて、がっつくように食べる姿を初めてみました。
見た目は最後の1週間でみるみる丸くなり、
もともとかなり軽くて細っそりしていたアーニャは、
まんまるほっぺたとぽっこりお腹。
そしてもともと比較的白い子ですが、日に当たってない為、うっすらマダラな真っ白肌で唇だけ赤い状態。
また、入院時に気になっていた、
真っ平らな扁平足も、退院時には土踏まずが戻り、柔らかな足に🦶戻っておりました。
歯茎の腫れも、多少ましになりました。
冬頃から髪を櫛でとかすことが痛いと言っていたのに、退院時には平気になっていました。
赤い
蝶形紅斑はなかなかなくならず、
肌のマダラな感じもまだ残ってますが、
数値も安定していたので退院。
全て、筋炎のせいだったのだと、
非常に憎い病です。
よく効いている様で、
1クールでCK値はほぼ正常値になりました。
7/20に退院出来ました。
パルス中は気持ち悪いとぐったりしている事も多かったけれど、
中日は飲み薬のみで、点滴フリーの生活を楽しんでいました。
院内学級は休まず行けて、毎日9:30-15:00までたっぷりと先生と過ごし、大きな心の支えに。
大好きな図工をたくさんさせてもらったり、学校のお友達とオンライン授業で交流したり、
まとめテストも受ける事が出来ました。
同じパルス治療中の一歳上のお姉さんと知り合い、同室で励まし合い、時にはオンラインであつまれどうぶつの森をしてお互いの島に遊びに行き合い、
とても強い心の支えに。
1日30分程の、リハビリの先生との時間も、身体はまだまだ階段一段登るのも辛いくらい痛いそうだけれど、汗をかきかき楽しんでいました。
入院前は、
下に落ちたものを拾う動作
正座
地べたに座ること
手すり無しの階段の昇降
靴下やズボンを自力で履くこと
が全く出来なかったのに、
退院日には
手すり無し階段を1,2段は上がれる様になりました。
まだ走る、ジャンプや動作の俊敏性は戻りません。
入院1週間後くらいから食欲が旺盛になり、朝の食パンを2枚にしてもらう。
そこまで飢えさせたことが無かったので、お腹が空きすぎて、がっつくように食べる姿を初めてみました。
見た目は最後の1週間でみるみる丸くなり、
もともとかなり軽くて細っそりしていたアーニャは、
まんまるほっぺたとぽっこりお腹。
そしてもともと比較的白い子ですが、日に当たってない為、うっすらマダラな真っ白肌で唇だけ赤い状態。
また、入院時に気になっていた、
真っ平らな扁平足も、退院時には土踏まずが戻り、柔らかな足に🦶戻っておりました。
歯茎の腫れも、多少ましになりました。
冬頃から髪を櫛でとかすことが痛いと言っていたのに、退院時には平気になっていました。
赤い
蝶形紅斑はなかなかなくならず、
肌のマダラな感じもまだ残ってますが、
数値も安定していたので退院。
全て、筋炎のせいだったのだと、
非常に憎い病です。