2022.04.08(金)〜2022.04.09(土)


お正月以来会えていなかった姪っ子ちゃん。

春休み中もなんだかんだで予定が合わなくて…。

4/8が入園式で1日お休みだったので、有給取って姉宅へお泊まりおねがい


1日目はスワンボートとかゴーカートとかあるちょっと大きめの公園にお弁当を持って🍙

姉が前回来た時腰を痛めたというローラー滑り台とか芝生滑りとか、めちゃくちゃ楽しかったー!!


2日目はちょっと足を伸ばして郡上へ。

食品サンプルで有名なところなので、姪っ子はじめての食品サンプル作りラブラブ

前夜は「エビフライ8本作る!」て謎の宣言をしながら寝てたけどミニパフェウシシ

クリーム絞るところはお父さんに手伝ってもらってたけど、上手によくできました💮👏


こっちの方はやっぱりまだ涼しいのか、ちょうど桜が見頃でとっても綺麗でした🌸

しかも田舎だから人が居なくて良い笑






帰りに足湯もして、日帰りだったけど楽しかった!

コロナが流行って病気して…落ち着いてきたと思ったらまた、まん延防止だの在宅だのって、あんまりこういうの来れなかったから本当に楽しすぎた!!


梅雨入り前に1人でどっか行きたいから計画しようかなニヤリ


ちなみに、サンプル好きの私が買ったのはこれ👇


みかんの筋とか、皮の表面とか凄い本物みたいなのラブ

マグネットになってるから、職場の引き出しとかにくっつけておこうかな照れ


2022.04.06(水)


レクチゾール朝晩2錠ずつにしたら、とりあえず増えなかったので一安心DASH!


先生も看護師さんも、土曜日の私の落ち込むさまが異様だったからか心配してくれてたみたいおねがい


ただ脚が浮腫みで痛過ぎて、昨日寝れなかったことを伝えると

👨‍⚕️「イヤな事言わないでよ」


私だってイヤです笑


で、足を見てもらい

👨‍⚕️「ここ痒くない?」

🙍‍♀️「全然痒くない」

👨‍⚕️「なんでこんなに乾燥してるの?」

🙍‍♀️「……年かな。」

👨‍⚕️「笑」


一応ニベアの青缶塗りたくってるのも伝えたけど、謎の軟膏を6本処方してくれて、

毎日朝晩両膝下塗るのに、6本(1本5g)ってどう考えても足りないと思ったので

🙍‍♀️「私の足、結構面積あるよ?足りるかな?!」

👨‍⚕️「じゃ、15本出しとくね」


ちょっと待って笑

「そんな事ないよー」とかの一言もなく15本って笑

これ2週間で使い切れますか?笑




2022.04.02(土)


朝起きてもやっぱり朝の紫斑は、ちゃんとしっかりあったえーん


今日寒いし、月曜でもいいんじゃない?て思ってたけど母にめちゃくちゃ怒られた笑

「また前みたいにバァーて増えて足痛くなってもいいの?!」て。


確かに去年の悪夢を思い出す。

ちょっとずつ紫斑が足を埋め尽くすあの感じと、あの激痛。


昨晩ショック過ぎて寝れなくてめちゃくちゃ眠たいけど、とりあえず病院へ。


👨‍⚕️(二度見)「どうしたの?!」

🙍‍♀️「先生…大きいのが出た。早かったえーん

🙍‍♀️「昨日の夜気づいて、泣きそうになった。あまりにも早いし、久々に大きいから来ちゃった」

👨‍⚕️「そっか…。早かったね…。血液検査は良かったのにね…。」


先生悩む。

色々考える。


👨‍⚕️「悪あがきしていい?」

👨‍⚕️「ステロイド少し増やしただけじゃ意味ないし、また5mgとかにすると減量するのにまたかかっちゃうから、レクチゾール今朝晩1錠ずつでしょ?それを朝晩2錠ずつにしてみていい?」

👨‍⚕️「1ヶ月とかは怖いから来週またちょっと来てもらっていい?」


🙍‍♀️「分かった…。はぁー落ち込む…。」


👨‍⚕️「見せに来てくれてありがとう!大人しくしとくんだよ!」


とりあえずレクチゾール増量で数日様子見。

普通に仕事して、久しぶりに飲みに行っただけで動いてないのにえーん


今年はどこ行こうかな♪とか考えてたのに、一気にテンション下がったえーん

もう嫌だ{emoji:062_char3.png.えーん}

2022.04.01(金)


ステロイド卒業して喜んだのも束の間。

左内くるぶしに、でかいのが出来てたガーン




写真では分かりにくいけど、久しぶりに大きめの紫斑が…滝汗

全然激しい運動もしてないし、階段も最低限しか使ってないのに滝汗

急激に増えるあの悪夢を思い出す叫び



明日病院に行くべきなのか…。

やだやだやだーーーーー!!!

とりあえず明日朝起きて決めよう。

うん。そうしよう。

今日はエイプリルフールだし、何かの間違いかもしれないし!←絶対それは違う笑



2022.03.30(水)


8ヶ月に及んだステロイド生活が今日無事終わりました🙌

ここまで色々ありましたが、退院後は一度も増やされることなく本当によく頑張った!自分偉い!!!


まだ朝晩レクチゾールだけは飲まないと行けないけど、とりあえず一歩前進🚶‍♀️



今回から検査機関が変わったらしくIgAも正常値になってるので、レクチゾールもすぐ無くせると勝手に思ってます笑

※そもそも今までIgAを測ってない気がするので、MAXどこまで高かったかは不明笑


私はこんなに大喜びしてるのに、完全にステロイドを無くすから先生は心配らしい。

本人は、むくみで痛い以外もう治ってると思ってます照れ

小躍りしてます照れ



先生、そろそろコレステロールいじるのやめてもらっていいですか?笑

2022.03.28(月)


土曜日のお昼にモデルナ打ったら、夜中から体が痛くて目が覚めて寝れない滝汗

※余談※

まさかのワクチン打ってくれた人が友達のお母さんで病気のこと知ってたから、頼まれてもないのに足見てもらった笑


日曜も熱は38度ギリ行かなかったけど、解熱剤が効れるとすぐ熱が上がってすごい汗💦


夜になっても37.6度。

身体のだるさはなくならず、夜中にも目が覚める。←昼間に寝過ぎてる説もある笑


で、今朝。

熱はなかったけど怠いのと、先々週から仕事でのイライラが止まらないのでサボりの意味も含め休む。


明日からまた仕事行かないと一生行かなくなりそうだから明日は行くかえー


前回はファイザーだったから副反応そんなに出なかったし、若くないしって舐めてた笑い泣き


副反応出たら何も食べれないだろうなと思って前日仕事終わりに1人でサクッとパフェ食べておいてよかったラブ←ワクチンなくても食べてるだろうけど笑



2022.03.14(月)


パン屋で買い物したら合計777円爆笑



なんかいいことあるかもー?!てソワソワしてたけど何にもなく笑い泣き

ただイライラしただけなので、ご機嫌取りにブルーシールアイス♡


マーブルのやつは、駄菓子屋にあるすぐ味なくなるガムの味でした笑い泣き

期間限定のサンピン茶わらび餅(名前違うかも)は、さっぱりと美味しかったです♪


土曜日から急に春!で何着ていいか分からないけど、去年楽しめなかった初夏〜秋を今年は楽しみたいから今からワクワクしてますラブ

2022.03.06(日)


昨日は、春のようにポカポカ🌸


美容院後に北海道物産展がデパートでやっていたので、行ってみたらすんごい人滝汗

バレンタインの時よりも多いんじゃないの?てくらい。


とりあえずイートインのスープカレーを食べる気満々で行ったけど、待ち人数が凄かったから全く別のところでタイ料理🔥


物産展ではあんまり北海道要素がないリモーネといちごのジェラートを食して、頼まれていたもの買って速攻帰宅!



実は一昨日から足が痛くて(紫斑はそれほど出ていない)

あんまり長時間ウロウロ出来ないショボーン


今日は寒いから安定の引きこもり❄️

活発に動きたいえーん


2022.03.02(水)


わーい🙌

わーい🙌


プレドニン1mg!!

あとちょっと!!

次回診察が3/30なので、今月末には卒業出来そう爆笑爆笑爆笑


👨‍⚕️「1mgにしちゃう?しちゃおっか!」

🙍‍♀️「そのつもりで来てるから減らしてキラキラ


プレドニン終わってもレクチゾールがあるから、まだ終わった訳じゃないけどやっぱり嬉しいラブ


明日からは朝の薬が1錠ずつおねがい

嬉しくってビール呑みながら薬を鑑賞笑



2022.02.25(金)


前から気になってたけど、足の甲の血管がめちゃくちゃ見えてて気持ち悪いゲロー

病気前からもこの状態だったのかは定かではない😂


最近の紫斑は、ポツポツと出来てはいるけど気になるほどではなく、間違いなくステロイドは春には卒業出来るー🙌🙌


来週は、久しぶりの通院楽しみだなおねがい

この1週間お酒飲みたくて仕方ないんだけど、血液検査あるから我慢してる笑