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ERCPによる組織検査以降、ブログ更新する気にならなくて・・

 

組織検査の結果、胆管癌ではなく、やはり指定難病のPSC(原発硬化性胆管炎)

根治療法は肝移植しかなく、これから先肝不全、胆管癌も10%程発症するらしい

 

一番、PSCで先行してるらしい慶応大学付属病院の研究論文 読みあさってました・・

最新の可能性としては、小腸から悪さする菌が胆管へ侵入して、それをやっつけようとする自己免疫細胞T17が胆管も攻撃してしまうらしい・・

免疫抑制剤、菌をやっつける抗生剤が有効らしいけど、これはあくまでもマウスでの話・・

(どうやら、治験段階にも至ってないようです<標準治療にはならない>)

 

PSCでも、自然に生活して自然の寿命を迎える人も中にはいるようで・・これに期待するしかない

 

結局、自分が調べた事を主治医に相談しても同じ事言われただけ・・

本人には説明も出来てない

今週は、また肝生検へ大学付属病院へ行ってきます

 

せめて、ウルソ投薬を早く始めてほしい

近々、ERCPでやったプラスティント入れ替えもあるらしいし・・

 

生活するため会社勤めも必要だけど、家族のために、病院付き添い&主治医からの説明は、今のとこ全部休んでます(会社にも感謝しなきゃだね)

 

現実を受け止めつつある

週末(21日)に物的な検査結果が出るけど。

 

いつかは誰しも遅かれ早かれお別れはやってくる

限られた時間って個々の価値観で変わるんだよね

いかに、楽しむか 幸せを感じるか 何を伝えてあげれるかなのかな

自分の中では、ある程度はもう思いっきり泣いた まだあるんだろうけどね

自分に何が出来るのか、もう一回考えてみる

 

今日から検査入院、4泊5日 

俺は娘と一緒に留守番ですが

 

ERCP+組織採取+プラスティント挿入(肝機能値が悪化してる・・)

検査前にこれはがんでは?と恐ろしいこと言う先生 すごく冷静な言葉(精神すり減るね)

(①前回までは値が改善されてたのに、今回は上昇してるから炎症ではない)

 

ERCP+スティントで2時間弱待った 

画像結果は・・・・

癌って言うよりも・・原発性硬化性胆管炎の疑いが

(②肝臓から出てる胆管全体が所々、映りにくい状態らしい 要は太さが一定じゃない?みたいな事だったかな) ・・だと

指定難病(原因不明)じゃないか しかも予見はろくな事書いてない

 

組織検査結果は、また来週 そこで 炎症なのか癌なのか分かれる

検査待ってる間、自然と涙・鼻水におそわれました

検査の影響で膵炎&発熱も要注意(そこもこわい ほんと怖いことだらけだ)

 

そもそも①と②で矛盾してないか? 

もう検査はエコー、CT造影、ERCP、 さんざんやってるだろ?いい加減、治療に進めよ <心の声爆発>

 

検査終わり、麻酔で朦朧としてるけど、反応してくれて手握った

(大変だったね 今日はゆっくり休みなよ)

 

これからの事、考える とりあえず限度額認定申請・市役所へ医療助成の確認まではできた

明日、仕事行くがてら郵送しよう 単身赴任も辛いな・・ 

 

ほぼ1日病院いるのって ほんと疲れるね・・

色々な方々もみえるね