重症筋無力症 ４ からの続きです。
２０１６年６月１日 入院
症状が重いけれども
胸腺腫手術後に
血栓症を発症していることから
ステロイドパルスは見送った方がよいとのこと。
よってまた血漿交換療法を
行うことになりました。
首のカテーテル再び。。。
このカテーテルの埋め込み手術は
部分麻酔だけで意識もあり，
麻酔はしているものの，
結構痛くて・・・
看護師さんの手を握って
「いたいーー，こわいーー
」
とつい叫んでしまいました。。。
そして，相変わらずゲーゲー吐いていたので
鼻から胃まで管を通し
薬は全てそこから入れてもらいました。
この管も結構な太さで
のどに触れてとっても苦痛でした
止まってしまった胃腸については，
「重症筋無力症で
胃腸が動かなくなることはないよ」
との先生のお話し。
でも麻痺性イレウスを引き起こしていて
（これは結局原因はわからずでした。。。）
当面の絶飲食を言い渡されました
二週間以上の絶飲食。
首のカテーテルから，
「めっちゃすごい栄養のある点滴」
（若い先生談）
を入れてもらっていたので
おなかがすいて耐えられない～
ということはありませんでした。
でも，喉の渇きはあって，
水が飲めないのが本当につらかった
お見舞いに来てくれる夫に
こっそりガーゼをしめらせてもらい
最初のうちはそれを口に含んだり，
少し元気になってきたら
こっそり氷を買ってきてもらって
それを口に入れてもらったり・・・
水のありがたさを，
痛いほど感じました
そして，一か月近くお通じがなかったので
「まずは出さなきゃね」と言われ，
下剤の嵐。。。
それでも食べてないので出てこず，
おなかが痛いだけ
下剤で出ないので，次は浣腸。
これも苦しいだけで出ない
ならばかき出しましょう，と
若い看護師さんに
お尻に指を突っ込まれ・・・・涙
色んな意味で，辛かった
血漿交換と並行して
色々と検査もしました。
この時，腫瘍マーカーの値が高かったようで
ガンを疑われていたらしく，
胃カメラ，大腸カメラ，子宮がん検診など
一通りやりました。
結果，がんは見つからず一安心。
自律神経障害もなし。
IVIGもやりました。
入院してすぐにプログラフを
服用することになり
入院して１か月くらい経った頃から
少しずつ楽になってきて
自力で動けるようになりました。
ピークの時は目の症状もつらくて
眼球が全く動かなくなっていました。
顔面の筋肉が落ちていたこともあって，
本当に人相が悪かった
でも目が動かせるようになり，
眼瞼下垂も少しましになってきました。
車椅子から一人歩行OKになり，
リハビリが楽しみになりました。
やっと自分が戻ってきたような感覚でした。
そして点滴からの栄養注入が終わり，
食事と服薬が始まりましたが
これがつらかった
ほんのちょびっとのゼリーが飲み込めなくて
３０分以上かけてやっと完食。
それも冷や汗かいていました
薬も大きい粒がのみ込めなくて
看護師さんにいつもすり鉢で小さくしてもらってから
吐き気と闘いながら
１０錠を一時間くらいかけて飲む・・・
食事と服薬がうまく進まなかったので
これから一か月は
退院することができませんでした
続きます