「重症筋無力症 ６」からの続きです。
２０１６年８月
相変わらず，服薬に苦労してはいたものの
少しずつ食事も通常食になり，
リハビリで歩く元気も出てきました。
お通じも，最初は水様便でしたが
だんだんと固形になってきて
（汚くてスミマセン
）
食べたものを吐くこともなくなりました。
結局，イレウスの原因はわからないままでしたが
重症筋無力症の症状は落ち着いてきたので
退院して経過をみることになりました。
以前のブログで書きましたが
この入院中に髪の毛がごっそりと抜けました
病院では帽子をかぶっていましたが
退院に間に合うように
ウィッグを注文して
退院後１年間くらいはお世話になりました。
医療用ウィッグだったので
いかにも”かぶってます”感がなく，
とても自然で，
あとから数名の友達にカミングアウトしたときには
「全然気づかなかった～！！」
とびっくりされたくらいです
それから一年は
夫が家事を全面的に担ってくれ，
子どもたちも小さいながらに協力してくれて
少し動いては寝て，
少し動いては寝て，
リハビリとして家事をゆっくりこなす，
程度のしずか～な生活をしていました
でも，翌年の６月ごろから
また調子が悪くなりました
今度は首を支えていられなくなり
日中はほとんど横になっている状態。
６月の通院時に主治医にそのように話すと，
「暑くなると調子悪くなるんだよ，この病気」
とのこと。
確かに振り返ってみると
いつも調子が悪くなるのは
暑い時期でした
「外来で血漿交換もできるけど」
「毎日通院するのがちょっと・・・」
「じゃあ入院する？」
という流れで，
子どもたちが夏休みに入った頃に合わせて
入院を調整してもらい，
血漿交換のため
二週間ほど入院しました。
そしてこの時，
ステロイドを少量飲むようにと
話がありました。
でも，
ステロイド＝強い副作用
という固定観念があって
私は生意気にも断ってしまいました。
それから何日か経って，
また別の先生が私のベッドに来て
ステロイドを服用するように
お話しをされました。
私が「でも・・・」と
口を開こうとすると
結構な声量で
「嫌だとか，いってる場合じゃないですよ！
次病院に来るときは人工呼吸器ですからね！」
とおっしゃいました。
久しぶりに，
大人に怒られました
こう言われたら，
「わかりました。」
と答えるほかありません。
こうしてこの時から
ステロイドを１０ミリ飲み始めました。
少量からのスタートだったので
大きな副作用は出ませんでしたが
お友達に会って話すと
妙にハイテンションになってしまい
一人でずっとしゃべってる・・・
いらんことまでしゃべってしまい，
後から後悔する・・・とか，
そんなことがありました
あとは，ひどい骨粗しょう症になってしまったことですかね。。。
それからは入院をすることなく
調子いい，悪いを繰り返しながら
ステロイドを減らして，また増やしてを繰り返しながら
今に至ります。
長い付き合いになるので，
焦らず，無理せず・・・と
自分に言い聞かせながらの日々です
風邪などひかれませんように。
それではまた