10月に骨シンチとMRIの日帰り検査入院しました。鎮静（検査時の眠らせる眠剤）の寝起きは相変わらず悪く嘔吐を繰り返し、退院は遅くなり、翌日の昼過ぎまで気持ち悪そうに横になっていました。鎮静後の気持ち悪さの時間がだんだん長くなっていて可哀想で…他のお子さんはどうなのでしょうか(＞＜)💦
12月、外来にて血液検査と尿検査をしてから上記の検査結果を聞きました。
血液検査と尿検査は問題なくてLCHの再熱（再発）もありませんでした✨ 治療後2年間を健康体で過ごせています。再熱率もだんだん減っていきますが、LCHの場合は5年後、10年後に突然再熱することもあるということで定期的に検査を受けます。
LCHの後遺障害がいくつかありますが、その中でも最も発症しやすい 尿崩症 、今はありませんが今後も息子の様子を見ていきます。
身長も低いまま。遺伝なのか食生活の問題（よく食べてると思うのですが）…？癌になった子の身長の伸び具合を知りたいものです。
以下に書くことはLＣHというより脳神経外科よりです。
以前から書いてあるように息子のLCHは頭の中にある斜台という骨を溶かして今も再生せず変形したままです。
10月の検査結果です↓
自分なりに調べて解釈すると
・扁平頭蓋底になっている
・延髄を圧排（圧迫している）…軽度らしい
・右頭頂葉に静脈奇形…皮髄コントラストが保たれてるから大丈夫らしい
と、脳が変形しているようです😨
頭部にはLCHの再熱は無く、斜台の近くにある下垂体は問題ない。
でした。
ネットで上記の脳の各症状、状態による今後考えられる障害が書いてあり、とても不安になりました。
血液腫瘍科と脳神経外科の医師がカンファレンスして今は大丈夫という結論らしいので、大丈夫なんでしょうけど…。
もしかしたら不自由な身体になってしまうかもしれない。もっと早く後頭部のコブに気づいて診てもらっていたら違ったのではないか…と後悔です。
障害がでたら今まで普通にやってきたことや職業選択を奪われたり、生活が困難になってしまわないか、結婚ができなくなってしまうのでは無いか…とても怖い。
必ずしも障害がでてくることは無いし、出ないことを祈って、息子の日常生活を観察していきます。
他の病気や怪我でも後遺障害が出ることがありますが、LCH…本当に怖いなと思いました。
