症状や治療法、経過は様々だと思いますがLCHの子供を持つ親やサポートする方々の参考になれたらいいなと思っています。
今は3歳になった息子ですが 発症してから途中までの生活は数回に分けてざっと書きます
2歳3ヶ月 後頭部にコブ。たんこぶと思い様子見。
2歳4ヶ月 コブが大きくなってきたため皮膚科受診⇨2週間後再受診しおかしいとのことで大きな小児病院紹介
皮膚科受信でしたが超音波の結果にて皮膚科領域ではないとのことで血液腫瘍科に。
3日間の検査入院でMRI、骨シンチ、CT等検査し後頭部以外にも3箇所の骨に腫瘍があると分かり、LC Hの疑いが高いとのことで
後日、手術の日程とその後の入院治療に向け予定が組まれていきました
検査入院の3日間のうち2日間は絶食…絶食絶食😱食べるのが大好きな息子、よく頑張りました！！
急な検査入院に各検査予約を2日間のうちに取ってくれた先生に感謝です。
