レックリングハウゼン病。
初めて聞いた病名を、ただただスマホに向かってひたすら調べました。
もう見たことないサイトないんじゃないの？ってくらい。
いくつものサイトを見たけれど、大体こんな内容。↓
恋愛や結婚、出産。
健康な人よりも色々と考えてしまうだろうな。
私も高校生の時にパニック障害になって、普通の人ができる事ができなくなってしまって、どう生きたらいいのか分からなかった。
両親は寄り添ってくれなかったし、進学も何も考えられなくなった。
私は見た目から障害が分かる訳ではなかったから、余計に「普通」を求められているようで、普通の事普通にできないのが辛かった。
娘は一目で何か障害があるのが分かる容姿になるのだろうか。
そうしたら、私とはまた違う生きづらさを抱えるんだろうなぁ。
その時、私は支えられるだろうか。
自分が病気になった時に、身内に理解されていないと思ってきたから、娘の病気の事は積極的に知っていきたい。
勿論、知識として知っても、体感する事はできないから、きっと本当の意味で理解する事はできないんだと思う。
それでも、娘の一番の味方でいたい。
何があったって、受け入れたい。
ネット検索して色んな情報を見て、レックリングハウゼン病だったら、生きづらくなるのかと思ってしまったけど「この病気だと生きづらい」って決めつけるって失礼ですよね。
病気だとしても、それが何だ。
病気も自分の一部だ。
そう思えるように。
自分自身の全てを、まるっと受け入れられる娘に育てていきたいと思いました。
初めて聞いた病名を、ただただスマホに向かってひたすら調べました。
もう見たことないサイトないんじゃないの？ってくらい。
いくつものサイトを見たけれど、大体こんな内容。↓
レックリングハウゼン病は、神経線維腫症１型（ＮＦ１）とも呼ばれ、小児期には皮膚にカフェオレ斑と呼ばれるミルクコーヒー色の色素斑が多発して見られ、思春期以後に神経線維腫と呼ばれる柔らかな皮膚腫瘍が見られる病気。
神経線維腫は、年齢が進むに連れて全身にたくさん見られるようになることもあるが、数は患者さんによってさまざまで、数が少ないこともある。
大型の色素斑があったところが徐々に柔らかく局面上に隆起してくるものは、びまん性神経線維腫と呼ばれている。
皮膚のほかにも背骨が曲がる側彎症や下腿骨の彎曲などの骨の変化が見られることがある。
また、カフェオレ斑の見られる子どもには、学習障害が見られる割合が高いといわれている。
書き方が違ったり、より詳細に書かれていたりはしたけれど、大体こんな感じでした。
とりあえず、すぐに命に関わるような病気ではない事に安心。
女の子だし、カフェオレ斑は気になるだろうなぁ。
半袖着られないとか、ショートパンツ履けないとか、ビキニ着たかったとか思うのかなぁ。
恋愛や結婚、出産。
健康な人よりも色々と考えてしまうだろうな。
私も高校生の時にパニック障害になって、普通の人ができる事ができなくなってしまって、どう生きたらいいのか分からなかった。
両親は寄り添ってくれなかったし、進学も何も考えられなくなった。
私は見た目から障害が分かる訳ではなかったから、余計に「普通」を求められているようで、普通の事普通にできないのが辛かった。
娘は一目で何か障害があるのが分かる容姿になるのだろうか。
そうしたら、私とはまた違う生きづらさを抱えるんだろうなぁ。
その時、私は支えられるだろうか。
自分が病気になった時に、身内に理解されていないと思ってきたから、娘の病気の事は積極的に知っていきたい。
勿論、知識として知っても、体感する事はできないから、きっと本当の意味で理解する事はできないんだと思う。
それでも、娘の一番の味方でいたい。
何があったって、受け入れたい。
ネット検索して色んな情報を見て、レックリングハウゼン病だったら、生きづらくなるのかと思ってしまったけど「この病気だと生きづらい」って決めつけるって失礼ですよね。
病気だとしても、それが何だ。
病気も自分の一部だ。
そう思えるように。
自分自身の全てを、まるっと受け入れられる娘に育てていきたいと思いました。
こう思えるまでに2週間近くかかってしまいました。
来週月曜日は娘の入園式。
すっかり滅入ってしまって、入園準備もストップしてしまいましたが、今から頑張りたいと思います！