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10月も終わります。
本当に1日1日が過ぎるのが早く感じます…。
京都に来てから早くも半年経過しました。
何か動き出さなきゃもったいないな〜と時の流れの早さにちょっと焦りましたガーン

そして、昨日はメトトレキサート60回目の服用日でした薬
副作用の倦怠感が長引いて辛いので前回の通院時に福岡で通院していた時の飲み方に戻してよいか聞きました。
1週間8mgは変わらず朝と夜に2錠ずつへ変更!!!
ここ数ヶ月は朝2錠、夜1錠、翌日朝1錠という服用の仕方をしていましたが、3錠目を服用した後倦怠感が出て…キツイなと思っているところに更に1錠追加するので週の初めがキツくて何も出来ない事が多かったのですショボーン
福岡にいる時も同じ薬を同じ量飲んでたのにここまで何もできないくらいキツかった事はしょっちゅう、しょっちゅうはなかったな〜と…。
私の勝手な憶測ですが…
朝2錠服用した後、夜2錠服用。
副作用が出始めた時は夢の中…
翌朝起きて少し怠くはあってもその後の追加がないのでそのまま気分を誤魔化しやり過ごせていたのではないかと思いますキョロキョロ
担当医も『量を変えなければ楽な方がいいから一旦、1日(朝夜2錠ずつ)で服用に変えてみようか?そっちの方が楽だったらこれからもそうしていこう。』と服用方法を変更して下さいました。
多少、キツくはあるもののやっぱりこっちの服用方法の方が私は楽〜っ照れ
と、本日は午後から怠さもほぼなく快適に過ごしております。
お薬とも上手に付き合わなくちゃな〜。
長い付き合いになると思うので仲良くしなくちゃいけませんねてへぺろ


そしてそして…。
今年もインフルエンザワクチンを接種しました予防接種



接種後4時間くらい経って
『何か痒いな〜。テープ剥がしていないからかな?』
と思っていたのですが…
帰宅後に見てみたら腫れていましたびっくり
いや…去年も腫れたな…。
一緒に接種した旦那様は何ともなく羨ましい限りです。
きっと私は免疫抑制剤を服用しているから薬が頑張ってしまっていたんだろうと…。
ワクチン接種にあたっては整形外科の担当医にも相談して週の後半に打った方が良いとの事でしたので金曜日にワクチン接種に行きました。



そして次の日…。
真っ赤っ赤びっくり
めちゃくちゃ痒い〜!!!
早く引いてくれる事を期待しています。
何だかモデルナアームみたいですね。
モデルナアームを経験した友達は『冷やせ!』て言っていたけれど…冷やしたら寒くて風邪を引きそうなので冷やさず痒みに耐えます(笑)
徐々に痒さは和らいでいるのでもう一踏ん張りですね!


そして…最後に…。


土曜日出勤だったので久しぶりに作った旦那様のお弁当お弁当
ウインナーは入れる予定ではなかったのに
『明日のお弁当にウインナー入れてね!』と旦那様、就寝前にリクエストしてきたので承りました爆笑
焼くだけだからね〜追加注文あっても『えっ?ガーン』とはなりません。
しかし…好きだね。ウインナーホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ右

【旦那様の休日出勤弁当】
・白米
・ウインナー
・チーズ入りちくわ
・いんげんの胡麻和え
・甘いたまご焼き
・酢鶏
・ブロッコリー

お料理の写真も最近は全然更新出来ていなかったので…
来月はもうちょっと頑張ってブログ更新しようと思います。
日常に変化がなさ過ぎて…書く事が何にもない!!!
と結構、ブログをサボってしまっていたのだけど…。
さすがに放置しすぎましたねもやもや

今年もあと2ヶ月!!!
明日は恒例の1の日掃除を頑張ります口笛
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気がつけば冬目前ですね。
かなり長い間ブログを放置してしまっていましたガーン
後で書こう!!明日書こう!!!と…
前回の更新がまさか2ヶ月も前だったとはびっくりです。
この2ヶ月で何かが大きく変わったとかもないのだけど、わたくし、誕生日を迎え、41歳になりました。
誕生日、特に何も変わらず普通の日常を過ごしました。
何なら少し副作用でダウンしていたくらいショボーン


そして、誕生日前になりますが
いつもディズニー旅行に一緒に行っていた地元の友達がなかなか帰省しない私に痺れを切らして遥々京都まで親子で会いに来てくれました!
これ、引っ越してきてから今年一番の最高のプレゼントですラブ
旦那様以外の誰かとお出掛けすることが引越し後は全くなかったので旦那様の職場の人とかではなく『私の』知り合いに会えるって事が本当に本当に嬉しくて堪りませんでした。
そして、娘ちゃんの希望もあって私も友達親子も初のUSJにも行ってきました。



バースデーシール照れ
友達の娘ちゃんがキャストさんから私の為にとこっそりと貰ってプレゼントしてくれました!!!
もう、可愛過ぎるっラブラブ
パークにいる間中、お洋服に貼っていたのでボロボロになったけれど手帳に貼って、思い出としてしっかり残しています。
SAPHO症候群の骨の痛みはここ数ヶ月ほとんどないけれど、発症してから朝から夜まで1日中遊び回る事もなかったし、体力もかなり落ちているし、何より誰かとお出かけすることが久しぶりすぎて
『身体大丈夫かな?体力持つかな??』とか色々と不安ではあったけれど
めちゃくちゃ楽しかった〜!!!!


でも、歩き過ぎたのその前から荒れていた私の左足の踵部分は更に悪化し…
未だに大して治っていませんもやもや
ガーゼで保護していたピーク時よりはましになっていますが、皮剥けは激しいままです。
久々の長引く大荒れにウンザリ…えーん
分厚い皮がボロボロになり、なかなか皮膚の状態が落ち着きません。
綺麗にツルンとした皮膚にはなかなか戻らないけれど、せめて皮剥けはあまりないけどカサカサ〜くらいまでになってくれるといいんだけどなぁ。
この冬はタイツが履けるのかしら?
と、寒くなってきたので本格的に衣替えをしながら思いました。
サンダルも結局ほぼ履けませんでした…。
タイツは…防寒の為にも履きたいなぁ…。




そして、本日は皮膚科と整形外科の2科受診の日です。
もう、転院してきた京都の病院も慣れました。
相変わらず検査後の空き時間を至福のコーヒータイムにしていますコーヒー
本日はソイラテ。
1ヶ月ほど前からドーーーーンっと重めに訪れる月曜日の副作用の倦怠感を紛らわせる為にもちょっとだけ贅沢をして気分転換もいいよね?照れ
時間が経つと共に倦怠感は薄れてくるので
その時間に副作用が気にならない様に他の事に集中して時間が早く過ぎてくれたら…。
先週もこの時間帯はキツくて堪らなかったけれど、
病院に来ているからか外出している事で家に1人でいるよりも気を張っているので今日は大丈夫かな?

恐らくあと3時間くらいは病院・調剤薬局に滞在なのでその間にキツくなってしまわない様に祈りますキラキラ

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昨日は整形外科と皮膚科の通院日でした病院
病院到着後、病院(調剤薬局)を出れたのは6時間後ガーン
安定の長時間拘束で体力を使い果たし帰宅後はグッタリ…。
毎回、採血&尿検査もあるし…。
福岡に住んでいた頃は整形外科と皮膚科の先生の曜日が合わず2日に分けて通院していましたが、
転院後は1日で2科終わる様になって通院日が減って楽にはなったものの、やっぱりその分時間がかかって疲れちゃいますねショボーン
いいのか悪いのかはさて置き、
大きな病院への通院も慣れっことなりまして…



検査後、整形外科の受診時間までの空き時間は毎度恒例のタリーズでモーニングを楽しんでいますコーヒー
今回は採血センターがいつもより混んでいなかったのでスムーズに…むしろ早く終わりすぎてのんびりと1時間弱のコーヒータイムを満喫しました照れ

先月まで標準値から少しオーバー気味だったCRP値とmmp-3値も今回は正常値になっていて一安心。
メトトレキサートの量も福岡で処方してもらっていた量(8mg)に戻してから副作用も全くなくはないけれど
かなり楽に過ごせているので様子見で次の通院は2ヶ月後となりました!!!
胸骨の痛みもたまに怪しい時があるけれど爆発的に痛くなる事もほぼないのでこのまま現状維持が出来たらいいなと…。
フォリアミンを服用する様になって肝機能の数値も正常値をキープ出来ているのでこのまま楽に生活が出来たら言うことなしですねウインク

が、しかし!!!
(※閲覧注意です!!!!!)

掌蹠膿疱症は悪化してしまっていて…
京都で通院を始めてから通院日に皮膚の状態がそこまでひどい日がなかったので担当医も
『本当に掌蹠膿疱症?汗疱とかもありえるけど…』と言われた事もあったのですが、



ここから更に悪化してしまって、靴下を履いていても歩いて靴が少しでも擦れるのも痛いえーん


というわけでワセリンたっぷり塗ってガーゼとサージカルテープで簡易的に保護して通院しました。
その足を見た瞬間
『これは掌蹠膿疱症で間違いなかったね…。痛かったね…。前の病院で使っていた機械とここのは機械が違うから少し弱めの出力からスタートしているから今回はまた紫外線の出力をもうちょっと強くしてみよう!』と担当医もビックリするくらい突然の皮膚の大荒れです。
オキサロールを塗ってワセリンで保湿した後は乾燥させない様にガーゼで保護した方が早く治まる様で処置の仕方はこのまま継続してとの事。
お話好きなのかすごく気さくに話し易い先生なので色々聞いてみたところ
過去に診た患者さん(掌蹠膿疱症)で鰻を食べると絶対悪化してしまう方がいたそうです。
亜鉛を多く摂りすぎると出るのか?詳しいことは不明らしいのだけど、原因特定が難しい病気で人によって違うのでこれを食べたらいい!とかこれを食べたらいけない!とかはないけれど…
その方は鰻や鉄分、亜鉛を多く含む食材の摂取を控えたら急激に症状が改善したとの事。
それが私にも当てはまるのかは分からないけれど…
前回の通院日(診察)の後、土用の丑の日で鰻を食べました。
他に日常生活で変わったことはないので、もしかしたら…。
一旦、今の皮膚荒れが落ち着いたら試しに鰻を食べてみようかな?
掌蹠膿疱症を発症してから一度も膿疱が出来た事がない左足の足底部にも今、膿疱が現れている状態ですガーン
『何か今までと違った事をしたとか、食生活が変わったとか…何か心当たりある?』と聞かれたけれど生活環境は全く変わっていません。
鰻の話が当てはまるのであれば土用の丑の日に鰻を食べたくらいしか心当たりがないので…
皮膚が落ち着いたら恐る恐る実験ですね!!!
本当にヘンテコな病気になってしまったなぁ〜もやもや

という訳で整形外科へは2ヶ月後ですが、皮膚科は2ヶ月も空けたらこれ以上の悪化が怖いので2週間おきに紫外線治療に通う事になりました病院
早くボロボロの足から開放されたい〜!!!
手はカサカサのみで膿疱&皮剥けはありません。
どうなってるのか?本当に本当に変な病気ですね。


【昨日の私の夜ご飯】
・トマトとアスパラとベーコンのペペロンチーノ

野菜室のお掃除も兼ねて…。
少しずつ残っていたプチトマトとアスパラを入れて大盛りペペロンチーノにしましたナイフとフォーク
先日、実家の母から荷物が届いてその中に近所のおばちゃんが作っている少量でめちゃくちゃピリッと美味しい鷹の爪も入れてくれていたので
(過去にカプサイシンで火傷状態になるくらいピリッと辛いです)
この鷹の爪も使いたくてお一人様ご飯の週なので簡単にパスタにしましたてへぺろ
どこで買う鷹の爪よりもこれが好きなんですピンクハート
プチトマトを入れた事で彩りも良くなったし、程よい酸味がすごく美味しかった〜ラブ
疲れ果ててお腹ペコペコだったので大盛りもペロッと完食です!!

今日は昨日1日お家の事がほとんど出来ていないのでお家に籠もって溜まった洗濯物やら掃除やら…
家事に専念しています。
紫外線治療した翌日はあまり歩きたくないんですよねショボーン
ヒリヒリしやすくなるから今日は足休めの日!(笑)
今週はメトトレキサートの副作用をほとんど感じていないので怠くなることもなく…。
間もなく来る1の日掃除も順調に迎えることが出来そうですウインク

今夜は何を食べようかな?
一人だとご飯が雑になりがちです…アセアセ


私のごはん

 

 

 

 

 

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