私はレックリングハウゼン病
レックリングハウゼン病で
日常生活には現在まで全く問題なく
生活しています
レックリングハウゼン病から来る身体への負担なく生活しています
40代 戸籍は女性
20代の頃にレックリングハウゼン病と初めて知りました
私の場合レックリングハウゼンは
症状が長袖でいれば見た目にわかりません
あとお化粧して顔の班を隠せば本当に見た目にわからないです
日常の生活で仕事場などでは誰もレックリングハウゼン病と気づかれません
夏場は長袖のインナーを着てすごします
仕事場の関係上管理者のかたは私がレックリングハウゼン病と知っています
レックリングハウゼン病で病院の皮膚科に経過観察を皮膚科の先生に観ていただいています
半年に一回の経過観察
数日前に皮膚科で経過観察のため皮膚科の先生に前の写真と背中の写真
前5枚後ろ5枚位の写真撮影されました
白いコンパクトなカメラでした
皮膚科では初めての写真を撮影されました
形成外科では医療用のカメラの大きめので背中を撮影されたことがありました
見た目に気づかれにくいほうのレックリングハウゼン病
30代の頃
年齢が同じ女性に
バス停で
もしかして アザ ある？
と言われ
私は皮膚の難病で
と言った
レックリングハウゼン病のことをネットや本で理解していたから伝えられた
昔は知らない頃
何も言えなかった
自分で自分の皮膚を見るたび不思議でしょうがない気持ちになった
みんなと違う
あまり今も見た目には自分から言わなければわからない症状の進行
カフオレ班
神経線維種
孤発性
YouTubeでレックリングハウゼン病患者のドキュメント映像、「ユノちゃん物語」を観て今回Amebaブログに書いてみました。
アメブロは昔に作り放置していて
大河原和泉さんのアメブロの存在を知りフォローをしたくてブログ再開かも？
私は精神科に通院歴があります
レックリングハウゼンでも精神科通院歴 なし
のかたも沢山います
私の場合精神科通院歴が先で皮膚科は後でした
皮膚科で経過観察をしてもらい精神科は定期的に心の状態を上手に付き合いながら心は良くなることを願います
またご縁があれば記録します
読んでいただきありがとうございます☆☆☆☆☆