ウィリアムズ症候群は
「妖精のような顔つきが特徴」と
紹介されることがあります。
その表現を見たとき、
正直、ありがたい気持ちもありました。
かわいい。
そう言ってもらえるのは、うれしい。
でも同時に、
この子はこれからどうなるんだろう
という不安が消えることはありませんでした。
ウィリアムズ症候群は
第7染色体の一部が欠けることで起こる、
とてもまれな疾患です。
同じ診断名でも、
出てくる症状は本当にさまざま。
心疾患が強く出る子もいれば、
そうでない子もいます。
うちの一心は、
顔つきの特徴はあまり強くありませんが、
心臓の病気はしっかりありました。
「同じ病気」と一言では言えない。
それを、育てながら実感してきました。
当時の香川県には、
ウィリアムズ症候群の親の会がなく、
相談できる場所もありませんでした。
情報がほしくて、
不安を分かち合いたくて、
それでも行き場がなくて、
とても孤独でした。
だから私は、
同じ立場のママを探し、
会いに行き、
親の会をつくりました。
ネットの情報だけでは埋まらない不安。
それを少しでも軽くできる場所が、
必要だと思ったからです。
今、この記事を読んでくれているママへ。
「妖精のよう」と言われても、
不安になるのは自然なこと。
あなたは何も間違っていません。
どんな小さなことでも大丈夫です。
一人で抱えなくていい。
今日も、
子どものことを思って悩んだあなたは、
もう十分がんばっています。
ここまで読んでくださり
ありがとうございます。
このブログは、
ウィリアムズ症候群の子を育てる中で、
不安だった頃の自分に向けて書いています。
同じように、
情報が少なくて不安なママの
心が少しでも軽くなればうれしいです。
「こんなこと聞いてもいいのかな」
そんな内容こそ、大歓迎です。
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今日も、
誰にも見えないところで
子どものことを考え続けたあなたは、
もう十分すぎるほど、やっています。