長男が初発から東京都内の某大学病院の小児科腎臓外来で４年間弱治療を受けてきました。初発や気管支炎などで３回の入院歴もあり、計３人の男性主治医の元で治療を受けました。どの先生も患者思いの素晴らしい先生でした。
アメリカに引っ越したあとは、とある大学付属のこども病院のネフローゼ専問外来に１年間半通い、ここでもいま３人目の主治医になります。たまたまですが、アメリカの主治医3人ともに女性でした。
比較はあくまで個人の感触です。
まず、薬の選択肢はアメリカのほうが多い。日本では、保険範囲内だと、ネオーラル、ミゾリビンが免疫抑制剤の主流のようで、アメリカではネオーラル、セルセプト、プログラフなど種類が多い。ネオラールも多毛の副作用がない改良版があるようです(説明を受けただけで、実際セルセプトに切り替えたため、使わなかった)
次、再発時のステロイドの使用について。長男の日本の主治医は寛解までは体重x2ｍｇ/day、寛解後は1日置きに飲むようにして、1ヶ月5ｍｇ程度のペースでゆっくり減らす方針でした。たぶんこれはスタンダードの治療法だと思います。
アメリカの主治医はとにかく少ないステロイドで寛解に持っていき、そして早く免疫抑制剤のみにしたいようで、減薬のスピードが驚くほど速い。最初は不安しかなかったです(笑)。でも、減薬中に再発したのは一回だけで、その原因もセルセプトは長男に効かなかったと思います。プログラフに切り替えたあと、そのまま寛解を維持しています。
例えは、昨年12月再発のとき(2+ のプチ再発)
寛解まで 7.5 mg /day (陰性になってから3日間まで)
減薬スケジュールは
5mg/日 5日間
2.5mg/日 5日間
2.5mg/1日置き 5回分
だけでした。
そして先生とのコミュニケーション。日本の時ははだいたい病院に電話して、アポを取ってもらって、通院する形です。病気特殊性もあり、当日や翌日緊急アポを取って下さることもしばしば、柔軟に対応してくださいました。通院頻度も少なくとも月一回で、再発時は週2、3回のときもありました。
アメリカは通院の頻度がかなり低いです。先生による診察と採血は分かれていて、診察日の数日前に採血を終わらせる必要もあります。軽度の再発は採血のみで、先生と電話あるいは専用アプリでやり取りするだけで、会わずに対応しています。診察の最初は3ヶ月一回でした。先月通院時に、状態は良かったようで、次は5ヶ月後にしよう、途中1回採血し、何かある場合は再度調整すると言われました。
最後に治療費。日本は保険と小児医療補助でほぼ無料でした。使ったのが入院時の個室代ぐらいでした。本当に有り難い医療制度です。
アメリカの保険は月家族四人で数百ドルを掛かる上、Deductibleという年間当初自己負担額もあります。うちの保険のDeductibleは$2800ですが、だいたい2回分のlab test(採血)のコストです。年間個人out of pocket の上限($5200)もあり、上限に達したらすべて保険持ちになります。うちはもう上限に達する覚悟です(爆)