4月の上旬に、市役所から障害者手帳と更正医療認定書ができたので取りにきてくださいという通知が来ました。
市役所に行くときには、申請時と同じく免許証・保険証・印鑑のほかに障害者手帳に貼るための証明写真が1舞必要になります。
手帳をもらった後は、市役所の方から受けることのできるさまざまなサービスの案内がありました。有効に使えるものからビミョーに使いずらいものまでたくさんあります。
翌週、できたばかりの更正医療認定書を病院に提出し、今までの2ヶ月分を精算しました。
他の市町村のデータを基準にして自分の所得では月額負担が上限2万円になるかと思っていたのですが、1か月分1万円で3・4月分をあわせて2万円ですみました。
在住している自治体が潤っていると見えて、ありがたい限りです。
3月になり、1週間前の2月末ににTDF/FTC(1)+LPV/RTV(4)の服用を選択しましたが、再度主治医と治療薬に関して意見を交わした後、決定となりました。
治療には、本人が自覚して正確に服用することが一番大切と主治医の先生が言っていました。服用率が95%を下回るとかなりの確立で薬剤耐性が発生するそうです。
ただし、2～3時間程度のずれは問題ないそうです。
診察が終わって、薬を取りに行きました。一つ目に思ったことが、袋がでかい・容器がでかいことでした。まあ、1か月分をもらっていくので仕方ないと思いながら自宅へ。
夜になり、薬の容器を開けたところ「なんじゃこりゃ」といいたくなる位の大きさの薬でした。服用初日は風邪気味で扁桃腺もはれていたため、服用が非常につらかったです。
しばらくすると薬を飲み込むことにも慣れてくるため、少しは楽になってきました。
ただ、慣れてきたころに起きるのが「薬の飲み忘れ」です。
自分は服用を忘れないためにも、HIV感染症およびその合併症の課題を克服する研究班が作成した「わすれちゃだメール」というものがあり、時間を指定しておけば、毎日決めた時刻にメールが届きます。そのメールに記載されているURLに行くことで、当日の服用が記載されるようになっています。
自分の現在の服用率は100%です。(いつまで100%を維持できるかな・・・・)
障害者手帳と更正医療の手続きを済ませてから1週間後の診察で、主治医から「抗ウイルス薬の選択を行いましょう」といわれました。
更正医療の証明書も届いていないのに、高額な医療費がかかるのかな・・・と思ってら、ワーカーさんが市役所へ連絡を入れてくれたときに、「翌週から治療開始してもよい」との返事をもらっていたそうです。
現在は、さまざまな薬があるため、多様な選択肢があり、初回治療で使用するいくつかを紹介します。(最新の治療方法や薬品に関しては関連サイトで調べてください)
①TDF/FTC(1)+LPV/RTV(4)
長所：他の組み合わせよりも、抗ウイルス活性が有意に高い(ウイルス量が多くても、いい結果を出すことができる)
短所：腎機能に負担がかかる、服用錠剤が多い、
②TDF/FTC(1)+EFV(1)
長所：1日に服用する錠剤が少ない、RTVによるブーストも必要ない
短所：精神・神経症状を呈する場合があるので、うつ病などの精神疾患経験者には向かない、腎機能に負担がかかる
③TDF/FTC(1)+ATV(2)+RTV(1)
短所：服用する錠剤が多い、ATVによる高ビリルビン血症が問題になることがある、腎機能に負担がかかる
④TDF/FTC(1)+DRV(2)+RTV(1)
長所：TDF/FTC(1)+LPV/RTV(4)と同程度の抗ウイルス活性を持っている
短所：服用する錠剤が多い、RTVによるブーストが必要
上記のようにさまざまな組み合わせがあり、食事に左右されるのもあります。また、RTVは冷蔵庫保存のため持ち運び等に不便です。
自分は治療開始前のHIV-RNA量が高かったこと、CD4が低かったこと、仕事の時間が不規則等のことから、服用錠剤は多いものの、抗ウイルス活性が高く食事に関係なく服用できる①を選択しました。
