これが「支援（support)」なのか？優雅にポーズをきめながら、氷水の入った大きい盃を抱えるガガ様。（で、この後、大盃を引っくり返して水浴びするわけですが・・・）ここ数日「ブーム」になってるアレ。ガガ様が水浴びされる動画、ご覧になられた方も多いと思います。このガガ様が持ってる大盃が、パっと見、大相撲で優勝した力士が祝賀会でお神酒を飲むときに使う「銀杯」に見えたので、※こーゆーのね「おお！ これはもしや・・・ 来場所（9月）の大相撲に対するリスペクト・パフォーマンス？！ あらやだ！ガガ様ってば、実は好角家だったのねーｽﾃｷｯ♪(´∀｀人)」と、すてきな勘違いをしたのはココだけの話です。いや、ガガ様のこの髪形の感じなんかも、ちょっと力士っぽいし・・・ﾌﾞﾂﾌﾞﾂで、こちらは相撲リスペクトのパフォーマンスではなく、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の認知度向上と、治療法研究への寄付を促すSNSチャリティムーブメント「ALS Ice Bucket Challenge」のためのチャリティ・パフォーマンス。このチャリティ･パフォーマンスのルールは、24時間以内に氷水を被るか、100ドル（1万円）をALS支援団体に寄付すること（あるいはその両方）。そして次の挑戦者を3名指名すること。（※但し、氷水をかぶることや寄付を強制する必要はない）。フェイスブックCEOのマーク・ザッカーバーグ氏や、マイクロソフト元会長のビル・ゲイツ氏、スピルバーグやガガ様などなど、海外のセレブリティがチャレンジしましたね。ここ最近だと、ソフトバンクの孫さんや楽天の三木谷さん、日本の社長や政治家、芸能人なんかも続々チャレンジ。彼らは、動画中に「私は、ALSチャリティムーブメントを支援します」みたいなことを言うのですが、氷水をかぶって どこが「支援」？こういうゲーミフィケーション要素を持ちつつ、世間に広く理解と協力を求めることについては、決して反対ではないんだけど、大人数で仲間と一緒に氷水をかぶったり、山の頂上に立って、ヘリコプターから氷水を撒かせたり、なんなんですかね このお祭り騒ぎ感。動画中でキャーキャーいいながら氷水をかぶってるみなさんを見てると、どうしてもお祭り騒ぎ感が否めません。動画から醸し出されるバカ騒ぎ。かれらは、実際にALSのことやALS患者の生活ぶりについて、どのくらい知ってるんだろう。少なくとも、このキャンペーンに参加しようと決めた人の中に、彼らの顔をリアルに思い浮かべ、真摯に彼らに対して思いを馳せたひとはどのくらいいるんだろう。氷水かぶってバカ騒ぎして、寄付したからって、それでオッケーなんだろうか。「このチャリティ･パフォーマンスで氷水をかぶるのは、 ALSの症状の、氷水を被った時のように、だんだん手足や体が麻痺していく様を体感するため」という、こじつけ感満載な裏話もどこかのソースで知りましたが、 いま真夏でしょ。氷水かぶったら 涼しくなって気持ちいいじゃない。（ただいま冬真っ只中の南半球は別として・・・）そんなわけで、非難してばかりもなんなので、ALSについて、調べてみました。ALSとは、Amyotrophic Lateral Sclerosisの略称で、和訳だと「筋萎縮性側索硬化症」。筋肉が萎縮し、筋力も低下し、体が動かなくなってしまう重篤な神経変性疾患の一種。全身の筋肉という筋肉がこわばり、動くことも、表情をつくることも、喋ることも声を発することも困難になり、さらには、自力で呼吸することも困難になり、場合によっては、発症後3年から5年で死に到る恐れもはらんでいるそう。現状、ALSに対する治療法や特効薬はなく、完治は困難と言われています。ALSは、日本でも1974年に特定疾患に認定された指定難病でもあります。徳州会グループの理事長・徳田虎雄氏や、理論物理学者スティーヴン・ホーキング博士、ジャズミュージシャンのチャールズ・ミンガス、MLB選手のルー・ゲーリッグ なんかが罹患したことでも有名ですね。トラオ―徳田虎雄 不随の病院王/小学館また、小山宙哉さんのマンガ「宇宙兄弟」で、主人公の六太と日々人の恩師で、天文学者のシャロンさんが罹ったのもALSでしたね。連載当初、ごく普通に生活できていた彼女が、ALSを発症し、当初は、持ち前の明るさと粘り強さで、リハビリにいそしみ、笑顔で人に接してました。でも、ふとした時、これまでできたことがもうできなくなった自分の現状に直面し、苦悩し涙するんですね。それでも、希望を持って生きていこうとするその姿には、もうなんていうか涙腺崩壊を禁じえなぬものがありました。（「宇宙兄弟」14巻 #139わたしの両手 より）そういえば、こんな対談も見つけました。SYNODOS JOURNAL（シノドス・ジャーナル） - 朝日新聞社（WEBRONZA）(214-2-3)地球で生きる宇宙飛行士――『宇宙兄弟』はなぜALSを描いたのか？「宇宙兄弟」の編集担当の佐渡島庸平さんと、ALSを罹患した母親について書いた「逝かない身体」（医学書院）の著者・川口有美子さんが、宇宙兄弟やALSについて語り合った対談記事です。ALSの患者さんは、呼吸器をつけるという選択をした後に、瞼を開いたままにするか、閉じたまま真っ暗闇の中で生きるかを選択肢するそうですが、そのことについて、川口さんは対談中、こう語られました。「私の母は「開けておくと目が乾いて痛くなるから閉じておいて」って言ったんです。悲しかったけど、「わかった、閉じておくね。でもときどきこっちで開けるからね」って（略）朝が来るとホッとするみたいです。夜が怖いんですよね。動かないから体力を使っていなくて3時くらいには目が覚めちゃう。だいたい2時間半くらいしか寝てないんじゃないかなって。不安だから寝てもすぐに起きちゃうんだけど、家族を起こすのもかわいそうだから、身体が痛くても朝まで我慢している。ちょっとでも動くと反応するナースコールを身体の動くところに張り付けておくんです。うちの母も朝まで我慢していました。父が5時に起きて、枕元にあるラジオのスイッチをいれて「おはよう」って。私も「おはよう、朝が来たよ、今日も生き延びたね」って瞼を開いてあげて、テレビのスイッチをいれたり、朝ごはんを胃ろうに流し込んであげたり。家族が起きてがちゃがちゃした生活音の中に入った途端に安心して眠りだすんですよね。それってわかる気がしません？ 耳慣れた生活音に囲まれていると生きているって安心できるらしいんですよ。身体を動かすことはほとんどできないけれど、自宅で生活している。親しいみんながいることで自分の存在が確認できる。だから絶対に病室に一人で隔離するようなことはしちゃいけない。よっぽど心の強い人じゃないと不動と孤独になんて耐えられません。いつも誰かがそばにいて守られているって思えるから、生きていけるんです」最後の一文はかなり身に染みましたね。氷水かぶってギャーギャー騒ぐくらいなら、せめて「宇宙兄弟」のシャロンさんのエピソードでも読むなりした方がよっぽど有用では。まあ、この騒ぎについて、そろそろ出てくるかなと思ったけど、出てきましたね。チクリとする人が。武井壮さんがツイッターで、こんな投稿をしてチャリティ不参加宣言をしたり、ニューヨーク在住のシンガーソングライターの大江千里さんが自身のブログで、「僕は否定するつもりはないけれど、大義名分があるわけだし、キャッチーだし。ファッショナブルだし、でも・・・・・・レデイーガガがやっているからとか、ハリウッドのセレブがやってるからとかで、そのままやっちゃう日本の芸能人ってけっこういるじゃないですか？底が浅いなってつくづく思う（笑）物事の本質を理解できてない。その心意気が純粋なまま自己責任で全部未来永劫きちんと背負えるのであれば、まったくnone of my business（俺の関係ない）なことだし、逆にそれは勇敢で素晴らしいけれど」（大江千里的視点(Senri Oe Eyes) 「バケツの氷水をかぶるだー？？ぶざけるな（2014-8-21）」より）と、こんな感じでこのチャリティについて揶揄したり。ちなみに、大江さんの住むアパートの上階の住人がこのアイス・バケツ・チャレンジをやったらしく、突然、上から水が降ってきたそうです。迷惑ね・・・ムーブメントに乗っかって騒ぐのもいいけどさ、氷水かぶって騒ぐ前に、大量の氷袋を買いに走る前に、ALSという治療法も特効薬もない、進行が早く、致死性の高い病に罹ってるひとの姿を思い浮かべようよ日々難儀な思いをし、明日をも知れぬ命を抱えながら希望を持って生きてる人たちの顔を思い浮かべようよせめてこれを機会に、ALSのこと知ろうよ。これを機会に、いま日本国内で、世界中で起こってることを見ようよ。そもそも、このムーブメント、とあるゴルフプレイヤーの、友人に対する善意がことの発端だったみたい。GQ JAPAN 「氷水、最初に始めたのは？──「ただ彼を笑顔にしたかっただけなんだ」#ALSIceBucketChallenge によると、元々、この「アイス・バケツ・チャレンジ」って。ALSに限らず存在してたもので、指名された人が自由に寄付先を決めることができる、という仕組みのようです。で、そもそもALSのアイス・バッグ。チャレンジの発端となったのが、ゴルフプレイヤーのクリス・ケネディ氏（Chris Kennedy)。ケネディ氏を指名した彼の友人は、ガンを患う子供たちへの基金を選択し、ケネディ氏は、ALS患者への支援基金を選択。理由は、ケネディ氏の知人男性アンソニーさんがＡＬＳ患者だったからだそう。7/15に、ケネディ氏は、ＳＮＳを通じて動画をアップ。次の挑戦者として、ニューヨーク州ウエストシェスターに住むアンソニーさんの妻ジャケッテさんを指名。7/16、ジャネッテさんは、夫アンソニーさんを讃え、動画を投稿。こうしてチャリティの影響が拡大化して、同じニューヨーク州在住で、ＡＬＳと診断されたパット・クインさんへとつながり、クインさんから、プロ野球選手として活躍していたピート・フレイツさん(Pete Frates)へ。フレイツさんもＡＬＳと診断された方でした。このチャリティムーブメントは、ＡＬＳコミュニティで爆発的に広がってゆき、ついに、フレイツさんの友人で、アメリカの投資会社ベインキャピタルLLC（Bain Capital LLC）の元マネージャーのコリー・グリフィンさん(Corey Griffin)へ。このグリフィンさんこそが、今回の「ALS アイス・バケツ・チャレンジ」を世界中に拡散させた立役者でした。こうして、IT界の寵児やら世界のセレブなどなどに広まったようです。とはいえ、発端は、ALS患者である友人への思い。「ALS アイス・バケツ・チャレンジ」のはじめの一歩を踏んだクリス・ケネディさんは、TIME誌の取材に、こう答えました。「ただアンソニーを笑顔にしたかっただけなんだ」余談ですが、グリフィンさん、8/16に亡くなられたそうです。彼の死を「氷水かぶって心臓麻痺で死んだのでは？！」との憶測をよびましたが、事故死のようですよ。参照：GQ JAPAN（2014-08-21）ALS Ice Bucket Challenge発案者の一人が27歳で溺死 それはさておき、善意が善意を呼ぶムーブメントって、素晴らしいですよね。だけど、表層的なゲーム感覚にとらわれて「氷水キタ！ ヒャッハーーーー！！」「ぎゃーーーー氷水つめてーーーー」なんて風に、カンゼンおあそび化するのはどうかと思う。チャリティという大義名分をふりかざして、氷水かぶろうが火の中に飛び込もうが、ALSのこと、チャリティの本質を知らないままギャーギャーやってるだけだったら、そんなのは、おあそびでしかない。そんなの誰も喜ばないんじゃないかしら。そんな動画見たって、誰も勇気付けられないんじゃないの。ていうか、氷水かぶってアホみたいにギャーギャー騒ぐ動画などどうでもいい。動画撮るなら、ALSの問題について自分なりに語ればいいのに。知らなきゃ調べろ。 調べて知って、その上で参加してほしい。責任を持って。もっと知ろう。いま日本国内で、いま世界中で起こってることを見ようよ。おしらせ『華麗なる加齢モニター』企画やってます※詳しくはこちらの記事をごらんください。→「華麗なる加齢モニター募集」「やりたい！モニターやります！」というアツいソウルをお持ちのアナタ、こちらアメブロのプロフィールページ 自己紹介欄に記載のGmailまでメールください。詳細をお知らせします。「本気!!」というアナタ、お待ちしてます！さらに おしらせWordpress版 『華麗なる加齢』 はじめました華麗なる加齢、ダイエット、男と女などなどについて、アメブロ版では言えないことを 気ままにぶっちゃけております。※詳しくはこちら⇒Wordpress版 『華麗なる加齢』 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊イガからあなたへ、小っちゃなお願いです。「面白かった!」「華麗なる加齢に賛成！」と思われたらこちらをクリックお願いします。次回はもっと面白いですよ♪ 楽しみにしててくださいね！↓↓↓アンチエイジング ブログランキングへ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
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